Het zal de anderhalve man en een paardenkop die nog af en toe komen binnenklikken ongetwijfeld zijn opgevallen. Er valt hier nauwelijks nog iets te beleven.
De blogfrequentie lag de laatste jaren sowieso beduidend lager dan in den
beginne. De laatste maanden echter deed ik alleen nog maar verslag van mijn lijflijk wel en wee en perste er met moeite een iPhotoreportage uit. Om het nog enigszins luchtig te houden.
Vanmorgen werd ik wakker en ineens was het helder. Ik stop met bloggen. Na ruim zeven jaar vind ik het mooi geweest. Met veel plezier heb ik een behoorlijke inkijk in mijn leven gegeven. Maar nu is het klaar. Tijd voor andere dingen. Ruimte in mijn hoofd voor nieuwe creatieve uitdagingen. En meer in de anonimiteit.
Mijn verhaal blijft online staan. Omdat ik het een mooi document over een stuk van mijn leven vind. En omdat ik hoop dat het een bron van informatie kan zijn voor mensen die naar wat dan ook op zoek zijn en uitkomen op dit blog. Of dat nou over CF gaat of Het versje van Flipje Verschuur.
Bovendien sluit ik niet uit dat ik het boek alhier ooit weer heropen. Als die behoefte er is merk ik het vanzelf. En iedereen hier met mij.
Voor nu zeg ik houdoe. En bedankt. Voor de vele trouwe en meelevende bezoekers. Voor de talloze reacties die mijn stukjes uitlokten. Voor alle fijne dingen en mensen die voortkwamen uit dit blog.
Het was me een genoegen.
Het ga jullie goed.
25 november 2012
30 september 2012
iPhoto september 2012
Weinig foto's deze maand. Ik was vooral druk met... rennen. En daarvan bijkomen. Na mijn loopjes lag ik de rest van de dag in apathische toestand op de bank. Onderkoeld en wel. Op zulke momenten is het moeilijk te blijven geloven dat sporten gezond is.
Tussen het rennen en rusten door deed ik toch ook nog wel wat andere dingen. Zoals daar zijn:
Een big mac eten in de auto.
Zorgen voor het aangelopen huiskonijn Broer. Hij heeft een aantal dagen in het hoekje linksachter onder de haagbeuk gewoond. Soms zag ik hem door de voortuin hupsen. En net zo onverwacht als hij kwam is hij ook weer vertrokken.
Mijn wenkbrauwen fronsen over het aantal noten dat iemand op haar zang kan hebben.
In mijn broek plassen van het lachen wegens het krijgen van een heuse BFF-ketting. Ik doe hem nooit meer af Mars.
Mijn recalcitrante zelf uithangen in de tuin van Paleis Soestdijk.
En een expositie van M.C. Escher bezoeken in datzelfde paleis, samen met Sjoerd en mijn moeder. En luisteren naar de bere-interessante spreekbeurten van de bere-enthousiaste paleisvrijwilligers. Over de talloze Willemen en Hendriken en hun avonturen. En bemerken van welke kant van de familie dat recalcitrante toch komt. Het slaat in elk geval geen generatie over.
Omdat we toch in de buurt waren pikten we meteen het nationaal donormonument in Naarden mee.
Helaas bleek ons favoriete restaurantje aldaar (Melati) voorgoed haar deuren te hebben gesloten.
Een avondje Dixit spelen.
Andermaal mijn wenkbrauwen fronsen over zoveel creativiteit.
Tussen het rennen en rusten door deed ik toch ook nog wel wat andere dingen. Zoals daar zijn:
Een big mac eten in de auto.
Zorgen voor het aangelopen huiskonijn Broer. Hij heeft een aantal dagen in het hoekje linksachter onder de haagbeuk gewoond. Soms zag ik hem door de voortuin hupsen. En net zo onverwacht als hij kwam is hij ook weer vertrokken.
Mijn wenkbrauwen fronsen over het aantal noten dat iemand op haar zang kan hebben.
In mijn broek plassen van het lachen wegens het krijgen van een heuse BFF-ketting. Ik doe hem nooit meer af Mars.
Mijn recalcitrante zelf uithangen in de tuin van Paleis Soestdijk.
En een expositie van M.C. Escher bezoeken in datzelfde paleis, samen met Sjoerd en mijn moeder. En luisteren naar de bere-interessante spreekbeurten van de bere-enthousiaste paleisvrijwilligers. Over de talloze Willemen en Hendriken en hun avonturen. En bemerken van welke kant van de familie dat recalcitrante toch komt. Het slaat in elk geval geen generatie over.
Omdat we toch in de buurt waren pikten we meteen het nationaal donormonument in Naarden mee.
Helaas bleek ons favoriete restaurantje aldaar (Melati) voorgoed haar deuren te hebben gesloten.
Een avondje Dixit spelen.
Andermaal mijn wenkbrauwen fronsen over zoveel creativiteit.
31 augustus 2012
iPhoto augustus 2012
Om het medisch thema van onze toch al lichtelijk verzouwde zomervakantie nog wat op te schroeven gingen we ook maar weer eens met Rover op consult bij de dierenarts. Het in maart verwijderde ooglidtumortje was namelijk in volle glorie terug gegroeid. Het strontje zag er niet alleen heel smerig uit, het zorgde ook voor een tamelijk geïrriteerde oogbol van de hond des huizes. Waar mijn ouders eerst nog zalvend spraken "laat hem nu maar gewoon waardig oud worden" was het oordeel van de dierenarts zonneklaar. Opereren! En dus ging hij andermaal onder het mes en kon wij allen daarna wederom tien dagen genieten van zijn herderinnenkapje. Bij het laten verwijderen van de hechtingen sprak ik de dierenarts die de operatie had uitgevoerd. En wat ikzelf ook al had gezien maar hardnekkig probeerde te ontkennen bevestigde zij met zorgelijke stem. "Ik vind het er niet goed uitzien." Het nieuw gevormde bultje zou eventueel van de hechtdraad kunnen komen maar waarschijnlijker is dat het opnieuw een tumortje is. We moeten het voorlopig maar even aanzien en afwachten. Een derde operatie is een mogelijkheid maar wel met risico's. Als ik de dierenarts moet geloven wordt hij dan half gescalpeerd. Tot die tijd maken we er maar vooral veel grapjes over. "It might be a tumor"
Edit: Bij het laten uitpulken van de laatste hechting constateerde de dierenarts tot ieders opluchting dat het tumortje vooralsnog niet is terug gekomen! En dat Rover ondanks zijn leeftijd nog steeds heel veel pit heeft! That's my boy.
Niet alleen #DeMart wordt ouder en milder, ik lijk aan hetzelfde verschijnsel onderhevig. Zodoende kon ik hem dit jaar beter verdragen dan in het verleden. Met zijn ijdeltuiterige betweterigheid. En volgens mij ben ik niet de enige. De Martgrapjes bleven maar komen, op Facebook. Vandaag de dag zijn ze natuurlijk volkomen achterhaald, de sportzomer is immers al lang en breed voorbij. Toch blijf ik ze geestig vinden. De bingo.
En het HEMA dekbedovertrek.
Het modieus opbergen van infuusflessen vergt wat creativiteit. Ik weiger me namelijk te wenden tot 'het buideltasje'. Ik ben geen uitgelaten vijfenzestigplusser op NS-dagtrip tijdens voordeeluren in een grote stad. Of nog erger, permanent op de camping met de buil shag altijd binnen handbereik.
Tot voor kort bestond mijn collectie uit deze drie tasjes. Zorgvuldig bij elkaar geshopt bij WE en V&D.
Tot mijn vriendin M. achter haar Husqvarna kroop en deze schatjes tevoorschijn toverde. Op maat gemaakt! Het is bijna zonde dat ik ze na het eind van de kuur niet meer nodig heb. Bijna hè...!
Hè hè, en toen zat onze eigen sportzomer er ook eindelijk op. Het was bepaald geen sinecure, om ons door 32 rollen voetballende puppies heen te vegen. Feitelijk zou daar ook een medaille voor moeten bestaan.
Het eind van mijn kuur vierden we op gepaste wijze. Met een copieus maal bij de beste Italiaan in de stad. Onderstaand toont slechts het voorgerecht van het vier gangen tellende menu. Om je vingers bij af te likken.
Of ik een Herman wilde, vroeg vriendin K. Ja natuurlijk! Alleen al om de nostalgie. Mijn moeder maakte vroeger ook geregeld een Herman. Hoe ontzettend retro om nu zelf met de bubbelende gistsubstantie aan de slag te kunnen.
En verdomd als het niet waar is zeg. Hij smaakte nog precies zoals ik hem me herinnerde!
Nou. En dan kun je na zes weken kilo's en liters antibiotica verstouwd te hebben met deze jongens aan de slag, om het af te toppen.
Want niet alleen de slechte bacteriën worden met geweld een kopje kleiner gemaakt, ook de goede gaan eraan. Overal. Zodoende zit er thans geen glazuur meer in de wc-pot, ben ik in geen jaren zo dicht bij mijn geboortegewicht geweest en heb ik een nieuwe move aan mijn Michael Jackson-act toegevoegd. Iehie!
Nee. Het is echt niet alleen maar glitter en glamour hier hoor. Met de Cystic en alles.
Geen zorgen. Wij doen niet ineens aan feng shui hier in huis. Noch ben ik dermate gekrompen dat ik tegenwoordig een stoel nodig heb om in het bovenste kastje te komen.
Neen. De functie van de eetkamerstoel op deze merkwaardige plek bestaat uit het dichthouden van de ijskast. Jawel. Een van de veren in de scharnieren van de deur heeft dermate het lood gelegd dat de aanzuigende werking niet meer functioneert. En de deur dus steevast open zwiept nadat je hem hebt dichtgedaan. Heel Irritant. Wat het echter Nog Irritanter maakt is het gegeven dat we maar liefst tien dagen op de monteur van Bauknecht moeten wachten. TIEN! Ik vind dat service van lik-m'n-vestje. Het argument dat enige haast geboden is wegens dure medicijnen die gekoeld moeten blijven werd eenvoudig weggewuifd met "Tja mevrouw, de monteur heeft niet eerder tijd!".
Mocht de stoel op een gegeven moment ook niet meer afdoende zijn om de koelte te garanderen dan kan ik altijd nog ritmisch met mijn hoofd tegen de kierende deur gaan zitten bonken.
Edit: Bij het laten uitpulken van de laatste hechting constateerde de dierenarts tot ieders opluchting dat het tumortje vooralsnog niet is terug gekomen! En dat Rover ondanks zijn leeftijd nog steeds heel veel pit heeft! That's my boy.
Niet alleen #DeMart wordt ouder en milder, ik lijk aan hetzelfde verschijnsel onderhevig. Zodoende kon ik hem dit jaar beter verdragen dan in het verleden. Met zijn ijdeltuiterige betweterigheid. En volgens mij ben ik niet de enige. De Martgrapjes bleven maar komen, op Facebook. Vandaag de dag zijn ze natuurlijk volkomen achterhaald, de sportzomer is immers al lang en breed voorbij. Toch blijf ik ze geestig vinden. De bingo.
En het HEMA dekbedovertrek.
Het modieus opbergen van infuusflessen vergt wat creativiteit. Ik weiger me namelijk te wenden tot 'het buideltasje'. Ik ben geen uitgelaten vijfenzestigplusser op NS-dagtrip tijdens voordeeluren in een grote stad. Of nog erger, permanent op de camping met de buil shag altijd binnen handbereik.
Tot voor kort bestond mijn collectie uit deze drie tasjes. Zorgvuldig bij elkaar geshopt bij WE en V&D.
Tot mijn vriendin M. achter haar Husqvarna kroop en deze schatjes tevoorschijn toverde. Op maat gemaakt! Het is bijna zonde dat ik ze na het eind van de kuur niet meer nodig heb. Bijna hè...!
Hè hè, en toen zat onze eigen sportzomer er ook eindelijk op. Het was bepaald geen sinecure, om ons door 32 rollen voetballende puppies heen te vegen. Feitelijk zou daar ook een medaille voor moeten bestaan.
Het eind van mijn kuur vierden we op gepaste wijze. Met een copieus maal bij de beste Italiaan in de stad. Onderstaand toont slechts het voorgerecht van het vier gangen tellende menu. Om je vingers bij af te likken.
Of ik een Herman wilde, vroeg vriendin K. Ja natuurlijk! Alleen al om de nostalgie. Mijn moeder maakte vroeger ook geregeld een Herman. Hoe ontzettend retro om nu zelf met de bubbelende gistsubstantie aan de slag te kunnen.
En verdomd als het niet waar is zeg. Hij smaakte nog precies zoals ik hem me herinnerde!
Nou. En dan kun je na zes weken kilo's en liters antibiotica verstouwd te hebben met deze jongens aan de slag, om het af te toppen.
Want niet alleen de slechte bacteriën worden met geweld een kopje kleiner gemaakt, ook de goede gaan eraan. Overal. Zodoende zit er thans geen glazuur meer in de wc-pot, ben ik in geen jaren zo dicht bij mijn geboortegewicht geweest en heb ik een nieuwe move aan mijn Michael Jackson-act toegevoegd. Iehie!
Nee. Het is echt niet alleen maar glitter en glamour hier hoor. Met de Cystic en alles.
Geen zorgen. Wij doen niet ineens aan feng shui hier in huis. Noch ben ik dermate gekrompen dat ik tegenwoordig een stoel nodig heb om in het bovenste kastje te komen.
Neen. De functie van de eetkamerstoel op deze merkwaardige plek bestaat uit het dichthouden van de ijskast. Jawel. Een van de veren in de scharnieren van de deur heeft dermate het lood gelegd dat de aanzuigende werking niet meer functioneert. En de deur dus steevast open zwiept nadat je hem hebt dichtgedaan. Heel Irritant. Wat het echter Nog Irritanter maakt is het gegeven dat we maar liefst tien dagen op de monteur van Bauknecht moeten wachten. TIEN! Ik vind dat service van lik-m'n-vestje. Het argument dat enige haast geboden is wegens dure medicijnen die gekoeld moeten blijven werd eenvoudig weggewuifd met "Tja mevrouw, de monteur heeft niet eerder tijd!".
Mocht de stoel op een gegeven moment ook niet meer afdoende zijn om de koelte te garanderen dan kan ik altijd nog ritmisch met mijn hoofd tegen de kierende deur gaan zitten bonken.
29 augustus 2012
Het hoofd en het loopje
Als ik kon knutselen had ik er voor vandaag beslist een gemaakt.
Een vlaggetjeslijn. Met het naaimachine of gehaakt. Of op vernuftige wijze uit Japans papier geknipt. Desnoods van aan elkaar geregen opgedroogde en met fluorescerende verf ingestreken hondendrollen.
Want het is feest. Oh ja!
Vandaag is mijn eerste P.rednisonloze dag sinds 6 april. Dat zijn bijna vijf maanden.
Vijf ellendig lange maanden waarin ik mezelf bij tijd en wijle best ben kwijtgeraakt. Want wat is het troep, dat neppepspul.
Ik wil best proberen uit te leggen hoe mijn eigen hoofd soms een loopje met me nam, maar het is bijna niet te omschrijven. Je gaat anders denken. Je wordt onverschilliger. Bepaalde dingen boeien plots niet meer zo. Best belangrijke dingen. Je trekt je schouders op en denkt 'het zal wel'. Na mij de zondvloed. Maar tegelijkertijd kun je je enorm opwinden over weer andere zaken. Meest futiliteiten.
Dat is voor mezelf al lastig, laat staan voor Sjoerd. Die moet uit de kolkende brij in mijn hersenpan ook maar net het juiste destilleren. Dat gaat niet altijd goed.
Waar het de bewezen effectiviteit van de behandeling betreft krab ik ook even aan mijn denkbeeldige sik. De cijfers wijzen namelijk uit dat de dalende trend van mijn IgE slechts marginaal is. Ik begon op 20 maart met een waarde van 1140 en zat 9 augustus op 950. Waarbij ik tussentijds zelfs een topscore behaalde van 1715. Nou, schiet mij maar lek. Mocht er zich een volgende keer aandienen - wat wel waarschijnlijk is - dan moet mijn longarts met heel goede argumenten komen om me te overtuigen van een derde ronde prednipret.
Het enige voordeel van deze hele episode heet Evy. Want hoewel met behulp van doping - en ik deed bepaald géén Contadorretje - is het me toch gelukt om 30 minuten aan een stuk te kunnen rennen. En daar ben ik heel erg blij mee en ongelooflijk trots op.
Inmiddels heb ik mijn renkloffie weer tevoorschijn getoverd en zitten de eerste vier loopjes erop. Die waren uh, pittig. Het verschil tussen met en zonder chemische pep is enorm. P.rednison zorgt weliswaar voor meer energie maar breekt intussen doodleuk je spierweefsel af. Maar dat voel je dus niet en ga je in feite op halve kracht dubbel door.
Tel daar zes weken antibiotica bij op die nog in mijn lijf zitten en je hebt misschien een beeld. Mijn longen voelen nu relatief schoon en dat is fantastisch! Het zijn dus de benen die piepen en kraken en daar zit maar een ding op: stug doortrainen!
Ergo. Resumerend. Vanaf vandaag hoop ik mijn hoofd weer terug te krijgen.
Zowel de buitenkant - hier zijn de hamsterweken reeds verstreken - als ook zeker vanbinnen.
Ik, lente- en zomermens bij uitstek, keek nog nooit zo uit naar de herfst. Of zou dit een laatste restje P.rednisonkronkel zijn?
Een vlaggetjeslijn. Met het naaimachine of gehaakt. Of op vernuftige wijze uit Japans papier geknipt. Desnoods van aan elkaar geregen opgedroogde en met fluorescerende verf ingestreken hondendrollen.
Want het is feest. Oh ja!
Vandaag is mijn eerste P.rednisonloze dag sinds 6 april. Dat zijn bijna vijf maanden.
Vijf ellendig lange maanden waarin ik mezelf bij tijd en wijle best ben kwijtgeraakt. Want wat is het troep, dat neppepspul.
Ik wil best proberen uit te leggen hoe mijn eigen hoofd soms een loopje met me nam, maar het is bijna niet te omschrijven. Je gaat anders denken. Je wordt onverschilliger. Bepaalde dingen boeien plots niet meer zo. Best belangrijke dingen. Je trekt je schouders op en denkt 'het zal wel'. Na mij de zondvloed. Maar tegelijkertijd kun je je enorm opwinden over weer andere zaken. Meest futiliteiten.
Dat is voor mezelf al lastig, laat staan voor Sjoerd. Die moet uit de kolkende brij in mijn hersenpan ook maar net het juiste destilleren. Dat gaat niet altijd goed.
Waar het de bewezen effectiviteit van de behandeling betreft krab ik ook even aan mijn denkbeeldige sik. De cijfers wijzen namelijk uit dat de dalende trend van mijn IgE slechts marginaal is. Ik begon op 20 maart met een waarde van 1140 en zat 9 augustus op 950. Waarbij ik tussentijds zelfs een topscore behaalde van 1715. Nou, schiet mij maar lek. Mocht er zich een volgende keer aandienen - wat wel waarschijnlijk is - dan moet mijn longarts met heel goede argumenten komen om me te overtuigen van een derde ronde prednipret.
Het enige voordeel van deze hele episode heet Evy. Want hoewel met behulp van doping - en ik deed bepaald géén Contadorretje - is het me toch gelukt om 30 minuten aan een stuk te kunnen rennen. En daar ben ik heel erg blij mee en ongelooflijk trots op.
Inmiddels heb ik mijn renkloffie weer tevoorschijn getoverd en zitten de eerste vier loopjes erop. Die waren uh, pittig. Het verschil tussen met en zonder chemische pep is enorm. P.rednison zorgt weliswaar voor meer energie maar breekt intussen doodleuk je spierweefsel af. Maar dat voel je dus niet en ga je in feite op halve kracht dubbel door.
Tel daar zes weken antibiotica bij op die nog in mijn lijf zitten en je hebt misschien een beeld. Mijn longen voelen nu relatief schoon en dat is fantastisch! Het zijn dus de benen die piepen en kraken en daar zit maar een ding op: stug doortrainen!
Ergo. Resumerend. Vanaf vandaag hoop ik mijn hoofd weer terug te krijgen.
Zowel de buitenkant - hier zijn de hamsterweken reeds verstreken - als ook zeker vanbinnen.
Ik, lente- en zomermens bij uitstek, keek nog nooit zo uit naar de herfst. Of zou dit een laatste restje P.rednisonkronkel zijn?
20 augustus 2012
Het leerproces
Zo. Het is weer klaar. De kuur zit er op.
Vanmorgen heeft de thuiszorgelf mijn PICC-line ontmanteld en ben ik weer zo draadloos als ons wifi netwerk.
De afgelopen drie weken zijn omgevlogen, zelfs ondanks dat de dagen af en toe aan elkaar werden geregen van saaiheid en ik bij tijd en wijle tegen de muren opvloog van lamlendigheid. Huisarrest middels een enkelbandje. Zo voelde het een beetje. Al realiseer ik me ook dat het alternatief - drie weken eenzame opsluiting in een naargeestige duiventil - een nog slechtere optie is.
Tot mijn eigen verrassing leerde ik deze kuurperiode dat zo'n iv-kuur een leerproces an sich is.
Wat ik zoal leerde?
In de eerste plaats het bijstellen van mijn verwachtingen. En dan met name op het sociale vlak. Want om eerlijk te zijn viel de support van mijn omgeving me deze ronde best wel tegen. Terwijl het voor de mensen om mij heen steeds normaler lijkt te worden dat ik eens in de zoveel tijd met een slang uit mijn arm loop, wordt het voor mij - en Sjoerd! - met de keer k*tter. Vroeger waren de periodes tussen infussenkuren lang, met intervallen van tien en zeven jaar. Tegenwoordig lijkt het patroon op eens per jaar. Dat is nogal een verschil. Met name tussen mijn oren. Ik heb daar best moeite mee.
In de tweede plaats leerde ik door het bijstellen van mijn verwachtingspatroon ook dat ik de mensen die wel belangstelling toonden - op wat voor manier dan ook - nog meer waardeer. In tijden van ziekte leer je je echte vrienden kennen. Of je vrienden echt. Of zo. Het is heus niet dat ik megalomane fruitmanden, een weldaad aan bloemstukken en/ of stapels kaarten verwacht. Maar een kleine blijk van reactie, medeleven - al is het via sms - ja. Noem me verwend, maar ik denk nou eenmaal hoe ik zelf zou handelen in zo'n situatie.
De contacten die ik in de CF-scene heb, met mijn lieftallige Cysters en Fibrothers, zijn me daarom ook zo dierbaar. Niemand kan je zo goed snappen als iemand die hetzelfde meemaakt als jij. En feitelijk kan ik dat de mensen uit de gezonde wereld ook niet aanrekenen.
Ook in Sjoerds hoofd ging er een knop om. Waar hij voorheen nog wel eens moeite had om na een dag werken en sociaal doen met collega's 's avonds wederom mensen om zich heen te hebben en andermaal verplicht gezellig te moeten doen, realiseerde hij zich gedurende de afgelopen weken dat laagdrempelige chitchat ook gewoon gezellig kan zijn. Zolang je het maar doet met mensen waar je je prettig bij voelt. Dan kost het geen moeite en werkt het zowaar ontspannend. Zodoende barbecueden wij ons ongans met deze en gene, hadden her en der lunch- dan wel borrelafspraken en aten meer dan eens buiten de deur. De heerlijkheid!
Ach en dan mijn ouders. Je weet wel, die van goud. Over je verwachtingspatroon bijstellen gesproken. They invented it.
Want alsof de duvel ermee speelde. Natuurlijk hadden zij weer een vakantie gepland ten tijde mijn kuur. Twee weken met de camper naar de Loire. Maar dat voelde niet goed. "Ik wil in de buurt zijn," sprak mijn moeder ferm. En dus bleven ze op Nederlands grondgebied. Gewapend met fietsen en golfspullen trokken ze van zuid naar noord naar west terug naar zuid. Bij thuiskomst oogden ze volkomen uitgerust en alsof ze twee weken in de Spaanse zon hadden liggen bakken. "We hadden het in Frankrijk echt niet beter kunnen hebben dan hier!" sprak mijn vader uit de grond van zijn hart. Dat moeten mijn schuldgevoel en ik dan maar geloven.
Traditiegetrouw vierde ik het eind van mijn kuur met cola light en kersenvlaai. Mijn eigen kleine feestje. In de stad trakteerde ik mezelf op een cadeautje. Het werd een lange loopbroek, voor als het straks kouder wordt. Want ik ben vast van plan om binnen nu en een week Evy weer aan te zwengelen. En vanavond aten Sjoerd en ik bij de lekkerste Italiaan in de stad een copieus maal.
Als je jezelf niet kietelt doet niemand het.
Vanmorgen heeft de thuiszorgelf mijn PICC-line ontmanteld en ben ik weer zo draadloos als ons wifi netwerk.
De afgelopen drie weken zijn omgevlogen, zelfs ondanks dat de dagen af en toe aan elkaar werden geregen van saaiheid en ik bij tijd en wijle tegen de muren opvloog van lamlendigheid. Huisarrest middels een enkelbandje. Zo voelde het een beetje. Al realiseer ik me ook dat het alternatief - drie weken eenzame opsluiting in een naargeestige duiventil - een nog slechtere optie is.
Tot mijn eigen verrassing leerde ik deze kuurperiode dat zo'n iv-kuur een leerproces an sich is.
Wat ik zoal leerde?
In de eerste plaats het bijstellen van mijn verwachtingen. En dan met name op het sociale vlak. Want om eerlijk te zijn viel de support van mijn omgeving me deze ronde best wel tegen. Terwijl het voor de mensen om mij heen steeds normaler lijkt te worden dat ik eens in de zoveel tijd met een slang uit mijn arm loop, wordt het voor mij - en Sjoerd! - met de keer k*tter. Vroeger waren de periodes tussen infussenkuren lang, met intervallen van tien en zeven jaar. Tegenwoordig lijkt het patroon op eens per jaar. Dat is nogal een verschil. Met name tussen mijn oren. Ik heb daar best moeite mee.
In de tweede plaats leerde ik door het bijstellen van mijn verwachtingspatroon ook dat ik de mensen die wel belangstelling toonden - op wat voor manier dan ook - nog meer waardeer. In tijden van ziekte leer je je echte vrienden kennen. Of je vrienden echt. Of zo. Het is heus niet dat ik megalomane fruitmanden, een weldaad aan bloemstukken en/ of stapels kaarten verwacht. Maar een kleine blijk van reactie, medeleven - al is het via sms - ja. Noem me verwend, maar ik denk nou eenmaal hoe ik zelf zou handelen in zo'n situatie.
De contacten die ik in de CF-scene heb, met mijn lieftallige Cysters en Fibrothers, zijn me daarom ook zo dierbaar. Niemand kan je zo goed snappen als iemand die hetzelfde meemaakt als jij. En feitelijk kan ik dat de mensen uit de gezonde wereld ook niet aanrekenen.
Ook in Sjoerds hoofd ging er een knop om. Waar hij voorheen nog wel eens moeite had om na een dag werken en sociaal doen met collega's 's avonds wederom mensen om zich heen te hebben en andermaal verplicht gezellig te moeten doen, realiseerde hij zich gedurende de afgelopen weken dat laagdrempelige chitchat ook gewoon gezellig kan zijn. Zolang je het maar doet met mensen waar je je prettig bij voelt. Dan kost het geen moeite en werkt het zowaar ontspannend. Zodoende barbecueden wij ons ongans met deze en gene, hadden her en der lunch- dan wel borrelafspraken en aten meer dan eens buiten de deur. De heerlijkheid!
Ach en dan mijn ouders. Je weet wel, die van goud. Over je verwachtingspatroon bijstellen gesproken. They invented it.
Want alsof de duvel ermee speelde. Natuurlijk hadden zij weer een vakantie gepland ten tijde mijn kuur. Twee weken met de camper naar de Loire. Maar dat voelde niet goed. "Ik wil in de buurt zijn," sprak mijn moeder ferm. En dus bleven ze op Nederlands grondgebied. Gewapend met fietsen en golfspullen trokken ze van zuid naar noord naar west terug naar zuid. Bij thuiskomst oogden ze volkomen uitgerust en alsof ze twee weken in de Spaanse zon hadden liggen bakken. "We hadden het in Frankrijk echt niet beter kunnen hebben dan hier!" sprak mijn vader uit de grond van zijn hart. Dat moeten mijn schuldgevoel en ik dan maar geloven.
Traditiegetrouw vierde ik het eind van mijn kuur met cola light en kersenvlaai. Mijn eigen kleine feestje. In de stad trakteerde ik mezelf op een cadeautje. Het werd een lange loopbroek, voor als het straks kouder wordt. Want ik ben vast van plan om binnen nu en een week Evy weer aan te zwengelen. En vanavond aten Sjoerd en ik bij de lekkerste Italiaan in de stad een copieus maal.
Als je jezelf niet kietelt doet niemand het.
31 juli 2012
iPhoto juli 2012
Juli. De mooiste maand van het jaar. Maar dat is persoonlijk. En niet alleen omdat mijn hoed dan weer van stal kan.
Na twee keer een stief kwartiertje hoepelen op de vrolijke klanken van Fabrizio was dit het bonte resultaat. Er wordt om minder melding gemaakt van huiselijk geweld...
Wat hupst daar toch in groten getale voorbij? Vroegen wij ons op een zwoele avond af tijdens een verkwikkend wandelingetje met d'n Roof. Ik boog mijn neus naar het fietspad en zag tot mijn vertedering kikkers (of padden?) in miniatuurformaat rond hupsen. Ze schoten massaal van links naar rechts, van het water weg richting de bewoonde wereld. Maar de paddentrek is toch altijd in het voorjaar? En dan gaan ze toch juist naar het water toe? Madness.
Gelukkig associeer ik de paddentrek sinds Gooische Vrouwen met sushi en niet meer met meester Hermans. Die man was madness in het kwadraat.
Nou, en toen ving onze zomervakantie aan. Lekker thuis, Hinterhausen, Villa Balkonia. Anno 2012 blijkt het staycation te heten. We deden weer eens ongelooflijk hip zonder dat we er erg in hadden.
Het plan was om veel dagtochtjes te maken. Dat lukte. Alleen niet per se naar de steden en musea die we in eerste instantie op het oog hadden.
Bestemming de witte bunker in het immer bruisende Utrecht. Daar bleek het kloppend hart van onze vakantie te liggen. Maar dat wisten we van tevoren nog niet. En dat was maar goed ook.
De eerste keer was voor de One Stop Shop op de diabetespoli. Gesneden koek en niks aan de hand. Wel aan de voet. Mijn aderen bleken onvindbaar voor het doppler-apparaat. Hoe hard de diabetesverpleegkundige ook zocht, de krengen lieten zich niet horen. Door de toegediende oogdruppels deed ik noodgedwongen een Michael Jackson'tje. Alleen de handschoen ontbrak.
Nou, en toen maakte ik het helemaal bont. Fibrother Ad kwam met iets Heel Lekkers langs en ik was te gaar om van de bank te komen en de godennectar in ontvangst te nemen. Hoe extreem lullig ook, het was een teken aan de wand.
Paul Simon in de Ziggo Dome. Die pikte ik gelukkig nog mee. Want daar had ik me nogal op verheugd.
Gelukkig stelde hij niet teleur. Met zijn zeventig jaren een krasse knar. Goed bij stem, soepel in de heupen. Om over de mannen van Ladysmith Black Mambazo nog maar te zwijgen zeg. Holy knetter!
Een middagje shoppen lukte ook nog. Waarbij ik tijdens een sanitaire stop op deze gezellige wc stuitte. Synchroon schijten met je kind.
We onthaalden mijn ouders in Nijmegen, met gladiolen. Ze liepen voor de triljoenste keer de vierdaagse. Na afloop hadden we een zonnebloemachtig uitje op de pannenkoekenboot. Helaas vielen de pannenkoeken niet helemaal lekker en zag ik mij genoodzaakt ze nabij het station van Boxmeer terug te geven aan de natuur. De finesse waarmee ik dat zonder spettervlekken op broek en schoenen kon was van Olympisch niveau.
Op 22 juli vierde ik mijn 33ste verjaardag. Met de lekkerste vlaai die er bestaat. Kruisbessen met schuim.
Cabrioleren blijft fijn. Rover kon het er niet meer mee eens zijn!
Bloemendaal revisited. En het was er HEET! Zo heet dat ik heel misschien, ondanks zorgvuldig smeren, een klein zonnesteekje heb opgelopen. Anders kan ik de koortsaanval die erop volgde niet verklaren. Rillend lag ik 's nachts onder mijn dekbed, met sokken aan.
Ons buurmeisje kwam een ochtend spelen. Samen met Sjoerd las ze de krant. Toevalligerwijs ging het artikel op de foto over mannen die kinderen willen. Toen het schatje weer was opgehaald wilde mijn man maar een ding. Een dutje. :-)
Het dotje vermaakte zich opperbest met een bak water, achter Rover aanzitten en bij ons eten bietsen. Ach ze is zo lief!
Nou, ja. En toen was de koek dus op. Zo goed en zo kwaad als het ging genoot ik nog van een bbq hier en een avondje op bezoek daar, maar feitelijk was ik er klaar voor en mee. Let's get the iv-party started.
Na twee keer een stief kwartiertje hoepelen op de vrolijke klanken van Fabrizio was dit het bonte resultaat. Er wordt om minder melding gemaakt van huiselijk geweld...
Wat hupst daar toch in groten getale voorbij? Vroegen wij ons op een zwoele avond af tijdens een verkwikkend wandelingetje met d'n Roof. Ik boog mijn neus naar het fietspad en zag tot mijn vertedering kikkers (of padden?) in miniatuurformaat rond hupsen. Ze schoten massaal van links naar rechts, van het water weg richting de bewoonde wereld. Maar de paddentrek is toch altijd in het voorjaar? En dan gaan ze toch juist naar het water toe? Madness.
Gelukkig associeer ik de paddentrek sinds Gooische Vrouwen met sushi en niet meer met meester Hermans. Die man was madness in het kwadraat.
Nou, en toen ving onze zomervakantie aan. Lekker thuis, Hinterhausen, Villa Balkonia. Anno 2012 blijkt het staycation te heten. We deden weer eens ongelooflijk hip zonder dat we er erg in hadden.
Het plan was om veel dagtochtjes te maken. Dat lukte. Alleen niet per se naar de steden en musea die we in eerste instantie op het oog hadden.
Bestemming de witte bunker in het immer bruisende Utrecht. Daar bleek het kloppend hart van onze vakantie te liggen. Maar dat wisten we van tevoren nog niet. En dat was maar goed ook.
De eerste keer was voor de One Stop Shop op de diabetespoli. Gesneden koek en niks aan de hand. Wel aan de voet. Mijn aderen bleken onvindbaar voor het doppler-apparaat. Hoe hard de diabetesverpleegkundige ook zocht, de krengen lieten zich niet horen. Door de toegediende oogdruppels deed ik noodgedwongen een Michael Jackson'tje. Alleen de handschoen ontbrak.
Nou, en toen maakte ik het helemaal bont. Fibrother Ad kwam met iets Heel Lekkers langs en ik was te gaar om van de bank te komen en de godennectar in ontvangst te nemen. Hoe extreem lullig ook, het was een teken aan de wand.
Paul Simon in de Ziggo Dome. Die pikte ik gelukkig nog mee. Want daar had ik me nogal op verheugd.
Gelukkig stelde hij niet teleur. Met zijn zeventig jaren een krasse knar. Goed bij stem, soepel in de heupen. Om over de mannen van Ladysmith Black Mambazo nog maar te zwijgen zeg. Holy knetter!
Een middagje shoppen lukte ook nog. Waarbij ik tijdens een sanitaire stop op deze gezellige wc stuitte. Synchroon schijten met je kind.
We onthaalden mijn ouders in Nijmegen, met gladiolen. Ze liepen voor de triljoenste keer de vierdaagse. Na afloop hadden we een zonnebloemachtig uitje op de pannenkoekenboot. Helaas vielen de pannenkoeken niet helemaal lekker en zag ik mij genoodzaakt ze nabij het station van Boxmeer terug te geven aan de natuur. De finesse waarmee ik dat zonder spettervlekken op broek en schoenen kon was van Olympisch niveau.
Op 22 juli vierde ik mijn 33ste verjaardag. Met de lekkerste vlaai die er bestaat. Kruisbessen met schuim.
Cabrioleren blijft fijn. Rover kon het er niet meer mee eens zijn!
Bloemendaal revisited. En het was er HEET! Zo heet dat ik heel misschien, ondanks zorgvuldig smeren, een klein zonnesteekje heb opgelopen. Anders kan ik de koortsaanval die erop volgde niet verklaren. Rillend lag ik 's nachts onder mijn dekbed, met sokken aan.
Ons buurmeisje kwam een ochtend spelen. Samen met Sjoerd las ze de krant. Toevalligerwijs ging het artikel op de foto over mannen die kinderen willen. Toen het schatje weer was opgehaald wilde mijn man maar een ding. Een dutje. :-)
Het dotje vermaakte zich opperbest met een bak water, achter Rover aanzitten en bij ons eten bietsen. Ach ze is zo lief!
Nou, ja. En toen was de koek dus op. Zo goed en zo kwaad als het ging genoot ik nog van een bbq hier en een avondje op bezoek daar, maar feitelijk was ik er klaar voor en mee. Let's get the iv-party started.
30 juli 2012
Ik en mijn PICC
De vorige keer kreeg ik een Midline, deze keer werd er gekozen voor een PICC-line. Het verschil tussen beide zit hem in de lengte van de slang. Een Midline is zo'n 20 cm en stopt ter hoogte van je oksel. Een PICC-line meet ongeveer het dubbele en komt uit bij het hart. Om te controleren of de PICC-line na het inbrengen ook daadwerkelijk op de goede plek zit en niet in je hals, wordt na afloop een röntgenfoto van de borstkas gemaakt. Maar verder gaat het inbrengen ervan op dezelfde manier.
De reden dat ze nu kozen voor een PICC-line zit hem in het gevaar van trombose. De ervaring heeft inmiddels geleerd dat die complicatie vaker voorkomt bij een Midline. En dat wil je natuurlijk niet.
In tegenstelling tot de vorige keer was ik nu totaal niet nerveus. Ik wist immers wat me te wachten stond. Dat scheelt echt de helft. Bovendien had ik vertrouwen in de mensen van de thoraxafdeling. Zij straalden kundigheid en kalmte uit, met een vleugje grapjes. Voor mij de perfecte combinatie. Daarnaast lukte het me om de horrorverhalen van anderen, over talloze vruchteloze prikpogingen en na uren van drama alsnog onverrichter zake huiswaarts te keren, weg te stoppen. Evenals het gore idee dat ze een plastic slang in mijn arm gingen frotten.
Ander verschil was de plaats delict. Midlines brengen ze in in het voorgeborchte van de OK (de welbekende Blokhut) en gebeurt door de mensen van de anesthesie. Voor mijn PICC-line echter moest ik op een onderzoekskamer op de verpleegafdeling van thoraxchirurgie zijn. En daar houden ze van warme kleuren. Maar gebruiken ze dan weer geen roze jodium. Ach, het heeft allemaal zo zijn charme.
De reden dat ze nu kozen voor een PICC-line zit hem in het gevaar van trombose. De ervaring heeft inmiddels geleerd dat die complicatie vaker voorkomt bij een Midline. En dat wil je natuurlijk niet.
In tegenstelling tot de vorige keer was ik nu totaal niet nerveus. Ik wist immers wat me te wachten stond. Dat scheelt echt de helft. Bovendien had ik vertrouwen in de mensen van de thoraxafdeling. Zij straalden kundigheid en kalmte uit, met een vleugje grapjes. Voor mij de perfecte combinatie. Daarnaast lukte het me om de horrorverhalen van anderen, over talloze vruchteloze prikpogingen en na uren van drama alsnog onverrichter zake huiswaarts te keren, weg te stoppen. Evenals het gore idee dat ze een plastic slang in mijn arm gingen frotten.
Ander verschil was de plaats delict. Midlines brengen ze in in het voorgeborchte van de OK (de welbekende Blokhut) en gebeurt door de mensen van de anesthesie. Voor mijn PICC-line echter moest ik op een onderzoekskamer op de verpleegafdeling van thoraxchirurgie zijn. En daar houden ze van warme kleuren. Maar gebruiken ze dan weer geen roze jodium. Ach, het heeft allemaal zo zijn charme.
 |
| Ondanks mijn niet nerveus zijn kijk ik hier toch wat bescheten, aldus de fotograaf van dienst. |
 |
| De plek is bepaald en gemarkeerd. Omdat met name de neus bulkt van de drek en die zich toch wel dichtbij de oorlogswond bevindt was een masker geen overbodige luxe, volgens de man die er verstand van had. |
 |
| Om het vakantiegevoel te optimaliseren lig ik onder een soort steriele plastic tent. Met de eerste beginselen van de PICC-line in mijn arm. Ik voel er niks van. De verdovingsprik doet zijn werk uitstekend. |
 |
| En dan is het alweer klaar. De insteek wordt afgeplakt met een Biopatch, daarna zal de prikdame in kwestie de boel nog fixeren met een Statlock. Een kind kan de was doen. De volgende keer doe ik het gewoon zelf. |
27 juli 2012
Het zou zo mooi zijn
Mijn nieuwe column voor het septembernummer van CFcenTRaal is inmiddels geschreven en verzonden.
Onderstaand de column die afgelopen maart werd gepubliceerd.
Erg toepasselijk in de huidige context, gezien onze lichtelijk aangepaste vakantieplannen en aanverwante activiteiten.
Arian en Irène schrijven elkaar al een jaar of tien. Voortaan doen ze dat ook in columnvorm in CFcenTRaal.
Lieve Arian,
Toen me vroeger eens de vraag werd gesteld wat ik zou doen als ik de kans kreeg om met één pilletje genezen te zijn van CF antwoordde ik vol overtuiging "nee". Ik zou het niet nemen. Vers uit de puberteit was ik van mening dat CF me gevormd had tot wie ik was en dat dat niet per se slecht was. Ik ontleende er op dat moment mijn identiteit aan, de fundamenten van mijn toekomst waren erop gebouwd. Onzekerheid is ook een zekerheid. Bovendien had CF me toch ook een hoop moois gebracht, in de vorm van leuke contacten en beginnende vriendschappen?
De jeugdige naïviteit. Jaren later, wijzer en gehard door hetgeen CF me tot nu toe heeft laten zien en beleven, wil ik mijn mening alsnog herzien. Heel graag wil ik die pil! Liever vandaag nog dan morgen. CF heeft me mede gevormd tot wie ik ben. Maar er waren gelukkig nog meer factoren. Een veilig nest, een liefdevolle partner en een potpourri aan andere mensen en ervaringen die allemaal hun blauwdruk op mij hebben achtergelaten. En daarnaast is CF vooral een klootzak. Hij bepaalt, ontneemt, frustreert, maakt bang, laat lijden. Daar is niks moois aan.
Met de ontwikkeling van Kalydeco is het naar mijn idee vijf voor twaalf op de klok van genezing van CF. Dat ene levensveranderende pilletje is dichterbij dan ooit. Waar Kalydeco nu nog de hoofdprijs is voor een selecte groep CF’ers met een zeldzame mutatie lijkt het mij toch de sleutel tot de jackpot voor alle mensen met CF. De mogelijkheid dat ook mijn stapel kaarten herschud kan worden lijkt een steeds reëlere. En daarmee het bijstellen van mijn toekomstbeeld. Misschien is het wel vergelijkbaar met de eindeloze stroom aan mogelijkheden die jij te verwerken kreeg na je succesvolle longtransplantatie. Ineens lijkt één leven niet meer genoeg, ook al is het een verlengd. Wat zal ik toch eens allemaal gaan doen als het raam van kansen eenmaal wagenwijd open staat?! Toch nog een studie gaan volgen? Vol aan de bak in mijn oude liefde de horeca? Mijn kinderwens heroverwegen? Ontwikkelingswerk in Afrika? Het oudste zeilmeisje ter wereld worden?!
Ik denk dat ik vooralsnog eens begin met het smeren van anti-rimpelcrème.
Als ik dan oud mag worden dan liever een beetje charmant.
Liefs, Irène
Onderstaand de column die afgelopen maart werd gepubliceerd.
Erg toepasselijk in de huidige context, gezien onze lichtelijk aangepaste vakantieplannen en aanverwante activiteiten.
Arian en Irène schrijven elkaar al een jaar of tien. Voortaan doen ze dat ook in columnvorm in CFcenTRaal.
Lieve Arian,
Toen me vroeger eens de vraag werd gesteld wat ik zou doen als ik de kans kreeg om met één pilletje genezen te zijn van CF antwoordde ik vol overtuiging "nee". Ik zou het niet nemen. Vers uit de puberteit was ik van mening dat CF me gevormd had tot wie ik was en dat dat niet per se slecht was. Ik ontleende er op dat moment mijn identiteit aan, de fundamenten van mijn toekomst waren erop gebouwd. Onzekerheid is ook een zekerheid. Bovendien had CF me toch ook een hoop moois gebracht, in de vorm van leuke contacten en beginnende vriendschappen?
De jeugdige naïviteit. Jaren later, wijzer en gehard door hetgeen CF me tot nu toe heeft laten zien en beleven, wil ik mijn mening alsnog herzien. Heel graag wil ik die pil! Liever vandaag nog dan morgen. CF heeft me mede gevormd tot wie ik ben. Maar er waren gelukkig nog meer factoren. Een veilig nest, een liefdevolle partner en een potpourri aan andere mensen en ervaringen die allemaal hun blauwdruk op mij hebben achtergelaten. En daarnaast is CF vooral een klootzak. Hij bepaalt, ontneemt, frustreert, maakt bang, laat lijden. Daar is niks moois aan.
Met de ontwikkeling van Kalydeco is het naar mijn idee vijf voor twaalf op de klok van genezing van CF. Dat ene levensveranderende pilletje is dichterbij dan ooit. Waar Kalydeco nu nog de hoofdprijs is voor een selecte groep CF’ers met een zeldzame mutatie lijkt het mij toch de sleutel tot de jackpot voor alle mensen met CF. De mogelijkheid dat ook mijn stapel kaarten herschud kan worden lijkt een steeds reëlere. En daarmee het bijstellen van mijn toekomstbeeld. Misschien is het wel vergelijkbaar met de eindeloze stroom aan mogelijkheden die jij te verwerken kreeg na je succesvolle longtransplantatie. Ineens lijkt één leven niet meer genoeg, ook al is het een verlengd. Wat zal ik toch eens allemaal gaan doen als het raam van kansen eenmaal wagenwijd open staat?! Toch nog een studie gaan volgen? Vol aan de bak in mijn oude liefde de horeca? Mijn kinderwens heroverwegen? Ontwikkelingswerk in Afrika? Het oudste zeilmeisje ter wereld worden?!
Ik denk dat ik vooralsnog eens begin met het smeren van anti-rimpelcrème.
Als ik dan oud mag worden dan liever een beetje charmant.
Liefs, Irène
26 juli 2012
Van de pillen die niks deden
Aanvankelijk leek hij aan te slaan. Het hoesten nam af en daarmee het hinderlijke gehijg.
Ik was nog wel moe maar dat kon ook juist door de kuur komen, bedacht ik als plausibel excuus. Bovendien stond de vakantie voor de deur dus dan zou het allemaal wel goedkomen.
Ja. Tot de volgende verkoudheid zich aandiende. Niet alleen bij mezelf maar ook bij de rest van mijn omgeving. En het gesodemieter weer van voren af aan begon.
Gisteren, twee dagen voor het eind van de pillenkuur, was ik er helemaal klaar mee. Welbeschouwd ben ik geen donder opgeschoten in die drie weken. Ik kan nog steeds niet behoorlijk de trap op en naar het schijnt lig ik 's nachts te pruttelen als een stoomlocomotief. Om over de ochtendrochel nog maar te zwijgen. En dus tikte ik vanonder de parasol, met een steen in mijn maag, een mailtje naar de CF-verpleegkundige. Of het misschien toch een idee was om te starten met een iv-kuur. Bij voorkeur thuis, net als vorig jaar.
Vervolgens sloeg ik maniakaal aan het wassen. Want stel nou dat ze me op de SEH zouden ontbieden en stel nou dat ik dan toch zou moeten blijven... Dan moest Sjoerd op z'n minst goed in zijn boxershorts zitten en ik knap in mijn joggingbroek.
Tussendoor boog ik me nog fluks over de BTW-aangifte. Dat was er door de vakantie en het gedoe ook nog niet van gekomen maar moet wel voor 31 juli weg zijn.
Groot was dan ook de opluchting toen ik vanmorgen mijn longarts telefonisch sprak. Ze vond het vervelend te horen dat ik niet was opgeknapt en kon zich vinden in mijn plan. Ze beloofde de boel voor een thuis iv-kuur meteen op te starten. Ik hoefde niet naar de SEH te komen, waarmee me een nare bloedgas bespaard is gebleven. En eindeloos wachten in de inspirerende omgeving die zo'n SEH is. En de interpretatie van mijn meestal niet standaardwaardes door de dienstdoende co-assistent. Met als gevolg het risico te lopen onverrichter zake naar huis te worden gestuurd. Gelukkig kent mijn longarts mij inmiddels lang genoeg om te weten wanneer boem ho is, zeg maar.
Bovendien vroeg ze wat ik wilde, een gewoon infuus of een PICC-line. Het feit dat een arts rekening houdt met mijn gevoelens en me mee laat denken en beslissen over mijn behandeling blijf ik als iets wonderlijks ervaren. Terwijl het eigenlijk niet meer dan normaal is. Mijn lijf, haar kennis, mijn ervaring, haar expertise. Samen een team.
Uiteraard koos ik voor de PICC-line. Voor mij geen gekloot met perifere infusen meer. Aanstaande maandag wordt hij geplaatst en aansluitend start de kuur.
Dat ik in de loop van de komende weken nog verschillende keren op en neer naar Utrecht kan voor het prikken van bloedspiegels neem ik voor lief. Duizend keer liever dat, dan eenzame opsluiting in een sluiskamer met zonder uitzicht en één uur per dag uitlaatservice naar het ziekenhuisrestaurant om daar Sjoerd en mijn vader dame blanches te zien eten.
We hebben nog een goede week vakantie. Het moet wel leuk blijven allemaal.
Ik was nog wel moe maar dat kon ook juist door de kuur komen, bedacht ik als plausibel excuus. Bovendien stond de vakantie voor de deur dus dan zou het allemaal wel goedkomen.
Ja. Tot de volgende verkoudheid zich aandiende. Niet alleen bij mezelf maar ook bij de rest van mijn omgeving. En het gesodemieter weer van voren af aan begon.
Gisteren, twee dagen voor het eind van de pillenkuur, was ik er helemaal klaar mee. Welbeschouwd ben ik geen donder opgeschoten in die drie weken. Ik kan nog steeds niet behoorlijk de trap op en naar het schijnt lig ik 's nachts te pruttelen als een stoomlocomotief. Om over de ochtendrochel nog maar te zwijgen. En dus tikte ik vanonder de parasol, met een steen in mijn maag, een mailtje naar de CF-verpleegkundige. Of het misschien toch een idee was om te starten met een iv-kuur. Bij voorkeur thuis, net als vorig jaar.
Vervolgens sloeg ik maniakaal aan het wassen. Want stel nou dat ze me op de SEH zouden ontbieden en stel nou dat ik dan toch zou moeten blijven... Dan moest Sjoerd op z'n minst goed in zijn boxershorts zitten en ik knap in mijn joggingbroek.
Tussendoor boog ik me nog fluks over de BTW-aangifte. Dat was er door de vakantie en het gedoe ook nog niet van gekomen maar moet wel voor 31 juli weg zijn.
Groot was dan ook de opluchting toen ik vanmorgen mijn longarts telefonisch sprak. Ze vond het vervelend te horen dat ik niet was opgeknapt en kon zich vinden in mijn plan. Ze beloofde de boel voor een thuis iv-kuur meteen op te starten. Ik hoefde niet naar de SEH te komen, waarmee me een nare bloedgas bespaard is gebleven. En eindeloos wachten in de inspirerende omgeving die zo'n SEH is. En de interpretatie van mijn meestal niet standaardwaardes door de dienstdoende co-assistent. Met als gevolg het risico te lopen onverrichter zake naar huis te worden gestuurd. Gelukkig kent mijn longarts mij inmiddels lang genoeg om te weten wanneer boem ho is, zeg maar.
Bovendien vroeg ze wat ik wilde, een gewoon infuus of een PICC-line. Het feit dat een arts rekening houdt met mijn gevoelens en me mee laat denken en beslissen over mijn behandeling blijf ik als iets wonderlijks ervaren. Terwijl het eigenlijk niet meer dan normaal is. Mijn lijf, haar kennis, mijn ervaring, haar expertise. Samen een team.
Uiteraard koos ik voor de PICC-line. Voor mij geen gekloot met perifere infusen meer. Aanstaande maandag wordt hij geplaatst en aansluitend start de kuur.
Dat ik in de loop van de komende weken nog verschillende keren op en neer naar Utrecht kan voor het prikken van bloedspiegels neem ik voor lief. Duizend keer liever dat, dan eenzame opsluiting in een sluiskamer met zonder uitzicht en één uur per dag uitlaatservice naar het ziekenhuisrestaurant om daar Sjoerd en mijn vader dame blanches te zien eten.
We hebben nog een goede week vakantie. Het moet wel leuk blijven allemaal.
08 juli 2012
De rekening gepresenteerd
Het goede nieuws is dat een vrijblijvend mailtje naar de CF-verpleegkundige resulteerde in een lagere dosis P.rednison. Ik wilde alleen maar even vragen wanneer ik een nieuwe IgE moest laten prikken en prompt besloot mijn longarts dat ik al voor die tijd naar 20 mg mag. Hoe ende ra!
Het minder goede nieuws is dat ik koud een dag later toch maar aan een orale antibioticumkuur ben begonnen. De combinatie van een naar de longen afgedaalde zomerverkoudheid getransformeerd in een ordinaire longinfectie en (de schrikwekkende gebeurtenis tijdens) het afgelopen CFBD-weekend heeft me vermoedelijk toch genekt.
Toen ik woensdag mijn allerlaatste officiële training met Evy wilde lopen strandde ik letterlijk in het zicht van de finish. Na 20 minuten moest ik opgeven. Hoestend en proestend en happend naar lucht. "Is vast het weer," hield ik mezelf grootmoedig voor, hangend over de reling van het bruggetje. Want het was ook 'matsj'. Warm, dikke lucht, weinig zuurstof.
En dus ging ik vrijdag met fris gemoed in de rebound. Les 30, take 2. Om er dit keer al na twee schamele minuten achter te komen dat ook deze poging hem niet ging worden. Dit was teleurstellend maar ook ogen openend. Tijd voor actie. De hoogste.
Het stomme is dat ik voor de start van een pillenkuur altijd twijfel of ik echt wel een infectie heb. Ik heb immers zelden koorts en mijn eetlust is ook altijd wel in orde. Maar het feit dat ik momenteel hijg als een molenpaard als ik de klim naar de zolder heb gemaakt valt niet te negeren. Om nog maar te zwijgen over de uitputtingsslag die iets simpels als het nemen van een douche is. En laten we vooral de chronisch opgetrokken schouderpartij niet vergeten.
Nu ik eenmaal ben begonnen vallen alle kwartjes op hun plek. Net of ik het mezelf nu wel mag gunnen, nu ik heb toegegeven. Mezelf overgegeven aan de situatie. Oh ja, het was toch wel nodig.
Vanavond deden we een klein #rondjemethethondje. Even samen 'de lucht op'. En kon ik me al niet meer voorstellen dat ik dit tot vorige week rennend deed. Welhaast fluitend en met twee vingers in de neus. Een behoorlijk zure constatering. Dus ik vermoed dat ik voorlopig nog wel aan Evy vast zit. Met haar stomme liedjes. :-)
Het minder goede nieuws is dat ik koud een dag later toch maar aan een orale antibioticumkuur ben begonnen. De combinatie van een naar de longen afgedaalde zomerverkoudheid getransformeerd in een ordinaire longinfectie en (de schrikwekkende gebeurtenis tijdens) het afgelopen CFBD-weekend heeft me vermoedelijk toch genekt.
Toen ik woensdag mijn allerlaatste officiële training met Evy wilde lopen strandde ik letterlijk in het zicht van de finish. Na 20 minuten moest ik opgeven. Hoestend en proestend en happend naar lucht. "Is vast het weer," hield ik mezelf grootmoedig voor, hangend over de reling van het bruggetje. Want het was ook 'matsj'. Warm, dikke lucht, weinig zuurstof.
En dus ging ik vrijdag met fris gemoed in de rebound. Les 30, take 2. Om er dit keer al na twee schamele minuten achter te komen dat ook deze poging hem niet ging worden. Dit was teleurstellend maar ook ogen openend. Tijd voor actie. De hoogste.
Het stomme is dat ik voor de start van een pillenkuur altijd twijfel of ik echt wel een infectie heb. Ik heb immers zelden koorts en mijn eetlust is ook altijd wel in orde. Maar het feit dat ik momenteel hijg als een molenpaard als ik de klim naar de zolder heb gemaakt valt niet te negeren. Om nog maar te zwijgen over de uitputtingsslag die iets simpels als het nemen van een douche is. En laten we vooral de chronisch opgetrokken schouderpartij niet vergeten.
Nu ik eenmaal ben begonnen vallen alle kwartjes op hun plek. Net of ik het mezelf nu wel mag gunnen, nu ik heb toegegeven. Mezelf overgegeven aan de situatie. Oh ja, het was toch wel nodig.
Vanavond deden we een klein #rondjemethethondje. Even samen 'de lucht op'. En kon ik me al niet meer voorstellen dat ik dit tot vorige week rennend deed. Welhaast fluitend en met twee vingers in de neus. Een behoorlijk zure constatering. Dus ik vermoed dat ik voorlopig nog wel aan Evy vast zit. Met haar stomme liedjes. :-)
02 juli 2012
Home Sweet Home 5 - maandag van-alles-dag
Maandag - wasdag.
Om de week verschoon ik het beddengoed. En dat gaat in een routing. Niks geen gedoe met strijken en vouwen van meters lappen stof. Gewoon 's morgens alles eraf, het machine in, de droger in en 's avonds dezelfde set weer erop. Easy does it. Alleen de kussenslopen strijk ik. En overdag speelt de wind met de dekbedden.
Maandag - snoeidag.
Mijn allerliefste vader heeft vakantie en besloot zijn eerste vrije dag welbesteed in te vullen. Namelijk met het snoeien van onze haagbeuken. Als je dat rond de langste dag van het jaar doet hoef je het karwei maar een keer per jaar te klaren. En een hels karwei was het, als ik zijn gefoeter moet geloven. Al foetert hij ook gewoon graag. Want het is wel een showfoeteraar hoor, die allerliefste vader van mij.
Maandag - hoepeldag.
Na mijn maandagse rondje draven wachtte me een ronde verrassing. Mijn bestelde hoepel was bezorgd! Vanaf nu kan ook ik aansluiten in de lange rij der dwaze hoepelaars. Het schijnt helemaal hip te zijn. Goed voor de conditie, sterke spieren, het wegsmelten van overtollige taille en nog veel meer. En het is leuk!
Maandag - Alessidag.
Tot slot gewoon een fotootje van iets uit mijn home sweet home waar ik dagelijks blij van word. Namelijk mijn Alessiverzameling op de afzuigkap.
Om de week verschoon ik het beddengoed. En dat gaat in een routing. Niks geen gedoe met strijken en vouwen van meters lappen stof. Gewoon 's morgens alles eraf, het machine in, de droger in en 's avonds dezelfde set weer erop. Easy does it. Alleen de kussenslopen strijk ik. En overdag speelt de wind met de dekbedden.
Maandag - snoeidag.
Mijn allerliefste vader heeft vakantie en besloot zijn eerste vrije dag welbesteed in te vullen. Namelijk met het snoeien van onze haagbeuken. Als je dat rond de langste dag van het jaar doet hoef je het karwei maar een keer per jaar te klaren. En een hels karwei was het, als ik zijn gefoeter moet geloven. Al foetert hij ook gewoon graag. Want het is wel een showfoeteraar hoor, die allerliefste vader van mij.
Maandag - hoepeldag.
Na mijn maandagse rondje draven wachtte me een ronde verrassing. Mijn bestelde hoepel was bezorgd! Vanaf nu kan ook ik aansluiten in de lange rij der dwaze hoepelaars. Het schijnt helemaal hip te zijn. Goed voor de conditie, sterke spieren, het wegsmelten van overtollige taille en nog veel meer. En het is leuk!
Maandag - Alessidag.
Tot slot gewoon een fotootje van iets uit mijn home sweet home waar ik dagelijks blij van word. Namelijk mijn Alessiverzameling op de afzuigkap.
01 juli 2012
CFBD 2012
Dus. Ik zette mijn ambivalente gevoelens jegens een ander bed dan dat van mezelf dapper overboord en overreedde Sjoerd om in plaats van één twee nachtjes in het immer bruisende Badhoevedorp te blijven logeren.
Om er op die manier een relaxed en leuk en volwaardig weekendje weg van te maken.
Omdat ik er oprecht heel veel zin in had. #CFBD2012
Vrijdagavond rond de klok van negen checkten we in in het Novotel. Na een afwezigheid van drie jaar voelde het toch weer een beetje als thuiskomen. We bleken niet de enige vroege vogels en al snel zaten we met een groepje Cysters aan de wijn in de hotellobby. Zoals gebruikelijk verplaatsten de festiviteiten zich op een goed moment naar een van de hotelkamers. Sommige dingen veranderen nooit. Zo ook de sterke verhalen over CF en bijbehorende complicaties. Toen het ging over verloren hoeveelheden liters bloed stak ik dan ook demonstratief twee vingers in mijn oren en lalde van "lalala, ik wil dit helemaal niet horen".
Moe maar voldaan en een tikje tipsy rolde ik te laat in bed. De kop was eraf en hij was goed!
Zaterdagochtend multitaskte ik mezelf wakker. Gezeten op de hotelkamerwc deed ik van beneden en boven mijn ding. En blafte pardoes de verkeerde kleur sputum in een tissue. Wel godfriedvanbouillon zeg... Over gek worden gesproken. De exacte reden dat ik niet goed op vakantie durf voltrok zich onder mijn neus OP VAKANTIE. De zeik. De zeik! De schwung was er acuut uit.
CF in optima forma. Hoe de dingen net weer anders lopen dan je ze van tevoren gepland had. Of in elk geval gehoopt.
Het maakt je bedreven in het aanpassen van je verwachtingspatroon. Je moet wel.
En dus heroverwoog ik de dag die voor me lag. Wat werd het nieuwe plan?
Was er reden tot het bellen van het ziekenhuis wegens acute paniek? Vooralsnog niet.
Was er reden om naar huis te gaan? Nee.
Ging ik er dan evengoed een leuke dag van maken? Ja! Zij het met de handrem erop en verstoken van wijn.
En zo werd het inderdaad toch een heel leuke dag!
Met veel zon, vertrouwd gekuch, een geregelde tissue-check en dampende, stampende housebeats waar mijn Tobi-oren nu nog door piepen.
Oh. En een toevallige ontmoeting met niemand minder dan Derek Ogilvi. Die net als wij bij de parkeerautomaat stond te hannesen met zijn pinpas. Alle kastjes bleken kapot. En ik kon alleen maar denken: "Maar Derk, dit had jij toch kunnen wéten?!"
Goed. Foto's. Waarop de uitwerking van de P.red nu echt niet meer te ontkennen is. #BigGiantHead
Om er op die manier een relaxed en leuk en volwaardig weekendje weg van te maken.
Omdat ik er oprecht heel veel zin in had. #CFBD2012
Vrijdagavond rond de klok van negen checkten we in in het Novotel. Na een afwezigheid van drie jaar voelde het toch weer een beetje als thuiskomen. We bleken niet de enige vroege vogels en al snel zaten we met een groepje Cysters aan de wijn in de hotellobby. Zoals gebruikelijk verplaatsten de festiviteiten zich op een goed moment naar een van de hotelkamers. Sommige dingen veranderen nooit. Zo ook de sterke verhalen over CF en bijbehorende complicaties. Toen het ging over verloren hoeveelheden liters bloed stak ik dan ook demonstratief twee vingers in mijn oren en lalde van "lalala, ik wil dit helemaal niet horen".
Moe maar voldaan en een tikje tipsy rolde ik te laat in bed. De kop was eraf en hij was goed!
Zaterdagochtend multitaskte ik mezelf wakker. Gezeten op de hotelkamerwc deed ik van beneden en boven mijn ding. En blafte pardoes de verkeerde kleur sputum in een tissue. Wel godfriedvanbouillon zeg... Over gek worden gesproken. De exacte reden dat ik niet goed op vakantie durf voltrok zich onder mijn neus OP VAKANTIE. De zeik. De zeik! De schwung was er acuut uit.
CF in optima forma. Hoe de dingen net weer anders lopen dan je ze van tevoren gepland had. Of in elk geval gehoopt.
Het maakt je bedreven in het aanpassen van je verwachtingspatroon. Je moet wel.
En dus heroverwoog ik de dag die voor me lag. Wat werd het nieuwe plan?
Was er reden tot het bellen van het ziekenhuis wegens acute paniek? Vooralsnog niet.
Was er reden om naar huis te gaan? Nee.
Ging ik er dan evengoed een leuke dag van maken? Ja! Zij het met de handrem erop en verstoken van wijn.
En zo werd het inderdaad toch een heel leuke dag!
Met veel zon, vertrouwd gekuch, een geregelde tissue-check en dampende, stampende housebeats waar mijn Tobi-oren nu nog door piepen.
Oh. En een toevallige ontmoeting met niemand minder dan Derek Ogilvi. Die net als wij bij de parkeerautomaat stond te hannesen met zijn pinpas. Alle kastjes bleken kapot. En ik kon alleen maar denken: "Maar Derk, dit had jij toch kunnen wéten?!"
Goed. Foto's. Waarop de uitwerking van de P.red nu echt niet meer te ontkennen is. #BigGiantHead
Abonneren op:
Berichten (Atom)