woensdag 20 april 2005

CF en het segregatiebeleid

Cystic fibrosis / Contact patiënten taaislijmziekte risicovol
door Sacha Wamsteker

Mensen met taaislijmziekte lopen gevaar als ze elkaar opzoeken. Een makkelijk overdraagbare bacterie kan hun levensduur verkorten. Belangenorganisaties staken nu hun activiteiten.

Elk jaar organiseert de Stichting FOK (Fibrosekinderen op kamp) vakantiekampen voor kinderen met taaislijmziekte ofwel Cystic Fibrosis (CF). FOK zorgt voor spannende activiteiten, zoals ballonvaarten en motorrijden. "We hebben de week van ons leven", zegt Dennis (18). "Ik doe al lang mee, en heb veel contact met mensen van het kamp. Je snapt elkaar. Na dit jaar is het helaas afgelopen." Ook Daphne (18) is al vaak op kamp gegaan. Ze heeft de laatste tijd meer last van haar ziekte: vermoeidheid, duizeligheid en pijn in haar longen. Toch gaat ze deze zomer weer mee. "Het is altijd zo leuk. Met mijn gewone vriendinnen is het toch anders. Als ik een keer te moe ben om te winkelen, dan is een gewone vriendin teleurgesteld. Een vriendin met CF snapt het meteen."

Uit een onderzoek van longarts H. Heijerman en microbioloog R. Brimicombe - beiden verbonden aan het Hagaziekenhuis in Den Haag - blijkt dat CF-patiënten een gevaar voor elkaar vormen. Daarop heeft de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) besloten tot een isolatiebeleid: stoppen met alle bijeenkomsten voor patiënten. Ook FOK stopt met haar vakantiekampen. Secretaris Fred Rill: "Deze zomer doen we het nog één keer. We hebben iedereen ingelicht over de risico's, maar de kans op besmetting is nu niet groter dan voorheen. De kampen zijn geweldig en de contacten zijn waardevol."

Het onderzoek naar het gedrag van de boosdoener, de bacterie Pseudomonas aeruginosa, begon al in 2003 en werd uitgevoerd in de vakantiekampen. Eind 2004 kwam de conclusie dat een gevaarlijke stam van de bacterie ontstaat doordat CF-patiënten hem aan elkaar doorgeven. Heijerman, voorzitter van de Medische Raad van Advies van de NCFS: "De bacterie komt overal in de natuur voor en is niet schadelijk voor gewone mensen. CF-patiënten hebben minder goede afweer in hun longen. Zij zijn met de bacterie veel slechter af; ze zijn vaker ziek en hebben een kortere levensverwachting."
Ook zij die de bacterie al hebben kunnen elkaar beter mijden. De stam die CF-patiënten bij zich dragen is schadelijker dan die uit de natuur, zegt Heijerman. "Die heeft zich aangepast aan de mens en is vaak resistent tegen antibiotica. Ook verspreidt hij zich zeer snel."

De Stichting Leven met Cystic Fibrosis organiseert elke twee jaar een evenement. De bijeenkomsten Curiosity en Fun geven voor één keer een positieve lading aan de afkorting CF, maar de stichting wordt nu opgeheven. "We hadden voor dit jaar de Efteling afgehuurd, maar door die bacterie zijn bijeenkomsten onmogelijk", zegt voorzitter Geert de Rooy.

Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS: "Op onze Landelijke Ontmoetingsdag in april waren dit jaar maar vijf patiënten, dus mensen hebben wel geluisterd naar onze waarschuwing. Maar lotgenotencontact is belangrijk voor de kwaliteit van leven. Sommigen leveren liever wat in dan dat contact te verliezen." Daphne: "We gaan dan gewoon zelf iets organiseren. Het lijkt me dat ik die bacterie toch al heb; ik ga al tien jaar mee op kamp. En ik heb al tweeënhalf jaar een vriend met CF. Dat geef je toch ook niet zomaar op?"

Uit privacy-overwegingen willen Daphne en Dennis niet met hun achternaam in de krant.


Bovenstaand artikel staat vandaag in de Trouw. Helaas vind ik het zo'n typisch kort-door-de-bocht krantenartikel van een verslaggever die de bel wel heeft horen luiden maar geen idee heeft waar de klepel hangt.
Nu is het ook moeilijk om als leek in ongeveer 500 woorden te omschrijven waar geleerde mensen jarenlang uitvoerig onderzoek naar hebben gedaan.

Feit is wel dat het behoorlijk rommelt in CF-land.
Want wat menig CF'er niet kan verkroppen is het idee dat je de mensen die jou het meest begrijpen niet meer mag ontmoeten.
De artsen hopen met dit segregatiebeleid tot een hogere levensverwachting te komen, maar veel CF'ers zijn van mening dat ze liever wat korter maar intenser leven dan dat ze voor hun gevoel opgesloten worden en hun 'broeders en zusters' moeten missen. Ze verkiezen kwaliteit boven kwantiteit.

Ikzelf zit momenteel ook in zo'n tweestrijd. Als ik de artikelen die over dit onderwerp gaan lees en het lukt me om mijn gevoel uit te schakelen, dan kan mijn verstand het niet anders dan eens zijn met de genomen besluiten en de getroffen maatregelen. Maar ik kan en wil niet leven als een robot, voorgeprogrammeerd en zonder gevoel. Het is juist het gevoel dat het leven verdiept en verrijkt.

Met een hoop CF'ers heb ik oppervlakkig contact dat zich beperkt tot e-mailen en bellen. Dat kan gelukkig totaal geen kwaad en dat wil ik dan ook vooral in stand houden! Met een handvol CF'ers heb ik intensiever contact waarbij we elkaar geregeld ontmoeten, al dan niet bij elkaar thuis. Voor mezelf heb ik besloten dat ik die contacten, mits wederzijdse wens, wil continueren met inachtneming van de nodige gedragsregels. Dus: elkaar niet zoenen, niet omhelzen, niet in het gezicht hoesten, bij verkoudheid een mondkapje dragen en vaak handen wassen.
Met betrekking tot de WJV (Werkgroep Jongeren Volwassenen) waar ik in zit wordt het een heel lastig verhaal. Wij vallen onder de NCFS en de NCFS ontraadt ontmoetingen tussen CF-patiënten. De hoofdactiviteit van de WJV was het jaarlijks organiseren van het WJV-weekend. Maar dat zit er dus niet meer in. Iets wat ik, en velen met mij, ontzettend jammer vind...

Geen opmerkingen: