zaterdag 21 november 2009

40 Jaar NCFS

Het was vandaag een beetje feest. We vierden namelijk het 40-jarig bestaan van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Een feest met een zwart randje, dat wel. Want zonder ziekte geen NCFS. En we zijn natuurlijk liever gezond dan met een toffe stichting.

Toch gloort er hoop aan de horizon. Heel veel hoop, als je het mij vraagt. Van 1969 tot 2009 zijn de ontwikkelingen rondom CF razendsnel en met zevenmijlslaarzen aan de geneeskundige voeten verlopen. Maar voor mijn gevoel is het in de afgelopen vijf jaren nog rapper gegaan. Heren en dames medici zijn erin geslaagd het probleem CF tot in de kern te ontleden en proberen sindsdien vanaf dat punt het genetisch foutje ongedaan te maken. En het ziet er serieus naar uit dat er binnen nu en vijf jaar middelen op de markt zijn, die niet alleen de symptomen van taaislijmziekte bestrijden maar ook de oorzaak aanpakken. Namelijk het chloortransport in de cel repareren waardoor slijm niet meer taai is en daardoor geen schade meer kan aanrichten in het lichaam. Denk je eens in wat dat betekent?! Daar krijg je toch gewoon kippenvel van?

Tot die tijd moeten we het met z'n allen uit zien te zingen, zonder een deugdelijk donorsysteem en met gebrek aan lucht. Maar ook op het luchtvlak wordt hard gewerkt. Zo komen er binnenkort nieuwe antibiotica beschikbaar die speciaal zijn ontwikkeld om te vernevelen. Ze werken als kleine fragmentatiebommetjes en spatten niet al doelloos in je mondholte uiteen maar pas diep in je longen, waar ze het hardst nodig zijn. En wat te denken van een antibioticum dat je via droogpoeder inhaleert? Drie keer ferm zuigen en klaar, in plaats van die dagelijks meerdere malen terugkerende en tijdrovende sprayklus waar je bij tijd en wijle helemaal iebel van wordt.

Ter gelegenheid van deze veertigste verjaardag schreef Yvonne Prins, getransplanteerde CF-ster, een prachtig jubileumboek. Over hoe het vroeger was en nu. Ze componeerde een fantastische potpourri over alles wat er in 40 jaar CF-tijd gebeurd is. Daarnaast nam ze interviews af met diverse betrokkenen. Zo ook met mij.
Ik vind het een prachtig tijdsdocument geworden.

Tot slot een digitale zwaai naar al mijn speeddates! Ik vond het erg leuk jullie allen ontmoet te hebben en hoop dat mijn kleine bijdrage zinvol is geweest.

4 opmerkingen:

lielie zei

Laat die medicijnen maar snel komen, wij zijn er klaar voor.
ik sta ook ergens in het boek haha, heb het nog niet gezien ben benieuwd.

liefs Annelie

Yehudith zei

Ik hoorde al het een (van mijn ouders) en ander (van dokter H.).

En werd er helemaal heppy van. Al profiteren waarschijnlijk de volgende generaties er meer van dan wij ;).

Anoniem zei

hoi Irene,

Hartstikke leuk om je te ontmoeten op L.O.dag.Vond het zeer fijn om een volwassen C.F. patient te spreken en ook knap dat je het deed.Bedankt voor de speeddate.

groetjes Christel Hoefnagels(moeder van Tom(11j.)

Yvonne zei

Dit is het beste bericht ooi! Ik wist niet dat ze inmiddels al zo ver waren met onderzoek. Stel je voor dat ze over een jaar of 5 het proces enigszins kunnen stoppen (of iig sterk vertragen), kan me niet voorstellen hoe dát moet voelen voor jou en andere CF-patiënten.
Echt fantastisch!