maandag 15 juni 2009

Een kijkje in mijn hoofd

Waar het mijn therapietrouw en medicijngebruik betreft kan ik eindeloos met mezelf in discussie gaan.

Over 's ochtends sprayen.
'Nou Irène. Je ontbijt zit achter je kiezen. Wat dacht je ervan?'
"Hoezo? Waarvan?"
'Dat wat elke ochtend moet gebeuren. Dat met dat blauwe apparaatje. Dat wat vroeger zoveel lawaai maakte maar nu niet meer? Dat wat vroeger zoveel tijd in beslag nam maar nu niet meer? Dat wat essentieel is in je CF-behandeling.'
"Ja. Zo. Eerst even dit aflezen."
'Ach ja. En dan daarna weer iets anders aflezen. Ik ken het. Ik ken jou. Hup! Vooruit met de geit. Ga je gif mengen!'
"Jahaa. Zohoo."
'Nee nu! Je weet dat het beter is om tussen twee spraybeurten in zo'n twaalf uur te hebben. Met dit tempo lig je er vannacht pas om twee uur in!'
"Pff, dat is dan zo. Ik ga het echt zo doen."
'Wat houdt je nou precies tegen?'
"Blèch, het is gewoon stom!"
'Dat snap ik. Maar in feite is het hetzelfde als gewoon achter de computer zitten. Je ademt wat, je leest wat, je muist wat, je tikt wat. Alleen zit er een kwartiertje lang iets in je mond waar nevel uitkomt. Is dat nou zo erg?'
En dan sta ik op en ga ik aan de gang.

Over mijn pillen innemen voor of na het eten.
'Hé, je eten is op en je hebt je pillen nog niet gepakt! Waarom heb je ze niet vantevoren ingenomen?
"Ik had geen zin in een voorgerecht."
'Pak ze nu dan even, voor je het vergeet. Kom je ook niet in de knel met je avondportie waar minstens twee uur tussen moet zitten.'
"Maar dan moet ik opstaan. Helemaal naar de keuken lopen. Nieuw water pakken. In die doos graaien. Ik zit net lekker uit te buiken."
'Morgen op de wc zit je pas écht goed uit te buiken als je ze nu niet snel pakt!'
"Ach ach ach, zo'n vaart zal dat allemaal niet lopen hoor."
'Dan spreek ik dit met je af. Als jij morgen buikpijn hebt moet je voor straf je strakste broek aan met eronder nog een knelpanty en is die rose, lekker zachte, losse, meerekkende joggingbroek a no go area.'
En dan sta ik op en ga ik aan de gang.

Aan hetzelfde rijtje oeverloos zelfgezwam kan nog worden toegevoegd: 's avonds sprayen, mijn spraycupjes afwassen, mijn spraycupjes afdrogen, een nieuw infuusnaaldje inbrengen en wat dies meer zij.
Echt, soms is het best vermoeiend om mij te zijn...

15 opmerkingen:

Anoniem zei

Hey Irene, hoe herkenbaar weer. Het sprayen blijft bij mij ook altijd een obstakel, en dan het schoonmaak-ritueel erna, pfff. Ook ik heb een snel blauw apparaatje (vast dezelfde..), maar toch..
Bij mij zit er haast nooit 12 uur tussen, is dat echt zo belangrijk..?
Groetjes van Sandy (Haarlem)

Linda zei

Hahaha, Sire kan jou ook wel gebruiken voor hun reclamespots.

Anoniem zei

Glenn vind de pillen in de ochtend een groot probleem. Hij kan het niet snel na elkaar doorslikken, want dan gaan ze met een nog snellere vaart weer tegen het verkeer in en dan moet je ook nog eten. Veel tijdverspilling.
Succes met jou zijn.........

Groetjes Erna

Ri zei

Met pillen in nemen heb ik geen problemen. Ik heb van die handige stapel bakjes en dan zet ik ze altijd klaar voor de hele week. Vooral lekker handig 's morgens. Men neme een bakje en gieten het achter over met je slaapkop. En nee, ik raak nooit in de war met een avond bakje, want dat zijn beduidend meer pillen dan 's morgens. Misschien een tip voor je? Sprayen heb ik ook gewoon een hekel aan, volgens mij elke cf-er wel....

Laura zei

HOE HERKENBAAR!!!

Voor mij is het ook telkens weer een opgave..en waarom? Sinds ik mijn nieuwe 'spraymakker' heb kost het me veeeeel minder tijd! En die tabletten zitten er ook zo in.. maar toch zet ik mezelf er tegenaf ... vreemd...
Maar goed, 'fijn' te horen dat ik hier niet alleen in sta!

Groetjes,

Laura

lielie zei

Woooow jou hoofd lijkt op mijn hoofd.. alleen het pillen gedeelte niet, creon gaat er altijd toch optijd in, de rest van de 100 pillen gaan s'avonds voor het slapen gaan erin... Rhino zijn hoofd heb ik voor het schema voor mijn antibiotica! hahaha!
En bij mij zit er ook geen 12 uur tussen de spray beurten, als ik al spray :S uhhhhhh meestal dan, vaak, soms spray hahah!

succes ermee..
Liefs Annelie

Irèneke's wereld zei

@Sandy: niemand heeft ooit tegen me gezegd dat het moet, het is meer een redenatie vanuit mezelf en nu dus mijn 'ding' geworden. Wel handig hoor, als stok achter de deur om ook echt twee keer per dag te sprayen. Als je het zes keer per dag moet zit je op een ander schema maar daar zou ik dan ook wel weer een tic voor verzinnen vrees ik. :-)
Wat betreft die redenatie. Mij lijkt dat het goed is om de antibioticaspiegel constant te houden. Moet immers ook als je antibiotica via infuus krijgt.

@Linda: haha, hoe dát dan?

@Erna: ja dat haasten 's morgens is ook rot! Gelukkig hoef ik dat tegenwoordig meestal niet meer. En als het wel moet sneuvelt er vaak een discipline. Meestal nooit mijn haar föhnen of me wat opmaken...
Mag Glenn niet wat later beginnen op school?

@Ri: jaaa, die bakjes ken ik! Maar dat lijkt me nog meer gedoe. Om die elke week te vullen. Nu hoef ik maar eens in de zoveel weken een half uurtje strips uit te drukken en ben ik klaar.
Voor dat sprayen zouden ze echt iets anders moeten verzinnen hè? :-S

@Laura: de eerste CF'er die hobbymatig sprayt moet volgens mij nog geboren worden.

@Annelie: zo'n Rhino is verdomd handig zeg!

Linda zei

Ken je die niet? Van die kindjes die zichzelf moeten opvoeden en dus de hele tijd tegen zichzelf zeggen dat ze dit of dat moeten doen?

Irèneke's wereld zei

@Linda: och ja, natuurlijk! Die is erg geestig. Had de link niet eens gelegd. :-)

Yehudith zei

Ik heb geleerd dat die spijsverteringsenzymen het beste werken als je ze tijdens het eten neemt en niet ervoor/erna. Maar de pillen zijn wel de dingen die ik het vaakste vergeet.

In tegenstelling tot het sprayen. Het is voor mij routine geworden en vergeet het dus eigenlijk nooit.
Ik doe het wel eens doelbewust niet, maar dan is het meestal heel, heel erg laat.

Maar 12 uur tussen beide spraybeurten? Dat is me nog nooit gelukt... ;)

Madelief zei

Ik kan het me voorstellen dat je er af en toe helemaal zat van wordt om elke dag tig keer te moeten denken aan je medicijnen of het sprayen of je kastje voor je insuline. Echt, ik heb zoveel respect voor CF-ers die alleen op deze manier het leven een beetje leefbaar kunnen houden.

Op het platteland... zei

Hey, zag dat je bij mij langs was geweest. Gezellig!
Maar CF, das nogal wat. Herken je gedachtegang wel een beetje, maar in mindere mate. Heb zelf hooikoorts en eczeem. En nooit zin tabletjes of zalfjes te gebruiken. Of handschoenen aan te doen bij het afwassen. In het kader van: het zal wel meevallen. Uhm niet dus.

Maar trouwen! Leuk. Kunnen wel een "ik-word-geen-bridezilla" groep vormen. ;-)

Mars zei

Oke, ik zal ook nog even spuien, haha. Over de 'hobby-sprayer'; toen ik net de e-flow had vond ik het serieus leuk om te sprayen en was even bang dat dit mijn nieuwe hobby zou worden. Maar al gauw bleek dat het nieuwe er toch wel snel vanaf is en ook nieuwe hebbedingetjes wennen... 'De stem in jouw' hoofd, is in mijn geval Chris, die het elke dag wéér probeert, soms tegen beter weten in. Wat erg toch he!

Nou, spray-se zou ik zeggen!

X

Wondelgijn zei

Poeh, dat is inderdaad wel vermoeiend, hoor... om jou te zijn... of om medicijnen te slikken... of om eraan te denken... of.... pffff... ik ben er moe van.... ;-)
Kop op, zolang je 'de troep' slikt, gaat het goed met je! Wat let je?? :-)

Anoniem zei

Hoi Irene,

Hij mag wel later beginnen, maar streven naar normaal zijn is ook wat in de puberteit.
Willen niet opvallen he....
Groetjes Erna

ps heb een leuke woordverificatie in te vullen pausnon hoe verzinnen ze het