zondag 25 juli 2010

Hoe het nou zat/ zit

Dat het hier een hele poos betrekkelijk stil is geweest heeft natuurlijk een reden. Want geen zin komt nooit alleen, of zomaar. Feit is dat er nogal wat speelde en speelt en wat mijn dagelijkse gang van zaken meer belemmert dan ik zou willen. Geen megagrote superdingen, maar bij elkaar opgeteld toch net vervelend genoeg om niet in mijn beste doen te zijn.

Met vooraf de waarschuwing aan mijn lieve lezers om aan een volledige en oersaaie, gortdroge opsomming te beginnen ben ik toch maar met m'n epistel gestart. Ooit moest het er van komen en ik bemerkte zowaar een licht gemis jegens mijn eigen kleine webstek. Het kan verkeren.

Met de eigenschap mezelf aardig te kunnen verplaatsen in een ander kan ik me voorstellen dat er lezers zijn die likkebaardend zitten te wachten op Het Verslag van Onze Grote Dag. Die mensen moet ik op voorhand teleurstellen. Het zal er beslist nog wel een keer van komen, maar wanneer? ... Om kort te gaan: het was top! Ondanks mijn gezondheid en ondanks het niet spetterende weer. Wat positief uitgelegd kan worden want het bleef droog!

Die gezondheid dan. Daar schort het momenteel een beetje aan. Eigenlijk al maanden. Ik sukkelde de herfst, winter en lente door van a.ntibioticumkuur naar a.ntibioticumkuur en zag desondanks een jammerlijk dalende trend in mijn l.ongfunctie. Vlak na onze trouwerij moest ik weer op controle - je kunt je wittebroodsweken beter nuttig besteden - en blies daar een voor mijn doen bedroevende fev1 van 62%. Ook bleek mijn totaal IgE-waarde opnieuw gestegen, de verdubbelde dosis T.risporal (een a.nti-schimmelmedicijn) ten spijt. Tel daarbij het chronisch geworden piepje in mijn ademhaling en mijn alsmaar krimpende voorkomen op en we hebben een diagnose te pakken: ABPA, oftewel allergische bronchopulmonale aspergillose. Kort gezegd houdt dat in dat mijn longen allergisch reageren op een schimmel (de A.spergillus). Hoe je daaraan komt? Geen idee. Belangrijker is hoe je er weer van afkomt. Vrij lastig. In elk geval met ferme maatregelen in de vorm van P.rednison. Via de lange weg, te starten met een dagelijkse, hoge dosis en dan middels regelmatige controle van het bloed zien of en met hoeveel milligrammen er afgebouwd kan worden. Een traject van maanden, zo niet langer.
Ik vond het nog al wat. CF'ers die Echt Ziek Zijn kregen in mijn ogen Prednison, plus alle vrolijke bijwerkingen bovendien. Niet bolle Mollie, die al jaren aangenaam geruisloos meedeint op een redelijk kalme CF-zee. En eerder moeite heeft met afvallen dan met aankomen. Echt geen plofkop, donssnor, ballonbuik, stemmingswisselingen, vreetkicks, stuitersuikers en meer van dat gezelligs aan mijn lijf gaarne.

In dezelfde periode van Pret met Pred. bleek tot ieders ontluistering dat ik niet meer de enige CF'er binnen onze familie ben. Een van mijn nichten schonk het leven aan een dottig jongetje. Met CF. Omwille van hun privacy kan en wil ik daar op deze plek niet verder over uitweiden. Wel mag worden gezegd dat het, naast dat het verschrikkelijk verdrietig is voor alle betrokkenen, nogal een impact heeft. In heel veel richtingen. Lastig.

Door alle besognes hiero bleek mijn daddy dear het in Verweggistan ook alles behalve makkelijk te hebben. Na rijp beraad met het thuisfront en alle mensen die er eveneens iets van moesten vinden, heeft hij dan ook besloten om zijn missie vroegtijdig te staken. In plaats van de geplande twaalf maanden heeft hij tien maanden gediend. Met de kanttekening dat hij in die tien maanden zijn klus met verve heeft volbracht (getuige ook de verscheidenheid aan blinkende decoraties op zijn borst) en in de wetenschap dat er in de twaalfde maand sowieso geen activiteiten zouden kunnen plaatsvinden vanwege de R.amadan.

Super apetrots ben ik op mijn papa. Dat hij gekozen heeft. Eerst door te gaan en die druppel op de gloeiende plaat te willen zijn. Door iets tastbaars te hebben betekend voor een ander. Zijn komst naar Verweggistan heeft verschil gemaakt voor de mensen daar. Welke visie je ook hebt op onze militaire buitenlandse bemoeienissen.
Het in mijn ogen mooiste voorbeeld daarvan staat inmiddels hier in huis. Een van de Verweggistaanse tolken spendeerde een deel van zijn schamele loon aan een cadeautje voor mij, omdat hij het zo erg vond dat ik ziek was. Hij was zichtbaar ontroerd toen mijn vader hem in kennis stelde van zijn vervroegde vertrek en het waarom ervan. Bij het afscheid vertrouwde hij mijn vader toe dat er dagelijks tot A.allah voor me wordt gebeden. Ook duwde hij hem een lilakleurig kartonnen doosje in de handen waar hij zelf met pen nog een klavertje vier op had getekend. Binnenin bevond zich een snoezig glimmend, rijkelijk versierd snuisterijendoosje.
En dat mijn vader uiteindelijk voor zichzelf koos en besloot niet willens en wetens de tijd uit te zitten, in de wetenschap dat hij hier wellicht harder nodig zou zijn dan daar, dwingt ook alleen maar respect bij me af. Mijn papa, mijn held.

Dus. Zo staan de zaken ervoor. Is iedereen weer op de hoogte, ben ik het kwijt. En voor de rest zien we wel.

21 opmerkingen:

Jasmino zei

Ik ben een van die lezers die je erg gemist heeft, fijn dat je er weer bent! Heel veel beterschap gewenst, en veel sterkte ook in al deze perikelen.

Toi toi toi!

Zolang jij nog zin hebt, blijf ik heel trouw meelezen, dat mag duidelijk zijn.....

lielie zei

Hmm, leuke en veel minder leuke dingen wisselde elkaar dus af. Bah van je abpa. ik heb er vanaf mijn zesde last van..... klote.
Thanks voor je uitlegje, en heel veel succes met de stomme dingen.. en fijn dat je papa weer bij je in de buurt is.

Liefs en een dikke kus Annelie

Cash en Els zei

Ha Irene,
Ik vermoedde al zo iets. Een zo leuke trouwe schrijfster die opeens geen zin meer heeft dat kon ik me niet voorstellen.
Wel balen hoe het allemaal nu met je gaat. Heel veel sterkte en ik hoop dat de Pred zn werk gaat doen.

LIeve groetjes, Els

Judith zei

Ook ik heb je logjes gemist, al reageer ik hier niet vaak.

Wat naar al dat gedoe met je gezondheid. Kan me voorstellen dat het slikken is als je een tijdlang (relatief gezien) redelijk makkelijk met je ziekte hebt kunnen leven. Hopelijk slaat de medicatie aan en kun je snel weer afbouwen.

Astrid zei

Hoi Irene,

Balen zeg. Ik ben ook al jaren aan het worstelen met ABPA, hebben ze het al over Xolair gehad met je??
Sommige mensen knappen er enorm van op. Ik in eerste instantie ook alleen mijn rikketik vond het minder fijn.
Mocht je wat willen weten/vragen over ABPA dan weet je me te vinden.

Sterkte,
Astrid van Heeringen

Petra zei

Hoi Irène

Wat fijn dat je weer schrijft, ik ben een grote 'fan' van je schrijfsels en leefstijl. Maar ik lees ook over je moeilijke periode. Ik heb zelf 2,5 jaar met ABPA gesukkeld. Met een FEV1 van 40% als dieptepunt. Met enorme dosissen prednison en trisporal (en het bijbehorende hoofd) ben ik er uiteindelijk na jaren dus vanaf gekomen. Ik hoop dat t bij jou ook lukt. Ik wens je veel succes, en blijf je geweldige schrijfsels lezen!

Zara zei

Ja je vader is een held, maar jij net zo goed! Wat bijzonder om te lezen dat hij terug is gekomen oa voor jou en je gezondheid en zo dus kiest voor wat echt belangrijk is in het/zijn leven. Ik wens je beterschap voor zover dat mogelijk is en dat de pred. zal aanslaan en je je op korte termijn gezonder zal gaan voelen!

Zara zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Anoniem zei

Ik geef je een dikke kus, een knuffel en hoop dat je snel weer lekkerder in je velletje zit!!

Grts, Kitty

Anoniem zei

Hai Irene, ik heb ook je gezellige blogs gemist! Kan me ook voorstellen dat je er even helemaal geen zin in had. Ik hoop dat je gezondheid snel weer de goede kant op gaat, ik loop zelf dit jaar ook meer te kwakkelen dan anders en dat is "psychisch" ook best moeilijk he :-(
Liefs van Sandy uit Haarlem

Tamara M. zei

Ik ben erg geraakt door je blog. Moet een lastig jaar geweest zijn. Dikke virtuele knuffel voor jou, en ik hoop dat je zin om te schrijven weer langzaam terug komt, want ik geniet altijd erg van je stukjes!!

liefs Tamara

ingewessels zei

Ook ik ben weer blij dat je je schrijfsels weer opgepikt hebt.
Zo heb ik daarnet met een lach van oor tot oor je verhaal over je tankperikelen gelezen. Helemaal weer in jouw stijl; grappig en zo herkenbaar.
Ik kan goed begrijpen dat de zin in schrijven je danig vergaat wanneer het lichamelijk en geestelijk allemaal niet zo lekker zit.
Ik hoop dan ook dat die verrotte ABPA eieren voor zijn geld kiest en dat jij strakjes weer helemaal jofel in je vel zit!

Lieve groet,
Inge

Yvonne zei

Lieve Ireneke, het was dus toch erger dan je vertelde ht afgelopen jaar...ik had al zo'n vermoeden. Ik vind het vreselijk om te lezen, maar ik bewonder je grenzeloze positiviteit en humor. Al weet ik dat je het er moeilijk mee hebt. Het is een nieuwe stap, Prednison. Maar ik hoop dat je nu weer een beter jaar in gaat. En dan moet ik denken aan L die aan je vroeg: goh, waarom werk je niet dan? Muts. Ik kon haar wel sláán. Gelukkig is je papa nu terug. Hij heeft zn droom verwezenlijkt. Je mag met recht trots op hem zijn. En op jezelf. Omdat je zo sterk bent en altijd humor blijft houden.

X Yvonne

Linda zei

K*t van je neefje / k*t van je gezondheid (gelukkig gaat het nu beetje beter) en respect voor paps !

Daniëlle zei

Hulde voor je papa...en fijn dat hij er weer is!
Hoop dat je gezondheid gauw weer 'lekker' is en je weer zonder piepjes door het leven kunt.
X

Toaske zei

Ik ben toch blij hier weer af en toe iets te lezen. Wat gruwelijk kl*te van je verergerde ziekzijn en van je neefje. Sterkte hoor. En die pa van jou: die verdient een lintje denk ik.

Lydia zei

Heftig...sterkte.

De Repel zei

En dan beloof ik een reactie via Twitter en plaats ik 'm niet. Eigenlijk omdat ik het gewoon moeilijk vind. Je hebt het zo mooi en zo treffend beschreven dat ik een kleine blik in jouw wereld krijg, maar om nu meteen te zeggen dat ik het begrijp gaat te ver want ik kan het niet begrijpen. Ik weet gewoon niet goed hoe te reageren zonder je te beledigen.

Ik denk alleen dat je het zo goed hebt geschreven dat mensen op zijn minst meer begrepen dan hiervoor.

Leidse Glibber zei

Staat heel wat in je log, knap om je zo te verwoorden over veel niet al te leuke zaken.
Sterkte.

Claudia Huijzen zei

Hoihoi,
ten eerste zijn je blogs nooooiit saai, echt niet! En ten tweede echt klote dat je nu aan de Pred zit. Hopelijk doet het goed z'n werk.
Dikke kus Claudia

Miranda zei

Ups en downs lees ik hier. Fijn dat je papa er weer is maar de reden is wel even slikken.
Heel veel sterkte met je kuur, ik hoop van harte dat het snel wat beter mag gaan. Bijwerkingen zijn altijd waardeloos, helemaal als de medicijnen dan ook nog eens niet doen wat ze zouden moeten doen :(

En wat enorm verdrietig dat de blijdschap over komst van een nieuw neefje meteen wordt overschaduwd door zoveel zorgen.

Ik hou je weer in de gaten hoor, blijf je schrijven?
Welcome back babe!