donderdag 11 januari 2007

Hot hielprik news!

Gelezen op www.ncfs.nl:

De hielprik is volop in het nieuws nu per 1 januari jl. het onderzoek van het bij de baby afgenomen bloed is uitgebreid van 3 naar 17 ernstige aandoeningen. Cystic Fibrosis hoort daar op dit moment nog niet bij. In het ministeriële besluit over de uitbreiding van de hielprik wordt aangegeven dat ook CF via de hielprik gescreend zal worden, maar dat daartoe eerst een voldoende betrouwbare testmethode ontwikkeld moet worden.

In de afgelopen maanden heeft de NCFS met haar Medische Raad van Advies intensief meegewerkt aan een onderzoeksvoorstel voor de ontwikkeling van een dergelijke betrouwbare testmethode. Dit onderzoeksvoorstel, waarvan de uitvoering ondermeer in handen ligt van het RIVM en TNO, is op 1 december ingediend bij ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie.

Deze week werd bekend dat ZonMw het projectvoorstel heeft gehonoreerd. Op korte termijn zal daarom met de uitvoering van het onderzoek begonnen worden. Dit houdt in dat in het midden en het zuiden van Nederland alle pasgeborenen gescreend zullen worden op CF. Hiervoor zullen twee verschillende nieuwe testen gebruikt worden. Alle positief geteste baby's zullen direct worden doorverwezen naar één van de meewerkende CF-centra in die regio's. Dat zijn de centra van Maastricht, Nijmegen, Rotterdam en Utrecht.

Het is de bedoeling dat de resultaten van het onderzoek na anderhalf jaar beschikbaar komen. Als alles goed verloopt, betekent dit dat de screening van CF vanaf 2009 in de hielprik wordt opgenomen. Een kleine stap voor de mensheid, een grote voor mensen met CF. Want door het inzetten van de juiste behandeling direct na de geboorte zal de levensverwachting van mensen met CF op de lange duur aanzienlijk toenemen.

Geen opmerkingen: