donderdag 5 mei 2005

Bevrijdingsdag

Er ging een hoop ellende, wederzijds agendagetrek en vier gecancelde afspraken aan vooraf, maar vandaag was het er dan toch eindelijk van gekomen: A. + K. kwamen op bezoek!

A. en ik kennen elkaar nu zo'n vijf jaar en hij is degene die mijn nieuwsgierigheid naar lotgenotencontact heeft aangewakkerd en mij in de scene (het CF-wereldje) heeft binnengeloodst. A. heeft zijn ware geluk inmiddels bij K. gevonden - met wie hij over een maand in het huwelijksbootje stapt - en ik ben - als bekend - dolgelukkig met mijn Sjoerdje. K. en Sjoerd kunnen gelukkig ook goed door een deur en door de jaren heen heeft zich een bijzondere vriendschap ontwikkeld.

Door het gegeven dat A. en ik allebei CF hebben, A. sinds ruim een jaar nieuwe longen heeft en ik een chronisch gekoloniseerde Pseudomonas aeruginosa heb, kleven er aan ontmoetingen toch wel wat risico's, wat het afleggen van wederzijdse bezoekjes er niet bepaald makkelijker op maakt. Zo moet een van de twee een mondkapje dragen (de thuisblijver mag zonder), mogen we elkaar niet omhelzen en zoenen en is het verstandig dat we zo min mogelijk elkaars spullen (met name etenswaren, bestek, beker e.d.) aanraken.
In de praktijk kwam het er op neer dat Sjoerd vandaag de gastheer speelde (waarbij ik dus de totale controle uit handen moest geven...) en A. (getooid met mondkapje) en ik op een veilige afstand van elkaar bleven als we binnen waren.

Aan het feit dat A. vorig jaar nieuwe longen heeft gekregen ben ik inmiddels behoorlijk gewend. Ik ken inmiddels steeds meer collega CF'ers die hun oude, krakkemikkige exemplaren hebben kunnen inruilen voor een schitterend setje nieuwe kieuwen. En met iedere getransplanteerde erbij, lijkt het welhaast steeds 'normaler' te worden dat je als CF'er een nieuwe kans krijgt. Terwijl dat natuurlijk verre van normaal is! De voorbeelden van CF'ers die de wachtlijst helaas niet hebben weten te overleven herinneren mij hier dan ook dagelijks aan.

Maar vandaag kreeg ik weer even een extra jeetje-wat-is-het-toch-eigenlijk-ontzettend-bijzonder-zo'n-longtranplantatie moment. Vlak voor de longtransplantatie in 2004 kwamen A. + K. ook bij ons op bezoek. Ze moesten met de trein komen, omdat een lange autorit voor A. te vermoeiend was. Vandaag kwamen ze ook met de trein, maar gewoon omdat ze daar zin in hadden. Het was hun vrije keuze.
Toen we A. + K. 's avonds weer op het station afzetten, moesten ze hollen voor de trein om hem te halen. Dat was de eerste keer dat ik A. zag rennen! En in zijn ren zwaaide hij nog naar ons, zocht hij de treinkaartjes en snakte hij boven alles geen moment naar adem. Ja, toen kreeg ik echt even kippenvel...

Geen opmerkingen: