zaterdag 29 oktober 2005

Gemuilkorfd

Dat er nogal wat veranderingen op stapel stonden wist ik. Het gonsde al een tijdje van de geruchten, de meest wilde Indianenverhalen deden inmiddels de ronde en iedereen had er een mening over. Maar feitelijk was er nog niks concreets bekend. Tot vandaag.
Vier pagina's tekst en uitleg en twee voorverpakte mond-neusmaskers ontsierden heden ochtend onze groene brievenbus. Het segregatiebeleid voor CF-patiënten in Nederland heeft handjes en voetjes gekregen. En er zijn nogal wat veranderingen bedacht.

Zo wordt mij (en velen met mij) vriendelijk doch dringend verzocht vanaf nu tijdens een bezoek aan het ziekenhuis een mond-neusmasker te dragen. Alleen in de spreekkamer mag het geval af.
Ook is het de bedoeling dat ik na een polikliniekbezoek het ziekenhuis direct verlaat en mij niet meer in de restaurants, de winkeltjes, het internetcafé of elders in het ziekenhuis ophoud.
Het Multi Disciplinair Spreekuur (de jaarlijkse 'grote beurt') vindt voortaan plaats in een speciaal daarvoor ingerichte kamer op 'onze' verpleegafdeling. Alle hulpverleners, met uitzondering van de fysiotherapeut, komen mij die dag in die kamer bezoeken. Het is niet de bedoeling dat ik de kamer tussentijds verlaat.
Aanvullende onderzoeken (bloedprikken, röntgenonderzoek e.d.) moeten in overleg met het secretariaat gebeuren. Dit alles om de kans op het tegenkomen van een CF-collega te minimaliseren.
In geval van opname plaatst men CF'ers bij voorkeur op een eenpersoonskamer. De deur van die kamer moet gesloten blijven.
Het verlaten van de kamer mag uitsluitend voor onderzoek en/ of behandeling en na overleg met de verpleging. Het dragen van een mond-neusmasker en de handen desinfecteren met handenalcohol spreekt voor zich.
Gelukkig mag ik nog steeds bezoek ontvangen, maar het is niet gewenst dat deze bezoekers vervolgens ook andere CF'ers gaan bezoeken. Het is verstandig dat zij na mijn bezoek het ziekenhuis weer verlaten.

In rationeel opzicht kan ik het allemaal prima beredeneren. Aan deze hernieuwde inzichten zijn nogal wat studies vooraf gegaan, niet door de minste artsen nauwkeurig uitgevoerd en eindeloos besproken. Dat de uitkomst ervan nogal drastische maatregelen ten gevolge heeft, is uiteindelijk in het belang van alle CF-patiënten. De overweging tussen kwantiteit of kwaliteit hoeft straks niet meer te worden gemaakt, maar kunnen samen hand in hand een heel CF-leven lang.

Maar emotioneel gezien doet het me nogal wat. Het 'zevende chromosoomvolk' dat door ons gezamenlijk genetisch foutje zo prachtig en op haast natuurlijke manier verbroederde en verbroedert, wordt plotsklaps door een derde partij op brute wijze en onherroepelijk uit elkaar gereten, gesegregeerd. Dit omdat we de kans lopen elkaar te besmetten met beestjes die we waarschijnlijk toch al hebben, maar waardoor onze prognose schijnt te verslechteren. Iedereen van wie je dacht dat hij je vriend was, blijkt in feite een vijand te zijn! En dan moet je kiezen; voor jezelf of voor de vriendschap. Je wordt gedwongen de afweging te maken of iemand het nog waard is om risico voor te lopen. Dat voelt als amputatie van je eigen arm!

Ik zie er als een berg tegenop om de eerste keer gemond-neusmaskerd naar het ziekenhuis te moeten gaan. Voor mijn gevoel ben ik een gevaarlijke pitbull die nog slechts gemuilkorfd door het leven mag. En dat is best even wennen.

3 opmerkingen:

Tamara M. zei

Ik had het gewoon niet beter kunnen zeggen... Waar laten ze eigenlijk alle patiënten van B3Westtijdens die check-updag?

Elly zei

Hai Irène, nog even en ik word een trouwe lezer van je :-)

Je weblogje over het segregatiebeleid had je zo in kunnen leveren voor de Pen als Lotgenoot. Mooi geschreven, meid! Precies de kern: moeilijk, pijnlijk, maar helaas noodzakelijk. Misschien wordt het in eerste instantie wat erg strak gehouden, wordt op den duur misschien wel wat losser.
Zoals jij wel weet is dit onderwerp ook voor mij nogal een item...Ik ben na al het gediscussieer op de mailinglist der oudere CF-ers dan ook blij een dergelijke reëele beschouwing van de hygiënemaatregelen te lezen. Dankjewel daarvoor.
Elly (eveneens geïsoleerde medepatiënt)

Mars zei

Hey Iren,

Ik lees je logje nu pas (jaja schaam schaam). Maar jeeeetje zeg..pff. Ja..wat moet je hier nou mee?? Bij ons zijn ze (godzijdank, moet ik eerlijk zeggen) nog niet zover. Al weet ik dat het idd voor ons eigen bestwil is, ik moet er inderdaad niet aan denken zo rond te moeten lopen, en vervolgens na je bezoekje meteen 'op te moeten ...' Ja, ik weet niet..dat staat me op 1 of andere manier toch een beetje tegen. Waarschijnlijk ook omdat ik er nog aan zal moeten wennen in de toekomst. En omdat ik het type ben dat noooit meteen weggaat, maar altijd overal (lees, cf;consulente, winkeltje, restaurantje, enz.) blijft kletsen. En aan een opname moet ik dan al heeelemaal niet denken.
Brrr.... ik ben benieuwd hoe ver het bij ons zal gaan (waarschijnlijk hetzelfde, ook al beweren ze nu van niet..)
Nou we hebben het er nog eens over!
Dikke Kus (oke oke met kap!), Mars