woensdag 6 juli 2005

Uitje Utrecht

Het komt van mijn neus, zegt de dok. Het groene gevaar. Hij vindt mijn neus verstopt klinken en mijn longen schoon. Ik vind dat raar. Want ik voel mijn longen pruttelen, ik hoor mijn adem gieren en als ik hoest komt het slijm van onder en niet van boven. Bovendien zit mijn neus niet dicht en komen er nooit snotjes uit als ik hem snuit.
Maar ja, ik heb dan ook geen jarenlange medicijnenstudie achter de rug, dus de dok zal het toch wel weten.
Gewapend met een receptje Flixonase stond ik binnen 10 minuten weer buiten. Het zitten wachten in de blauwe kuipstoelen en doorspitten van de gehele leesmap nam 4 keer zo veel tijd in beslag!

Mijn dok en ik hebben een haat-liefde verhouding. Maar eigenlijk heb ik dat met alles wat naar (para)medisch riekt. Ik ben gewoon een bange poeperd.
Sinds mijn opname in 2003 is onze band wel wat verbeterd. Tijdens de grote artsenvisite stond hij aan mijn bed en wist hij ineens wél mijn naam correct uit te spreken en presteerde hij het zelfs er een voor mij volstrekt onsamenhangende anekdote over te vertellen. Ik stond paf! Voor mijn gevoel neemt hij me sindsdien serieus als zijnde CF-patiënt. En dat is voor mij erg belangrijk.

Dát ik echt CF heb staat inmiddels als een paal boven water. Niet dat ik daar ooit aan twijfelde hoor, ondanks dat mijn oma in het verleden een keer riep dat "het van onze kant niet komt hoor!". Naast de zweettest waarmee vroeger de diagnose is gesteld, is nu via bloedonderzoek vastgesteld welke genmutaties ik heb. Ik blijk definitief een dubbele (homozygote) ΔF508 te zijn. Dat is de meest voorkomende, ernstige vorm van CF.
Hoe het dan komt dat ik met mijn bijna 26 jaar nog redelijk van de fitte ben, wordt ook in mijn bloed onderzocht. Men wil onderzoeken welke rol erfelijke factoren (met een duur woord modificerende genen) spelen op het beloop van het ziektebeeld. Met andere woorden: waarom heeft de ene CF'er op zijn 17de al nieuwe longen nodig en hoe komt het dat een ander suikerziekte ontwikkelt? Nou, daar ben ik ook wel benieuwd naar.

Traditiegetrouw hapten Sjoerd en ik na afloop een lekker broodje weg in het klinisch gezellige ziekenhuisrestaurant. Het zat er weer op!

1 opmerking:

Pauline zei

Echt een leuk blog met leuke informatie!