woensdag 6 april 2005

Biografietje

Allereerst wat achtergrondinfo over mij. Want dat lijkt me wel handig voor de welwillende lezer, toch? ;-)

Op zondag 22 juli 1979 zag ik als tweede dochter van Cees en Henny het levenslicht in het Geldropse St. Annaziekenhuis. Mijn oudere zus Renée is geboren op 1 november 1976 in hetzelfde ziekenhuis. Renée overleed toen ze anderhalf jaar oud was aan kanker.

Toen ik drie maanden oud was zijn we verhuisd van een Brabants dorp naar een Limburgs dorp, omdat mijn vader aldaar werd gestationeerd als postcommandant van de Rijkspolitie. Daar groeide ik op als een kleine peuter waar niet zo heel veel pit in zat. Ik was vaak ziek en moe, zag meestal bleek en had een abnormaal dik buikje met voor de rest erg dunne ledematen. Een blank biafrakindje eigenlijk. Ook poepte ik belachelijk vaak, wel zeven keer per dag! Omdat mijn zus door het kankergezwel dat in haar groeide op een gegeven moment helemaal niet meer poepte, was mijn moeder allang blij dat er bij mij zo veel uitkwam! De katoenen luiers die ze dagelijks moest uitwassen zagen vaak oranje.
Totdat het moment aanbrak waarop ook ik last kreeg van obstipatie. De schrik sloeg mijn ouders om het hart. Daarmee begon voor hen en mij de medische molen. Allereerst werd vastgesteld dat ik geen kanker had. Dat was een hele opluchting. Maar wat was het dan wel? Het streekziekenhuis kon geen eenduidig ziektebeeld vaststellen. Er werd wel gezocht naar CF, maar de zweettest gaf verschillende uitslagen. Ook werd er nog even gedacht aan Coeliaki. Mijn ouders besloten om hun heil te zoeken in een academisch ziekenhuis. Daar werd wederom een zweettest gedaan, dit keer echter op de klassieke manier. En die wees onomstotelijk uit dat ik Cystic Fibrosis heb. Ik werd voor drie weken opgenomen in het ziekenhuis zodat de artsen mij eens goed op rails konden zetten met medicijnen en ook mijn voedingstoestand kon verbeteren. Ik bleek aan ondergewicht te lijden. Na die opname ging het meteen een stuk beter met me. Ik had weer meer energie, begon wat beter te eten en te groeien en was verlost van de vaak erge buikpijn. Het medicijngebruik accepteerde ik meteen; mijn ouders telden stug bij elke maaltijd de kleine korrels af die ervoor moesten zorgen dat mijn eten fatsoenlijk werd verteerd en ik slikte ze met een lepel appelmoes braaf door. Het leven was goed zo! :-)

De lagere schooltijd kwam ik goed door. Toch was ik geregeld ziek en werd ik een keer of tien opgenomen voor een kaakspoeling. Toen ik acht jaar was heb ik een week in het ziekenhuis gelegen omdat men vermoedde dat ik suikerziekte had. Dit bleek toen gelukkig niet het geval.

In de brugklas begon mijn gezondheid toch wat meer te wankelen. Ik moest dagelijks ongeveer vijftien kilometer naar school en weer terug fietsen. Dat bleek al snel een te grote aanslag op mijn gezondheid te zijn. Na aankomst op school had ik het het eerste half uur lekker warm van het fietsen maar daarna had ik het de rest van de dag ijskoud. Mijn mentor vroeg vaker of het wel goed met me ging, omdat mijn lippen en nagels blauw zagen. Nou, niet echt dus... Dit zo vaak ziek zijn was een hele nieuwe ervaring voor mij en mijn ouders. Het ene antibioticumkuurtje werd afgewisseld met het andere, maar echt opknappen deed ik niet. Mijn vader bracht me 's morgens met de auto naar school en mijn moeder kwam me 's middags weer halen. Eten deed ik nog maar amper en vaak spuugde ik de kleine beetjes die ik at weer uit, als bijwerking van de antibioticumkuren. Toen mijn moeder mij in de zomer van 1992 in badpak zag, schrok ze dan ook behoorlijk. Ik was graatmager. Inmiddels was mijn oude kinderarts weggaan en werd ik onderworpen aan de grote handen van dokter B. Hij was het, die mij een week voor mijn dertiende verjaardag in het ziekenhuis op liet nemen voor mijn eerste intraveneuze antibioticumkuur. Wat had ik een hekel aan hem! Maar de medicijnen sloegen goed aan en ook mijn eetlust kwam weer terug. En eigenlijk was het ook wel speciaal om eens jarig te zijn in het ziekenhuis.

In de winter van 1993 werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis, omdat mijn longen en ik weer een opknapkuur konden gebruiken. Inmiddels was ik een ervaren Eskimo (zo heette de kinderafdeling) en wist ik beter wat me te wachten stond; ik werd vrijer met de artsen en het verplegend personeel. Ook leerde ik toen mijn eerste CF-collega kennen. Bas was net als ik enerzijds wars van alles wat met CF te maken had. Wij hoefden geen lotgenotencontact en wij gingen echt niet mee op FOK-kamp! Maar anderzijds vonden we het allebei maar wát fijn dat we elkaar gevonden hadden en ervaringen konden uitwisselen. Het contact hield na onze opnames dan ook stand via kaartjes en brieven. In augustus 1993 overleed Bas aan de gevolgen van CF. Ik was geschokt. Mijn gezondheid bleef na die opname in maart 1993 stabiel. Ik was nog wel geregeld ziek, maar kon dat altijd prima thuis bestrijden met orale antibiotica en sprayen.

In 1999 ging ik studeren en op kamers wonen in Amsterdam. Wat deed ik er luchtig over tegen de buitenwereld, maar wat voelde ik me een stoere vrouw van de wereld! Mijn studie (Oefentherapie Mensendieck) bleek al snel niet hetgeen te zijn wat ik echt wilde doen en dus hing ik na een halfjaar mijn studieboeken in de wilgen en verruilde mijn studenten leven voor een werkend bestaan. Ik vond een baan als secretaresse bij een groot advocatenkantoor. Daar had ik de tijd van mijn leven! Met de andere secretaresses die er werkten vormden we een gezellige groep meiden die tijdens en na werktijd de grootste lol hadden. Toch begon dit werkende bestaan me steeds zwaarder te vallen. Ik was van half negen tot zes uur van huis en als ik thuis kwam moest ik eerst anderhalf uur op bed gaan liggen om bij te komen van de dag. Om half acht ging ik overwegen of ik nog ging koken of niet. Meestal werd het 'of niet' en trok ik een zakje Japanse mix open als diner. In de weekeinden was ik té moe om de trein naar huis te nemen en lag ik voornamelijk op bed. Op zondagmiddag deed ik de boodschappen voor de week die komen ging. Niet echt een blits bestaan in de grote stad dus. Door mijn jachtige bestaan kwamen de longinfecties weer vaker opzetten waardoor ik mij geregeld ziek moest melden op mijn werk. Ziek zijn doe je in je eentje, maar het is dan toch wel fijn om je mammie bij je in de buurt te hebben die af en toe haar hoofd eens om de deur steekt of een soepje voor je maakt. Mijn vier lieve huisjongens deden ontzettend hun best om mij te verzorgen en gingen dan ook met alle liefde naar de apotheek en de Dirk (van den Broek), maar toch is het anders dan het medicijn dat moeder heet. En mijn moeder zat op minimaal twee uur bij mij vandaan... Dat was niks! Na intern beraad besloot ik dan ook onze hoofdstad de rug toe te keren. Ik wist dat ik mijn leven niet wilde slijten in Amsterdam. En ik kon nog wel een jaar of vijf daar blijven wonen, maar dan werd het alleen maar moeilijker om tegen die tijd mijn schepen achter me te verbranden en elders opnieuw te beginnen. Nee, het zou makkelijker voor mezelf zijn om me nu te settelen in de buurt van mijn ouders. En zo verhuisde ik op 31 december 2000 weer terug naar mijn oude, vertrouwde kamertje in mijn ouderlijk huis. Wat een cultuurshock was dat! :-S Zowel voor mij als ook voor mijn ouders. Gelukkig kreeg ik in augustus 2001 de beschikking over een eigen huisje (al snel omgedoopt tot de Freggelgrot) op zo'n tien kilometer van mijn ouders. En daarmee kwam alles toch weer goed! ;-)

Tijdens een ziekenhuiscontrole in september 2001 bleek dat ik - in tegenstelling tot in 1987 - nu wél diabetes mellitus had ontwikkeld. Dat was balen... Ik hoefde nog niet meteen insuline te gaan spuiten en mocht eerst proberen om met pillen mijn glucosegehalte omlaag te krijgen en onder controle te houden.
In februari 2002 lag ik een week in het ziekenhuis omdat ik meedeed aan een onderzoek naar een nieuw sprayantibioticum en in diezelfde week is besloten om mij toch met insuline te gaan behandelen omdat de pillen niet afdoende hun werk deden.
Het najaar van 2002 was hobbelig en rommelig. Het begon met een longinfectie, werd gevolgd door gescheurde enkelbanden en ging over in nog meer longinfecties. Ik kreeg weer allemaal visioenen van toen ik 12-13 jaar was en zag de bui al hangen. Mijn longfunctie was - ondanks de nodige gesprayde en orale antibiotica - flink gekelderd, mijn gewicht was behoorlijk afgenomen en mijn suikerhuishouding was een puinhoop! Mijn longarts zag eigenlijk nog maar één uitweg: een opname. Hè jakkes! Op de eerste lentedag van 2003 werd ik sinds tien jaar weer opgenomen voor een intraveneuze antibioticakuur. Na tien dagen mocht ik met mijn infuus naar huis om daar de resterende vijf dagen van de kuur af te maken en verder op te knappen.

En toen werd het juni... En werd het leven nóg mooier dan het al was!

3 opmerkingen:

Ard Verheijen zei

Ik vind dat de familie en dan met name je geweldige, knappe, grappige, sterke, lieve en bovenal bescheiden lievelingsneef er maar bekaaid vanaf komt!

Mag je ook verzoekjes doen? Voor als je een keer niks weet en dat je dan een verzoekjesonderwerp behandelt?


Ard

Anoniem zei

jose verheijen
Hier is je allerliefste tante uit het kleine brabantse dorp. Als je voorgaand bericht hebt gelezen hoef ik me verder niet voor te stellen.

Leuk idee trouwens, ik zal je vaak bezoeken.

groetjes José

aapie zei

wat een heftig leventje zeg. Een sterke persoonlijkheid geloof ik, hè? Ik ga es effe meer lezen...