zaterdag 21 april 2007

Landelijke Ontmoetingsdag

Ondanks het segregatiebeleid en het ontmoedigende advies om te komen, zijn Sjoerd en ik vandaag toch naar de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS gegaan. Voor mij geldt dat ik het risico op besmetting met andermans bacterieën aanvaardbaar (lees: te verwaarlozen) vind. Natuurlijk met inachtneming van de enkele gedragsregels. Geen handen schudden, niet zoenen en vaak de handen wassen. In 2004 waren we er voor het laatst en ik wilde graag weer eens wat mensen ontmoeten. Daar is zo'n dag immers voor bedoeld!

De opkomst was wat minder dan andere jaren. De oorzaak laat zich raden. Juist, het segregatiebeleid. Erg speciaal vond ik het daarom dat de hele dag live gefilmd werd en de mensen thuis via internet konden volgen wat er zich in Utrecht afspeelde. Oplossingen als deze hebben de toekomst en ik vind het bijzonder prettig om te merken dat de NCFS zich daar zo voor inzet.

De dag bestond uit 2 plenaire gedeeltes (met onder andere de medische stand van zaken en een forumdiscussie over het segregatiebeleid), 2 workshoprondes (wij hadden gekozen voor Buikpijn bij CF en Het PGB), een lekkere lunch en een bedrijvenmarkt. Een van de stands werd bemand door Hill Rom, de Nederlandse importeur van The Vest. In Amerika is The Vest als jaren hot and happening. Daar zit bijna elke CF'er dagelijks minimaal 20 minuten semi-automatisch te schudden. The Vest ziet eruit als een opblaasbaar reddingsvest. Nadat je het over je kleren hebt aangetrokken, sluit je er 2 stofzuigerachtige slangen op aan. Met een compressor wordt het vest in ijltempo opgeblazen en kan het grote schudfestijn beginnen.

De bedoeling is dat het longslijm middels de hoogfrequente trillingen wordt losgemaakt. Wat in feite weer lijkt op het ouderwetse kloppen van vroeger. En waarmee men niet voor niks is gestopt. Het bleek namelijk gewoon niet te werken. Iemand handmatig kloppen is natuurlijk niet te vergelijken met het stabiele ritme van zo'n apparaat. Dus misschien dat het in deze vorm dan wel effectief kan zijn. Ik denk echter dat The Vest om een andere reden zo goed loopt in Amerika. Het is geen geheim dat veel (want je mag natuurlijk nooit generaliseren) Amerikanen te weinig bewegen en te veel eten. Naar mijn idee zijn de mensen met CF daar bovendien inactiever dan in Nederland. Gewoon omdat het zo in hun systeem zit, een mentaliteitsdingetje. Maar door het gebruik van The Vest krijgen ze toch voldoende longbeweging.

Mijn eerste indruk was nog niet zo heel positief. Het voelde gewoon niet echt lekker. Ook ging ik er heel geforceerd door ademhalen, wat ik nadien moest bekopen met een fikse hoofdpijn. Maar als ik wil, mag ik het ding 2 weken thuis uitproberen. En dat is natuurlijk toch anders dan even 2 minuten op een stand staan hannesen waarbij alle ogen op je gericht zijn.

2 opmerkingen:

Tamara zei

Het leek mij wel een prettig ding, maar als ik jou er zo over hoor, lijkt t me adembenemend! (letterlijk) Ik probeer die nieuwe dingen nog maar niet voor ik er goeie resultaten over heb gehoord...

Marjolein zei

Ik ben lid van een amerikaans forum en lees daar veel over the Vest. Veel positieve berichten. Ik heb een jaar of 2 geleden in het zkh gevraagd of ik het niet kon proberen maar toen kon ik er hier niet aan komen, moest er dan een kopen voor een paar duizend euro uit Amerika. Door alle verhalen die ik erover heb gehoord vond ik het zeker het proberen waard. Jammer dat hij nu pas in Nederland is nu ik er niets meer aan heb, maar zeker wel een aanwinst voor andere cfers denk ik. Ook zeker als je minder actief kan zijn, zoals jij al zegt (al weet ik niet of je kan generaliseren dat het daarom bij Amerikaanse CFers goed werkt). Er zijn genoeg CFers daar die de Vest gebruiken, goede longfuncties hebben en volop leven.. Kloppen werkte bij mij trouwens ook altijd erg goed.. dus ja..