dinsdag 3 augustus 2010

Nie zo'n pret

Vrijdag 11 juni jl. staat in mijn agenda gemarkeerd als de aftrap van mijn Grote P.rednisonavontuur. Omdat mijn al jaren fluctuerende totaal IgE-waarde weer een stijgend patroon kende en de T.risporal niet voldoende soelaas meer bood, vond mijn longarts het de hoogste tijd worden voor Meer Actie. Ook gezien de dalende trend in longfunctie. Iets waar ze op zich een punt van aandacht te pakken had.
We gingen uit van de laatst geprikte waarde (totaal IgE 888) en de formule 0,5mg P.rednison per kilo lichaamsgewicht plus nog wat extra for the road (40mg).

Vrijwel direct merkte ik verbetering. Al na een paar dagen voelde ik me energieker dan de afgelopen maanden. Ik kwam weer tot dingen. Essentiële zaken als de was bleven niet weken lang hopen op de strijkplank, waar we blind uit de stapel trokken wat we nodig hadden. Ik kon de trappen weer op zonder mezelf voor de gek te houden met een verkapte adempauze op de eerste verdieping. Omdat ik zogenaamd eerst echt nog even iets in de badkamer moest pakken voordat ik door kon naar de zolder. Hijgend als een oude knol. En mijn piepje verdween. Het er langzaam ingeslopen reuteltje dat ik achteraf bezien best als een voorbode van die verdammte ABPA had kunnen beschouwen. Maar ja, wist ik veel?

Na twee weken slikken moest ik vlak voor we op vakantie gingen bloed laten prikken in het lokale ziekenhuis. Voor een verse score en om te zien of het resultaat ook op een ander niveau dan mijn perceptie meetbaar was. Het was in nergens minder dan Cannes waar ik hoorde dat de P.rednison deed wat het moest doen. Mijn totaal IgE was gedaald naar 587. Weliswaar nog steeds te hoog maar het begin was er! Volgens afspraak met de longarts mocht ik vanaf dat moment gaan minderen met de Pred. naar 30mg per dag. Daar waren mijn opgezwollen vochtenkels, door elkaar geschudde bloedsuikers en ik erg blij mee. Kon ik de tweede week van de vakantie toch nog mijn schattige, speciaal aangeschafte slippertjes aan. En toe met iets minder insuline.

Na twee weken de accu te hebben opgeladen in de Zuid Franse zon en met een dosis van 30mg per dag volgde er opnieuw een prikronde. De uitslag daarvan liet echter teleurstellend lang op zich wachten. Doordat ze in het als matig bekend staande perifere pannenkoekenhuis hier in de stad maar eens in de twee weken het totaal IgE bepalen, en ik net op het verkeerde moment in het rondje zat, duurde het niet minder dan vijftien dagen voordat ik ook nog te horen kreeg wat ik niet wilde horen. Namelijk dat mijn totaal IgE intussen vrolijk was door gestegen naar 933. Wel potjandorie. En dan druk ik me nog vriendelijk uit. Dikke tranen van verdriet, teleurstelling en ook wel angst plengde ik. "Weer een klap in je gezicht hè meid?" vatte mijn vader het treffend samen.

Toch verbaasde het me ergens niet eens. Want het even verdwenen adempiepje had zich haast ongemerkt weer gezellig reutelend in mijn luchtpijp genesteld. Tegen beter weten in had ik gehoopt opnieuw te mogen afbouwen. Ook omdat de beruchte bijwerkingen inmiddels niet meer te ontkennen zijn. Zo worden mijn vingers momenteel opgesierd door - oh gadver - zwarte haren. Op een ochtend werd ik wakker, keek naar mijn handen en dacht dat ik 's nachts bezocht was door de handenfee, die in plaats van tanden wegneemt voor een euro klakkeloos handen omruilt. De genetisch bepaalde vlezige worstvorm was er altijd al, maar de huidige haarmat op mijn onderste kootjes maakt de gelijkenis met mijn vaders knuisten domweg eng. En dan hebben we natuurlijk nog het Schransen Voor Gevorderden met de onmiskenbare Ballonbuik en Plofkop tot gevolg. De weegschaal geeft sinds 11 juni jl. pas 2 kilo meer aan - en toegegeven, in de maanden daarvoor ben ik ook het nodige kwijtgeraakt dus zo erg is het allemaal niet - maar het voelt veel erger. Vooral mentaal. Nog niet zo lang geleden moest ik moeite doen om niet verder af te vallen en me in uiterste nood wenden tot boterhammen met Nutella en ongelimiteerde hoeveelheden abrikozenvlaai. Nu knaag ik van ellende de godganse dag op worteltjes en sla om mijn om voedsel schreeuwende brein de baas te blijven. En mijn vooralsnog perfect zittende kleding.

Vanaf nu dus maar weer met hangende, vlezige en ook nog behaarde pootjes terug naar 40mg per dag en dan over een week andermaal bloed prikken. Het zal mij benieuwen...

12 opmerkingen:

Claudia Huijzen zei

Hoi Irène,
ik snap je frustratie! De pred geeft je zeker (extra) energie, maar het is kl*te met al die bijwerkingen, als dan vervolgens ook nog blijkt dat je IgE intussen weer gestegen is... gewoon zwaar k*t zeg maar.
Hopelijk daalt die IgE snel.
Liefs Claudia

Jasmino zei

Zwaar shit, meid! Kop op! Ik duim voor betere tijden, een beetje snel graag....... Toi toi toi en een knuf van mij.

lielie zei

Wat ontzettend K*t zeg en nog veel meer woorden die dan in me opkomen.
Ik ken het gevoel.
Ik duim voor je dat je weer snel mag zakken.
Hebben ze het nog niet gehad over Xolair gehad?
Dat deden ze bij mij, een keer in de 2 weken een spuit halen, en de pred kon na 20 jaar 40 mg slikken in een keer afgebouwd worden..... Misschien eens vragen aan je arts?

liefs dikke kus Annelie

Nienke zei

Sterkte Irène, helemaal vanuit Groningen leef ik met je mee!
Nienke

Veronica en Lisanne zei

Grrr ondanks dat je met een goede gezonde dosis humor hebt geschreven vind ik het een kl.te bericht. Hoop dat je snel van de Pred af kan omdat jouw goddelijke lijf het zelf weer goed oppakt.
Veel beterschap en lieve groeten uit Voorschoten.
Veronica

Esther zei

Hoi Irene,
He bah niks aan meid. Heel veel sterkte en hopelijk zijn de bloeduitslagen straks beter. We duimen mee
groetjes, Esther

Louise zei

Jeetje Irene, what the f* is dit nu weer?! En dan voor straf OOK nog haren op je vingers? Neeeee -het is al erg genoeg, zakken met die IgE dus. En snel.
Ik duim voor veel pret ipv pred binnen heul korte tijd.

Heel veel sterkte en liefs!!

Anoniem zei

Wat balen voor je Irene! Je schrijft het wel erg komisch op, maar het is alles behalve leuk. Mijn stootkuurtje pred is er helemaal niks bij, een weekje hoge suikers mag best, en ik vond de eetlust die ik er bij kreeg wel lekker. Veel sterkte en ik hoop dat je snel mag afbouwen.
Liefs van Sandy uit Haarlem

Terpie zei

Heey Irene,
Gadverdamme wat een narigheid voor je. Dit gedonder moet je niet in zo een mooi jaar hebben.
Overigens deed dat stukje van de haren mij ernstig denken aan de film "the Fly". Hahaha. Hoop dat dat niet voor jou opgaat.
Alle sterkte,
Maarten

Cash en Els zei

Ha Irene,
Nee dat is echtnie leuk nie!!Ik hoop dat je weer snel mag afbouwen en dat je er weer kek uit gaat zien.

Hartelijke groet, Els

Petra zei

Hoi Irene
balen zeg van die stijgende IgE, heel herkenbaar ook. 2 jaar zo gesukkeld. Overigens scheelde het bij mij wel als ik (bijna) elke dag even ging sporten, dan werd ik niet zo vocht-vasthoudend dik (en t compenseerde wellicht ook voor t vele eten). En ik had ook minder spierpijn als ik prednison gebruikte. kreeg er n dijk van n conditie van trouwens. maar goed, ik wens je veel succes met alles, en vooral ook een beetje pred van de pretnison ;).
groetjes!

Madelief zei

Ach meid, wat een tegenvaller voor je. Op dit soort dingen zit je gewoon niet te wachten natuurlijk.
Ik wens je sterkte met alles omdat ik me machteloos voel en niet goed weet wat ik moet zeggen. Ik hoop dat de prednison aanslaat je snel weer wat op knapt! Dikke knuffel voor je!