vrijdag 12 september 2008

Roerige week

Zo. Daar ben ik weer. Met de schrik nog aan de oppervlakte durf ik vandaag heel zachtjes te zeggen dat ik er voorzichtig weer wat vertrouwen in begin te krijgen. *AFKLOPPEN*

Na mijn update van maandag ging het namelijk nog niet meteen helemaal jofel. Dinsdagochtend hield mijn vader me gezelschap, 's middags kwam eerst Sjoerd's moeder en daarna de van mij. En om zeven uur borrelde het opnieuw even. Wel godver...
In eerste instantie dacht ik dat het allemaal wat te druk was geweest. Sjoerd's moeder bracht entertainment in de vorm van smeuïge verhalen over haar werk als thuiszorgverpleegkundige. Onder normale omstandigheden is dat vaak voer tot lachbuien maar vandaag was het niet zo handig. Mijn moeder verschoonde daarna ons bed en ik vond dat ik me daar actief mee moest bemoeien. Alle waslabels en merkflapjes aan dezelfde kant en zo. Je moet je zekerheden toch érgens vandaan halen, zeker in situaties als deze. Maar ja, toen ik uiteindelijk in dat frisse bed stapte, was het dus opnieuw bingo.
Achteraf denk ik echter dat het aan het sprayen met Pulmozyme* eerder die ochtend heeft gelegen. Want dankzij een reactie op mijn weblog weet ik inmiddels dat Pulmozyme de werking van de stollingspillen weer opheft. En daar was ik nog maar een dag mee begonnen. Wist ik veel!

De rest van de dagen bracht ik grotendeels door in bed. Met het hoofdeind omhoog en alles wat ik nodig had binnen handbereik op een bureaustoel gestapeld. Ons hele leven speelde zich af in de slaapkamer. Sjoerd noemde het al een revival van onze studententijd en als je het zo bekijkt is dat eigenlijk best wel een soort van nostalgisch en gezellig. Zeker met de aanwezigheid van schoon sanitair.
Het uitje naar de keukenboer voor het bespreken van de offerte dat gisteravond op de planning stond ging dus ook aan mijn neus voorbij. Aan tafel zitten en daar drie slierten tagliatelle meeëten was uitdagend genoeg. Gelukkig kwamen mijn ouders koken zodat Sjoerd zich niet helemaal drie slagen in de rondte hoefde te haasten. Terug op bed werd ik live op de hoogte gehouden van de gang van zaken in keukenland. Het eerste offertebedrag bezorgde me in elk geval geen nieuwe bloeding en we denken dat we er wel uit gaan komen met ons toekomstig kookoverbuurvrouwke.

Ondertussen ben ik het vegeteren op bed meer dan zat - ondanks Animal Cops en seizoen 11 van E.R. De weegschaal wijst inmiddels drie kilo minder aan dus het wordt de hoogste tijd dat ik weer wat eetlust en spieren ga kweken. En wat kleur op mijn wangen zou ook niet verkeerd zijn. Veel dank voor alle lieve kaartjes, smsjes, mailtjes, belletjes en reacties op mijn weblog. Dat doet me erg goed. Het is fijn te weten dat er aan me wordt gedacht en meegeleefd.

*Pulmozyme = een medicijn dat het slijm verdunt door het dna in kleine stukjes te knippen waardoor het makkelijker op te hoesten is.

9 opmerkingen:

Tamara M. zei

Goh, dat wist ik dan weer niet van Pulmozyme, heeft mijn dokter me nooit verteld, hoewel ik ook een paar keer longbloeding heb gehad. Maar ik vind het ook niet echt een sterk argument, het slijm blijft anders ontzettend vast zitten als ik geen pulmozyme spray. dus voor mij is het dan kiezen tussen twee kwaden..

Maar voor nu: Hop, in de benen!;)

liefs Tamara

Marjolein zei

Ik heb inderdaad ook gelezen dat mensen na een longbloeding echt een tijdje moesten stoppen met het sprayen van Pulmozyme.
Gelukkig heb ik nooit een bloeding gehad en heb ik daar nooit over hoeven nadenken.

Heb geloof ik ooit eens een klein bloedinkje gehad toen ik klein was. Kan me daar alleen nog van herinneren dat ik net thuis kwam met een infuus en dat mijn moeder het ziekenhuis maar belde of ik toch niet de eerste dagen moest blijven. Maar gelukkig hoefde het niet want het was geloof ik helemaal niet veel.

Gelukkig ben je de afgelopen week goed verwend! Doe het rustig aan de komende dagen hè!

Liefs

Twan zei

Het is inderdaad een beetje dubbel.
Stoppen met pulmozyme betekend wel meer kans op slijm (lees ontstekingen) en dat veroorzaakt weer die bloedingen. Die komen namelijk niet zomaar opzetten om je even bang te maken. Meestal zit er dan toch iets te broeien.

Dus van alleen op bed liggen gaat het ook niet over.
Er zit nu een "wondje" en met al dat slijm en gerommel in je longen blijft dat wondje geïrriteerd. Dus de nodige actie, op gebied van het sprayen, is toch niet geheel verkeerd.

Als je maar zorgt dat je na het sprayen al die rotzooi er uit spuugt. En dan niet door als een gek te gaan hoesten, maar netjes zoals je het vroeger geleerd hebt met de ademhalingsoefeningen en huffen ;-).

Yehudith zei

Interessant om te weten ja..

Zou je dan niet tijdelijk met zoutwater oid kunnen vernevelen? Dan komt er toch iets in je longen wat het slijm iets makkelijker op te hoesten maakt, lijkt me?

En 3 kilo eraf terwijl je in bed hebt gelegen? Wauw, gebeurde dat maar bij mij... Ik gun je van harte die kilo's die er bij mij altijd aanvliegen als ik in het zkh lig.

Hopelijk gaat het vanaf nu weer écht beter!

Xx, Judith

Irèneke's wereld zei

@Twan: bedankt hè... ;-)
Ik ben me bewust van het feit dat er wel degelijk iets rommelt vanbinnen. Daarom zit ik ook aan de Tavanic. De infectie wordt dus bestreden!
Mijn slijmproductie is nog niet zo hevig als bij transplantatiekandidaten. Even zonder Pulmozyme kan dan ook niet zo veel kwaad merk ik. Al is het misschien wel een goed idee om de Tobi weer op te starten.

@Judith: zoals je weet ben ik ook geen standaard skinny CF-er. Het is dan ook een geheel nieuwe ervaring voor me: geen eetlust hebben. En dan gaat het rap, kan ik je melden! Evenwe, thanks but no thanks voor je kiloaanbod. Ik had best nog een reserverolletje over waar ik aanspraak op kon maken. ;-)

Anoniem zei

Hoi Irène,

Blij weeer van je te horen! Hou je haaks en de groeten!

XX Fred

Joeltje zei

Wat ben ik blij te lezen dat het iets beter met je gaat.
Ondanks dat onze situaties zo verschrikkelijk anders zijn, is het wel herkenbaar: ook wij hebben de hele week op de doorgebracht en de wereld was hier ook heel erg klein.
Wat fijn dat jullie zoveel ondersteuning hebben gekregen, dat hebben jullie zo ontzettend verdiend!!
Dikke digitale knuf!!!

Anoniem zei

Ik ben het helemaal met Fred eens :)

hj

Anoniem zei

het is inderdaad een groot nadeel dat je slijm er heel vast van gaat zitten geen pulmozyme te gebruiken. toen ik op de lijst stond gebruikte ik dan fluimucil (wat idd niet hielp), maar zodra ik weer pulmo deed begon vaak de bloeding weer.
het maakt mijzelf kwaad dat ik nu al van twee mensen lees dat ze het niet wisten. Dat zou toch verteld moeten worden?
Yvonne