dinsdag 21 november 2006

Eerste Europese CF Dag

Voor al heel wat mensen is CF iets bekends. Ze hebben er 'wel eens van gehoord' en weten soms ook nog dat het 'iets met de longen te maken heeft'. De meeste mensen die weten wat CF is, kennen in hun (in)directe omgeving iemand die CF heeft.
Maar er is nog steeds een te groot percentage mensen dat nog nooit van CF gehoord heeft en niet weet wat deze ziekte inhoudt. Zeker als je het naar het Europees vlak tilt.

Vanaf vandaag gaat daar hopelijk verandering in komen. In navolging van de borstkankermaand (oktober) en wereld aids dag (1 december) vindt vandaag 21 november 2006 de First European Cystic Fibrosis Awareness Day plaats. Meteen een hele mond vol!

Het doel van deze dag is simpel: meer publieke bekendheid én politieke interesse genereren voor CF. Overal in Europa zullen vandaag de landelijke CF organisaties in hun eigen land aandacht vragen voor het bestaan van deze ernstige aandoening kutziekte. In Brussel hebben ouders, patiënten en specialisten uit heel Europa een ontmoeting met leden van het Europees parlement en de Commissie om de problemen rond de behandeling van CF in verschillende landen aan te kaarten.

In Nederland heeft de behandeling van CF reuzestappen gemaakt. Toen mijn ouders in 1982 de diagnose CF te horen kregen, was de gemiddelde leeftijd 12 jaar. Bij baby's die anno 2006 geboren worden en waar de diagnose al heel vroeg gesteld wordt, is de gemiddelde leeftijd 'al' 40 jaar.
Maar in landen als Macedonië en Letland staat het gevecht tegen CF nog letterlijk in de kinderschoenen. In Macedonië worden kindjes met CF gemiddeld 2,5 jaar oud en in Letland wordt de ziekte elke 2 jaar bij slechts 1 patiënt ontdekt. Concreet betekent dit, dat bij heel wat CF-patiënten de diagnose pas wordt gesteld ná hun overlijden. Dat is ronduit schrijnend.

Kijk voor meer info op de site van de NCFS!

1 opmerking:

Marsje again zei

Wat hebben wij toch weer een geluk he..dat we in Nederland wonen...!!

-X-