maandag 17 april 2017

Plog 764 - Zo'n sportief paasweekend had ik nog nooit

Plog 764: wat deed ik allemaal van 10 april tot en met 16 april 2017?

Hartelijk maandag! Hoe de week beter te beginnen dan bij de smoelensmid? Behoudens mijn zich gestaag door het tandvlees borende verstandskies - "Dit is een tijdbom. Hij is echt gevaarlijk!" aldus de tandarts - was er weinig aan de hand. Zoals altijd. Dat met die verstandskies zal ook wel loslopen.

Bloesem smaakt nog mooier met tandsteenvrije, vers gepolijste tanden. Waarom kan er niet altijd bloesem zijn?

Omdat er ook niet elke dag pasta kan zijn, Irène. Maar als hij er dan is, geniet je er ook extra van. Deze improvisatie met kip, ui, knoflook, courgette, champignons, erwtjes, spinazie en Boursin Cuisine was weer een lust voor de smaakpapillen.

Het was een dolle maandagavond. Sjrd at weliswaar thuis, maar moest erna als een haas op pad. Dat gaf mij mooi de gelegenheid om in mijn eentje een rondje door het outlet te maken. Er zijn weer tal van winkels bijgekomen, waaronder twee filialen van Starbucks. Als kersverse koffiedrinker zag ik mijn kans schoon om eindelijk mijn Starbucksvuurdoop te ondergaan.Voor mondaine zaken hoef je tegenwoordig echt niet meer naar New York. De koffie vond ik overigens niet te zuipen, maar mijn naam prijkt op een kartonnen beker dus er kan toch maar weer mooi iets van de bucketlist af.

Zie je iets aan me? Vast niet, ik ook niet. Maar ik voel wel iets. Of juist niet. Het zit zo. Ik had hoognodig een nieuwe beha nodig. Of twee. Maar echt. De exemplaren die ik al god weet hoe lang droeg, bezorgden me meer ongemak dan ondersteuning. De beugels prikten venijnig in mijn zachte vlees en lieten diepe sporen na. Het liefst liep ik de hele dag rond als een ouderwetse feministe, zeg maar. Het punt is alleen dat ik op behajacht gaan een van de afschuwelijkste dingen uit het leven vind. Het hele proces van uitzoeken, uitkleden, passen, twijfelen, nog meer passen, al dan niet deskundige hulp krijgen van wildvreemde vrouwen met ijskoude handen die aan je zitten en je lijf super onopvallend toch helemaal scannen. En tot slot een godsvermogen afrekenen voor iets waarvan je hoopt dat het een goede keuze blijkt. Ik kan leukere dingen bedenken. Maar goed. De boel moet toch gestut. Marlies Dekkers zit sinds kort ook in het outlet en maandagavond liep ik er toch nog maar eens even naar binnen. Ik hou helemaal niet van het overdadige tuigwerk dat uit Marlies' brein ontspruit, maar ze weet wel hoe je een lekker zittende beha in elkaar knutselt. Groot was dan ook mijn vreugde toen ik tussen alle overdaad aan glimmers, metaal en gespwerk een rij beha's zag hangen die uitblonk in eenvoud. Vast de reden dat ze in het outlet waren beland, vermoed ik. Lang verhaal kort: ik liep met maar liefst twee beha's (zelfde model, verschillende kleurtjes) verlicht de deur uit. Hopelijk ben ik er weer voor een hele poos vanaf.

Uh ja, twee dingen. 1) Moeders en ik hebben ons een klein beetje bezondigd bij onze Ierse vrienden (tien weesgegroetjes voor de arme kindjes in India) en 2) een klein beetje foundation op zijn tijd kan geen kwaad, Irène. Maar ja, niks zo hatelijk als make-upvlekken in nog te kopen kleding. Aan mij zal het allemaal niet liggen mensen.

Weet je nog, van dat voorval met de lekkende badkamerkraan? Vandaag lag de rekening in de bus. Ik was voorbereid op het ergste, maar ik ben me alsnog een hartverzakking geschrokken. Dat je voor het vervangen van twee lullige ringetjes de lieve som van honderd drie euro en zevenentwintig centen moet ophoesten, vind ik werkelijk bij de wilde spinnen af. Krijg toch de pleuris.

Op woensdag lunchte ik buiten de deur. En ik probeerde mijn vochtbalans tegen de klippen op op peil te houden. Voldoende drinken op een dag vind ik nog steeds een grote uitdaging.

Sara maakt het vaak bont, maar hier wist ze het toch weer naar een hoger level te tillen. Hoe krijgt die meid het telkens weer voor elkaar?

Op donderdagochtend komen mijn ouders tegenwoordig onze tuin in bedwang houden. Als tegenprestatie verzorg ik de lunch. Met altijd een verse soep. Van de week realiseerde ik me dat ik nog nooit zelf tomatensoep had gemaakt. Niet omdat het zo moeilijk is, jemig. Maar het was er gewoon nog nooit van gekomen. Vandaag vatte ik de koe bij de horens en kookte alle in huis aanwezige tomaten tot soep. Er bleef niks meer over om in vriezen. Klein beetje jammer.

Een mensenleven kan worden teruggebracht tot enkele essentiële zaken. Bijvoorbeeld witte sneakers en de musical Soldaat van Oranje gezien hebben. De hype rondom witte sneakers was me natuurlijk niet ontgaan, maar voordat ik zoiets op mezelf kan toepassen gaat er toch wel een seizoen of wat overheen. Met de aankoop van deze Adidasjes in een fijne kindermaat kan ik mooi als allerlaatste achter de volgende trend aanlopen waar ik nog lang niet klaar voor ben. Naar de musical Soldaat van Oranje zal dat echter niet zijn. Sommige dingen moet je niet willen.

Dan is het nu tijd voor een kleine quiz. Raad eens waar ik was?

Inderdaad. In een sushirestaurant. Hoewel ik doorgaans graag met een oog naar The Passion op tv kijk en met het andere oog Twitter in de gaten houd, at ik nog liever sushi op Witte Donderdag. Of op elke willekeurige andere dag.

Ik zette een nieuw record gisteravond. Ik hield het maar liefst vijf rondes vol. *burp* Als tegenprestatie spoedde ik me naar de goeroe met de vraag of hij me duchtig af wilde ranselen.

Dat wilde hij wel. Het squat inmiddels met 23 kilogrammen in de nek. De Oostblokbovenbenen liggen op de loer. Ik ben hier gematigd blij mee.

Dit is de rebel in mij hè. Nog maar zelden vlees eten maar uitgerekend op Goede Vrijdag weer eens ordinaire hamreepjes in de pan flikkeren. YOLO.

Vergeet álle Pier Ebbinge advertenties die ik eerder deelde. Dit is de Moeder Aller Contactadvertenties. Zeg het me. Welke naam schuilt er achter dit cadeau aan de mensheid? Wie is deze bloem der natie? WIE?!

Ik kocht nog iets fijns, van de week in het outlet. Namelijk deze polstas(?). In eerste instantie viel ik voor de combinatie van kleuren. Maar ik had nog geen idee hoe de tas te gebruiken. Want ik loop nooit met polstassen aan mijn arm rond. Tot ik een brainwave kreeg en voor me zag hoe perfect deze tas zou zijn om mijn sprayspullen in mee te nemen. A-ha! En inderdaad, alles past erin. Twee sprayapparaten, een oplader, een theedoek met cupjes, mijn medicijnen en een pakje zakdoekjes. En dan nu een gratis tip voor alles chronisch zieken onder ons: bewaar het bonnetje, want dit soort aankopen kun je prima meenemen in je aangifte Inkomstenbelasting en aftrekken als kosten.

Waar het spraytasje eigenlijk mee naartoe ging op zaterdag? Naar Den Haag. Er moest gevoetbald worden en deze twee hooligans waren van de partij.

Ik besloot nogal last minute mee te willen naar het foeballûh en zodoende was er alleen nog een kaartje verkrijgbaar in het gehandicaptenvak. Om die reden blies ik het stof van mijn rolstoel, joeg Sjrd verse lucht in de bandjes en liet ik me in het Kyocera Stadion heerlijk in de gehandicaptenwatten leggen. Want wat blijkt? Je mag als mindervalide niet alleen gratis naar de wedstrijd, je krijgt ook nog een lunchpakket in je schoot geworpen. Om zeven uur 's avonds. Dat is even vriendelijk als raar als stigmatiserend. Want hoezo?!

De hele winter heb ik mijn Uggs amper aan hoeven doen, maar half april - tijdens het paasweekend - draag ik ze al twee dagen achter elkaar. Maar verder gaat het prima met de aarde en hoeven we ons echt geen zorgen te maken over de opwarming ervan. Sterker nog, we vliegen doodleuk voor geen drol in een weekend op en neer naar een intercontinentale bestemming. Want dat is leuk! Oh sorry, ik had even de rode jas aan, zoals we dat bij ons thuis noemen.

Wij doen uitdrukkelijk niet aan Pasen dus dit Valkenburgs broodje gezond was gewoon een uitermate geslaagde lunch buiten de deur.

Wat we dan weer in Valkenburg deden? Gewoon, naar de Amstel Gold Race kijken. Met Mkl en Ls. Hartstikke leuk!

Groetjes uit Valkenburg.

En schitterende tulpen. Die ook.

Hej hej.

maandag 10 april 2017

Plog 763 - De eerste weekplog is een feit!

Plog 763: wat deed ik allemaal van 01 april tot en met 09 april 2017?

Zo'n eerste Orkambiverjaardag vier je wat mij betreft het beste met onder andere een kappersbezoekje. Bovendien kon de struik wel weer eens een sausje gebruiken. En sinds ik cappuccino lust, voel ik me helemaal een Volwassen Vrouw. Je zou het bijna jammer kunnen noemen dat ik nog niet grijs word, aan de vooravond van mijn 38ste.

Van de goede kerstvrouw op rechts kregen we theaterkaartjes voor de voorstelling van Daniël Arends. Dat paste prima in het grote Orkambifestijn. Om de avond extra feestelijk te maken, trakteerde ik ons op een lekker etentje. Gezellig! (Dit is een kleine verwijzing naar de show van Daniël. Die zomaar mijn volbloed biologische broer zou kunnen zijn, qua levensinzichten.)

Dit soort Ikjes in het NRC vind ik mooi. Zo verrot is de wereld nog niet. Ook al lijkt het soms anders, met alle terreur en leed. Dank Erik Boot.

Ken je dat? Eerst een volle kar boodschappen in huis slepen aan de hand van een zorgvuldig samengesteld weekmenu en de dag alsnog besluiten met de magische woorden: "Ik heb geen zin meer om te koken. Zullen we pizza's bestellen?"

Maandag is nog steeds sportdag. Ook in weekplogs. Dûh.

Ik was dus laatst bij de Blokker en werd aldaar op slag verliefd op dit dekbedovertrek. Ik kan dat gewoon. Maar zo te zien ben ik niet de enige.

Het wonder is geschied: ik las weer eens een boek uit! Dat was toch zeker een halfjaar geleden. Ergens is dat zonde, want lezen kan zo leuk en ontspannend zijn. Maar ja, het laat zich ook niet dwingen. Bij mij althans.

Woensdag was het weer controledag in het ziekenhuis. Hoe dat ging lees je hier!

Oh jongens! Het is ongelooflijk: het meest ondenkbare is gebeurd! Wentworth Miller valt tóch op vrouwen! Nee, dat is natuurlijk een grapje. Een heel flauw ook nog, want er is helemaal niks mis met homo zijn. Hoewel de geaardheid van Wentworth Miller wel een enorme aderlating is voor het gehele vrouwelijke deel van deze aardkloot. Maar allez. The next best thing: Michael Scofield is wel weer levend. Want hoewel hij dood leek te gaan in seizoen vier, zit hij in seizoen vijf weer gewoon in het gevang! En wij, Prison Break-adapten van het eerste uur, zaten weer als vanouds aan de buis gekluisterd.

De ontbijtstruggle was real. Probeer uit dit schrale kuipje nog maar eens voldoende boter te schrapen voor een boterham met hagelslag...

Op donderdagmiddag ben ik bijna gestorven aan de bedenkelijke humor van een loodgieter. Onze badkamerkraan lekte. Al heel lang. Best erg ook. Maar net niet erg genoeg om er iets aan te laten doen. Dat herkent vast iedereen. Tot ik ontdekte dat onze nieuwe schoonmaakster teveel kostbare tijd in het schoonmaken van deze kapotte kraan had gestoken. Hardnekkige kalk van een lekkende kraan willen boenen is als... ja, dweilen met de kraan open. Blijkbaar vormde dit gegeven voor mij de druppel om wel tot actie over te gaan. Dus ik belde een lokaal loodgietersbedrijf en nog geen halve dag later stond er een olijk, kogelrond mannetje voor de deur. Gekleed in een zwarte werkmanstuinbroek leek hij als twee druppels water op Super Mario, alleen het snorretje ontbrak. Al grappend en grollend bereikten we de badkamer. Het lachen verging me toen hij daadwerkelijk aan de slag ging. Al snel repte hij over de kosten en baten van een nieuwe kraan ten opzichte van het repareren van de lekkende huidige. Terwijl er alleen maar twee rubberen ringetjes vervangen hoefden te worden. Hoewel je zou denken dat zijn gele klusbus genoeg plaats bood aan twee lullige ringetjes, moest hij er toch even voor op en neer naar de zaak. En ja, helaas viel reistijd onder werkuren. Mario, gast, whatever. Maak die kraan! En dat deed hij. Einde.

De tuinkabouters zijn ook deze week weer aan het werk geweest. Mijn vader heeft het gras vertroeteld met biologische kunstmest. De grote winnares in dit verhaal is Sara. Zij is sindsdien niet meer van het gazon af te slaan. Ik vermoed dat er op haar rug eerdaags ook gras begint te groeien, zoveel kunstmestkorrels heeft ze inmiddels al opgevreten.

Vrijdagavond gingen we uiteten en ik zag de bui al hangen. Een kast vol kleren maar niks om aan te trekken. Het kon dan ook geen toeval zijn dat ik prompt tegen dit groene kleedje aanliep, toen ik 's middags even in mijn oude woonplaats was om mijn nieuwe zonnebril op te halen. Ik draag zowat nooit groen maar ik geloof dat ik hiermee toch een heel goede keuze heb gemaakt.

Ons favoriete restaurant Lounge 44 sluit zeer binnenkort haar deuren. De eigenaren gaan op een andere plek verder onder een andere naam. Dat is hartstikke leuk natuurlijk, maar juist deze plek maakte het voor ons de ultieme uitvalsbasis. Dus we reserveerden nog maar snel een tafeltje. Voordat het te laat is.

Als hoofdgerecht besteld ik de risotto met zeevruchten. Dat was een zeldzaam goede keuze.

Op zaterdagmiddag ging ons zeilbootje te water. Het was best wel druk in de haven. Er zat dus niks anders op dan bevallig zitten wachten aan het water.

Maar wachten wordt altijd beloond. Een behouden vaarseizoen Renee!

We zijn erg blij met de overstap naar onze nieuwe jachthaven. We zijn nu lid van een vereniging en dat merk je wel aan de mensen die er rondlopen. Er is meer contact, er hangt een fijn sfeertje. Er is helaas ook meer sociale controle, iets waar ik nogal wars van ben. Vooral de - ongetwijfeld goedbedoelde - bemoeienissen van babyboomers over de in hun ogen aftandse staat van ons bootje zorgt voor het stoom uit mijn oren. Ga lekker je eigen boot zoveel schilderen en poetsen als je wil, maar laat ons in vredesnaam met rust. Gelukkig maakt de bloesem hier alles in een klap weer goed.

Op zondag was het zo'n lekker weer dat we niet anders konden dan weer naar de haven. Samen zetten we de mast rechtop. Daarna sloeg Sjrd aan de poets (toch wel) en ik installeerde me op de steiger met zomaar weer een boek. Mag het alsjeblieft altijd zo fijn zijn?

Hej hej!

woensdag 5 april 2017

Een jaar met Orkambi in feiten in cijfers

Zo'n eerste Orkambiverjaardag wilde iedereen die me lief is met me vieren. Ook in het ziekenhuis hadden ze een feestje voor me in petto. Vergeet slingers, ballonnen, confetti en taart. Longfunctieblazen, bloedprikken, urine en een verse kwak sputum inleveren. Dat is een feestje vieren in ziekenhuisstijl.
Vanmiddag togen Sjrd en ik goedgemutst naar Utrecht. We hadden er zowaar een klein beetje zin in.

Samen met mijn arts, mijn CF-verpleegkundige en mijn diabetesverpleegkundige namen we het afgelopen jaar door. Dit is het verslag van mijn eerste jaar met Orkambi in feiten in cijfers.

Pulmonaal - longen
Ik maakte het afgelopen jaar slechts één longinfectie door. Daar slikte ik twee weken een pillenkuur Ciproxin voor. Dat was het. Mijn laatste ziekenhuisopname en intraveneuze antibioticakuur liggen alweer anderhalf jaar achter me. Wow.
Het longfunctieblazen ging goed. Ik blaas tegenwoordig zoveel meer ontspannen. Ook laat mijn longfunctieverloop een stabiele trend zien. Voor ik met Orkambi begon, blies ik een FEV1 van 35%. In mei 2016 was mijn FEV1 41%, in oktober 2016 45%, in januari 2017 46% en vandaag 44%. De verwachting is dan ook dat dit wel zo'n beetje mijn plafond is. En daar ben ik meer dan tevreden mee! Ik hoopte door Orkambi een stabiele basis van rond de 35% te creëren en behouden. Dat ik daar zo'n 10% bij heb weten te sprokkelen is een fantastisch cadeau. Voor deze stabiliteit moet ik nog steeds keihard werken. Maar voor het eerst in jaren wordt mijn noeste arbeid beloond. Dat werkt extra motiverend.
Mijn sputum is nog steeds erg CF'erig. Ik hoest weliswaar veel minder, maar wat ik ophoest is vaak dik, taai en groen. En helaas nog steeds met af en toe spoortjes bloed. Dat was voor ik Orkambi slikte minder vaak aan de orde. Volgens mijn arts raken mijn longen wat geïrriteerd door het hoesten en gaat er dan soms een klein bloedvaatje kapot. Het leek hem ongevaarlijk. Vooral die zin heb ik stevig in mijn oren geknoopt. Want ik ben nog steeds een stresshaasje en iets in mij zegt dat daar ook nog wel eens een causaal verband tussen kan bestaan.
Sprayen slokt helaas nog steeds veel van mijn tijd op. Ik vernevel acht keer per dag, verdeeld over drie momenten. Maar ik heb de cocktail van luchtwegverwijders, slijmverdunners en antibiotica te hard nodig uit mijn behandelschema te schrappen. Het is wat het is.

Gastro-intestinaal - maag en darmen
De zorgelijke toestand rondom mijn voedselinname en bijbehorende sores ligt achter me. Al sinds de zomer hing ik alle vormen van bijvoeding aan de wilgen en in oktober mocht mijn mic key button eruit. Wat een bevrijding! Op gewicht blijven lukt weer geheel op eigen kracht en ik geniet van eten als nooit tevoren. De smulpaap uithangen gaat niet zonder aan te komen. Maar dat was ook precies de bedoeling! Mijn hoofd moet daar alleen nog wat aan wennen. Ik blijf immers ook gewoon een ijdele vrouw die paniekverschijnselen vertoont als de weegschaal een iets te fanatiek getal aangeeft. Een dagje de duimschroeven aandraaien is meestal genoeg om de dag erna weer opgelucht van de bascule af te stappen. En dan volgt nu een wijze les. Er zijn drie vragen die je een vrouw niet stelt. Nooit. Hoe oud ze is, wat ze weegt en of ze zwanger is. Dat is namelijk ronduit onfatsoenlijk. Mijn gewicht gaat behoudens de dokter dan ook niemand een snars aan. Maar als ik zeg dat mijn BMI 17.9 was en nu 19.6 is heb je vast een indruk.
Waar ik ook erg blij mee ben, is het feit dat mijn maagklachten zo zijn afgenomen. De dagelijkse zuurbranden en het veelvuldig boeren zijn over. Ik slik tweemaal daags 40mg Losec en neem incidenteel een lepel Gaviscon als het de spuigaten uitloopt. Daarmee houd ik de boel goed in toom.
Mijn darmen houden er een beetje hun eigen leven op na. Er gaan maanden voorbij zonder buikpijn of gedoe en dan ineens is het raak en moet ik een dreigende darmverstopping wegdrinken met liters Colofort. In die zin heeft Orkambi geen effect op mijn spijsvertering. Natuurlijk heb ik - geheel op eigen houtje - wat geëxperimenteerd met het weglaten van Creon. Maar de conclusie is dat ik het toch beter doe mét. Ik hoefde al nooit handenvol verteringsenzymen te slikken en dat is zo gebleven. Bij elke hoofdmaaltijd slik ik twee capsules en alleen bij extreem vette snacks neem ik een pilletje extra. Maar meestal vergeet ik dat en zolang ik er ongestraft mee wegkom, vind ik het eigenlijk wel prima. Waar wel nog wat te halen valt, is de hoeveelheid vocht die ik op een dag tot me neem. Ik vind het lastig om twee liter water weg te klokken, naast de beker melk en glaasjes cola light die ik tot me neem. Vooral na het avondeten zit ik vol en past er met moeite nog een glas Movicolon bij voor ik ga slapen.

Diabetes
Mijn diabetes is sinds Orkambi latent aanwezig. Of ik extra insuline nodig heb, is afhankelijk van een aantal factoren. Het hangt allemaal samen met de inname van koolhydraten, beweging, stress en infectie. Net als voor Orkambi dus eigenlijk. Alleen lijkt mijn alvleesklier het onder invloed van de roze pilletjes toch net wat beter te doen. De processen die in mijn longen aan de gang zijn (namelijk dat de chloorkanaaltjes in het CFTR-eiwit beter hun werk kunnen doen) vinden ook in de alvleesklier plaats. Dat maakt het dragen van een insulinepomp de meeste dagen overbodig. Als ik extra insuline nodig heb, spuit ik dat met de pen in. Heel ouderwets eigenlijk, maar tegenwoordig red ik me daar prima mee.

Inspanning
Ik schreef het al eerder. Tegenwoordig ren, spring, vlieg, duik ik weer door het leven. Ik maak het tegenwoordig niet meer zo bont als tijdens de eerste maanden met Orkambi. Zo hangt mijn fiets bijvoorbeeld nog steeds veilig aan de ophanghaken in de garage en ik voel de minste behoefte om hem daar snel van af te halen. Maar dat wat ik wel doe, gaat me allemaal zoveel makkelijker af. Het sporten bij de fysiotherapie doe ik alweer maanden zonder zuurstofbrilletje op mijn gezicht. En er zit nog steeds progressie in mijn verrichtingen. Nog even en ik krijg het doorgefokte lichaam van een Oost-Duitse kogelstootster. Wandelen gaat tegenwoordig moeiteloos. Voor een rondje van vijf kilometer draai ik mijn hand niet om. Mijn rolstoel staat al maanden stof te vangen in de garage. Het is verrassend hoeveel een lijf, waarvan de longen voor nog maar iets minder dan de helft functioneren, allemaal kan. De crux zal hem ook wel zitten in reële doelen stellen. Hardlopen moet ik gewoon niet meer willen en diepzeeduiken heb ik toch al nooit geambieerd. Maar daaromheen is zo'n beetje alles mogelijk.

Bijwerkingen
Daar kan ik kort over zijn. Die heb ik nauwelijks. Het is bekend dat de lever nog wel eens moeite kan hebben met Orkabmi. Zodoende wordt tijdens elke kwartaalcontrole mijn bloed gecontroleerd. Mijn leverwaarden vertonen tot op heden geen grote afwijkingen.

Kwaliteit van leven
Als je bovenstaand allemaal gelezen hebt, hoef ik vast niet te zeggen dat de kwaliteit van mijn leven nogal een boost heeft gekregen. Mijn gezondheid begon sinds 2010 serieuze barsten te vertonen en na die leverontsteking in augustus 2014 leek het helemaal een verloren zaak. Niet alleen fysiek maar ook mentaal was het met tijden erg zwaar. In de eerste plaats voor mijzelf, maar natuurlijk ook voor mijn liefste Sjrd en mijn #goudenouders. Het is niet in woorden uit te drukken hoe blij en dankbaar we allemaal zijn. De relatie met Sjrd is veel gelijkwaardiger. Hij is weer gewoon mijn man, en niet vooral mijn mantelzorger. Ook de band met mijn ouders is ten goede veranderd. Ik ben iemand die erg veel waarde hecht aan autonomie en het behouden van de regie. Niet voor niks was als kind mijn mantra "Kan ik zelf!" Jezelf steeds meer moeten overleveren aan de goedbedoelde, maar met tijden ook als verstikkend voelende, goede zorgen van anderen is verschrikkelijk. Net zo verschrikkelijk als het voor mijn ouders moest zijn om hun nog enige levende dochter te zien afglijden. We spraken er nooit over, maar het onderhuidse verdriet en de groeiende wanhoop waren altijd voelbaar aanwezig.

Ik kan niet anders zeggen dan dat ik een meer dan tevreden mens ben. Hoewel. Er is nog een dingetje waar ik me serieus zorgen om maak. Dat is de vergoeding van Orkambi voor alle mensen met CF die dezelfde genmutatie hebben als ik. De minister van VWS en de farmaceut van Orkambi (Vertex) zijn nog steeds aan het soebatten over de prijs van het medicijn. Dat proces duurt nu al veel te lang. In mijn ogen onmenselijk lang. Heel CF-land zit met smacht te wachten op het verlossende jawoord. Neem Orkambi op in het vergoedingenpakket en geeft CF-patiënten een kans op een beter leven. Hoe sneller een CF-patiënt kan starten met Orkambi, hoe meer kans hij heeft op positieve effecten. En hoe sneller je Orkambi geeft, hoe minder kans er bestaat op blijvende longschade. Kom op minister Schippers. Waar blijft uw ja?

zaterdag 1 april 2017

Mijn eerste Orkambiverjaardag

De afgelopen dagen beleefde ik een ware trip down memory lane. Dat heeft natuurlijk alles te maken met het gegeven dat ik vandaag precies één jaar geleden de eerste twee roze Orkambipillen tot me nam. Hoera!

De Irène van nu - fris, uitgerust en blakend - kan zich soms nog maar moeilijk voorstellen hoe het was om de Irène van toen - grauw, moe en uitgehold - te zijn. Hoe ik me voelde. Hoe uitgeput ik altijd was. Hij vaak ik hoestte en hoe rauw dat klonk.
Hoewel er allerminst een vlogger in mijn schuilt, ben ik toch blij dat ik de eerste dagen met Orkambi enkele filmpjes van mezelf gemaakt heb. Bewegend beeld met geluid geeft een completer beeld dan alleen een foto.

De voorbije dagen bekeek ik mijn filmpjes nog eens. Maar nog steeds kan ik me niet meer écht voorstellen hoe het toen was. De kwaliteit van mijn leven is in een jaar tijd zo ontzettend verbeterd. Wat ik me vooral wél herinner, is de roes waarin ik de eerste maanden leefde. De toegenomen energie was overweldigend. Er waren dagen dat ik stuiterend door het huis ging. De dag kon wat mij betreft niet vol genoeg gepland zijn. Ik fietste naar de fysio, deed daar keihard mijn ding, fietste weer naar huis en eenmaal thuis op de bank was de onrust nog niet over. Dus ging ik wandelen met Sara, mezelf uitlaten in de stad of desnoods op mijn hoofd staan. Alles om die kriebelbenen tot rust te krijgen.

Nu we een jaar verder zijn, is er op veel vlakken stabiliteit gekomen. Ergens onderweg ben ik in rustiger vaarwater terecht gekomen. Daar ben ik erg blij om. Je kunt niet elke dag op de toppen van je kunnen leven. Dat houdt geen mens vol.
Inmiddels ga ik weer gewoon met de auto naar de fysio. Aldaar train ik me, zonder extra zuurstof, tot (soms over) het randje en eenmaal thuis ben ik moe maar voldaan. Vaak zelfs te moe om erna lekker te douchen. Laat staan nog een wandeling met Sara te maken. Werkt de Orkambi dan slechter? Nee, daar ben ik van overtuigd. Maar de adrenaline waar ik de eerste tijd ook van profiteerde, is niet meer aanwezig. Alles went. Ook leven met Orkambi.


Aanstaande woensdag moet ik weer op controle. Dan bekijken, vergelijken en bespreken we de keiharde cijfers van mijn fysiek. Vandaag vier ik vooral het mentale aspect.
Toen we in 2014 het vierjarig leasecontract van onze Lexus afsloten, vond ik 2018 haast onoverbrugbaar ver weg. Zo ver durfde ik niet eens vooruit te kijken. Wie weet stond ik dan al lang en breed op de wachtlijst voor nieuwe longen? Het verschil met het afsluiten van het vierjarig leasecontract van de Mini kon haast niet groter zijn. Natuurlijk heb ik geen glazen bol, en er kan in vier jaar tijd nog steeds van alles gebeuren. Maar met Orkambi heb ik in elk geval weer perspectief gekregen.

Mensen die een donororgaan hebben ontvangen, zijn vanaf dat moment twee keer per jaar jarig. Ze vieren hun oorspronkelijke geboortedag en de dag waarop hun tweede leven begon. Ik heb besloten deze traditie te adopteren. Orkambi heeft ervoor gezorgd dat mijn leven ook een soort van opnieuw begonnen is. Me dunkt dat dat dat een feestje waard is!

Het is ongelooflijk en nog steeds moeilijk in woorden uit te drukken hoe ontzettend blij en dankbaar ik ben deze kans gekregen te hebben. Ik realiseer me maar al te goed hoezeer ik bof met de uitwerking van het medicijn op mij. Ik ren, spring, vlieg, duik tegenwoordig door het leven. Vallen gebeurt me ook nog wel eens hoor, maar het opstaan gaat zoveel makkelijker. Het was, en is, met tijden hard werken. CF blijft nog steeds een apenballen zuigende bitch. Maar dit hulpmiddel, want in mijn ogen is Orkambi vooralsnog geen ultiem geneesmiddel, gun ik al mijn CF-collegae.
Mijn eerste Orkambiverjaardag vier ik met niemand liever dan mijn tribe. Hoge toppen, diepe dalen. We hebben ze allemaal gezien. Vandaag voelen we ons on top of the world en proosten we op het leven.