donderdag 6 maart 2008

CF spreekbeurt

Via een comment op een ander stukje kreeg ik de vraag of ik mijn twee-minuten-spreekbeurt met als thema 'Wat is CF?' eens aan het beeldscherm wilde toevertrouwen. Opdat een nieuwbakken moeder van een kind met CF er misschien wat aan kon hebben. Tuurlijk wil ik dat. Nou, komt 'ie!

CF staat voor Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. Ieder mens heeft op veel plekken in het lichaam slijm zitten. Dat hoort zo, het heeft een zuiverende werking. Het helpt het afvoeren van bacterieën zodat je niet ziek kunt worden. Het slijm van mensen met CF is - het woord zegt het al - taai. Te taai. De bacterieën die eigenlijk door het slijm afgevoerd zouden moeten worden blijven nu in het lichaam achter en maken me ziek. Het is zelfs zo dat mijn taaie slijm een ideale voedingsbodem voor bacterieën is. Daardoor huizen er juist steeds meer bacterieën in mijn lijf. Dat zorgt met name in de longen voor problemen. De bacterieën veroorzaken chronische longontsteking en daardoor ben ik vaak ziek. Ook het slijm in mijn darmen en alvleesklier is te taai. Dat heeft een slechtere voedselverwerking tot gevolg. Bij bijna alles wat ik eet slik ik verteringsenzymen - die normaal gesproken in de alvleesklier worden aangemaakt - om het voedsel te helpen verwerken. Jammer genoeg is de functie van mijn alvleesklier zo achteruit gegaan dat ik nu ook suikerziekte heb ontwikkeld. Daar spuit ik insuline voor.
Om mijn longen zo schoon mogelijk te houden, gebruik ik verschillende medicijnen. Zo slik ik altijd antibiotica; dat heet een onderhoudskuur. En verder gebruik ik twee keer per dag een vernvelapparaat om mijn longen schoon te maken. Eerst spray ik een slijmverdunner (Pulmozyme) en daarna een antibioticum (Tobi). Tot slot neem ik nog twee soorten pufjes tegen benauwdheid.
Als ik ziek ben heb ik extra medicijnen nodig. Soms kan dat met een pillenkuur thuis maar soms moet ik worden opgenomen in het ziekenhuis en krijg ik antibiotica via een infuus.
CF is niet besmettelijk dus als ik hoest hoef je niet bang te zijn dat ik je ergens mee aansteek.

Of het praatje echt op de kop af twee minuten duurt weet ik niet. En meestal komt het iets hakkelender mijn mond uit dan hierboven staat omschreven. Ook laat ik wel eens medicijndetails weg. Dat ligt er net aan wie je hoorder is en hoeveel interesse en kennis hij of zij heeft. Daarna komen soms vragen over erfelijkheid, levensverwachting en longtransplantatie.

Hoe vertellen collega CF'ers 'het' eigenlijk? Ik ben benieuwd naar jullie varianten...

7 opmerkingen:

Juudje zei

Ik wou zeggen, vertel je dat állemaal in 2 minuten. Snel praten wordt dat :D.

Ik vind het eigenlijk altijd moeilijk te bewoorden, maar ik denk dat mijn uiteindelijke verhaaltje wel aardig op de jouwe lijk. Soms in wat makkelijkere bewoordingen, soms wat moeilijker ;) want het ligt ook inderdaad maar net aan de persoon die tegenover je staat!

xxx Judith

PS: Mooie nagels ;)

Anoniem zei

Hoi hoi

Bedankt voor je 2 minuten uitleg. :-) Ik print het ff uit zodat ik er op kan oefenen en wat eigen details over Ruben (mijn zoontje die CF heeft) ertussen kan voegen.

Esther

Anoniem zei

Morgen moet ik een spreekbeurt van Dewi in elkaar zetten, nou ja Dewi moet het doen, maar dat is iets waar ze erg veel moeite mee heeft, dus gaan we het samen doen.

Met wat kleine aanpassingen en terug gebracht naar de hoofdpunten zijn we klaar na het lezen van dit stuk :)

Dank je wel dus
HJ

Anoniem zei

oh, en Dewi heeft nog geen suikerziekte, scheelt weer een stukje voor haar.

Dewi heeft wel een enveloppe vol met paarse armbandjes incl een brief uit Amerika, daar moet ze toch wel punten mee score :D

Irèneke's wereld zei

@HJS: zo hé, heb ik het jou even makkelijk gemaakt! ;-) Het is dat wij onze paarse CF-bandjes nog niet kwijt zijn, anders was een nieuw exemplaar een mooie beloning geweest...
Wens Dewi maar veel succes met haar spreekbeurt. Komt vast goed, met zo'n vader! :-P

Stephan zei

Eigenlijk klopt dit niet:
"CF is niet besmettelijk dus als ik hoest hoef je niet bang te zijn dat ik je ergens mee aansteek."

Van CF naar niet-CF klopt dit!
Maar van CF naar CF moet je tegenwoordig (eigenlijk altijd al) dat je elkaar niet besmet met bepaalde bacterien. Daarvoor is het zogenaamde segregatie-beleid bedacht.

Gr Stephan
partner CF-er

Irèneke's wereld zei

Je hebt helemaal gelijk Stephan.

Echter, het is nog nooit voorgekomen dat ik een CF-er/ een partner van een CF-er/ een ouder van een CF-er uit moest leggen (from the beginning) wat CF is.

De mensen tegen wie ik mijn praatje houd zijn CF-loos en sommigen daarvan hebben dezelfde angstige blik in de ogen als ik hoest als kleine wollige konijntjes die in het veel te felle licht van een koplamp staren.

Vandaar mijn eenzijdige toevoeging.