woensdag 25 augustus 2010

Van dansende t-shirts

Vroeger hoefde ik maar eens per jaar op controle in Utrecht. Voor de grote beurt. De rest deden we in het perifere ziekenparadijs hier in de buurt.
Zo'n naar, spannend dagje Utrecht werd door mijn moeder met zorg ingekleed tot een gezinsuitje, compleet met koffie en broodjes in de auto, om er toch het beste van te maken. Mijn moesje ten voeten uit. In 1989 maakten we het helemaal bont. Toen gingen we met het openbaar vervoer! Achteraf gezien was dat niet zo'n handige keuze, aangezien ze zomaar het ziekenhuis hadden verplaatst van de binnenstad naar de Uithof. Zonder het ons te zeggen. En we dus niet alleen de halve reis in de trein hebben gestaan, maar daarna ook nog eens met een harmonicabus vol studenten mee mochten hobbelen. Zonder strippenkaart op zak en dus voor de volle busmep. Het gezicht van mijn vader werd die ochtend met het uur grimmiger.

Wat voor mij toch nog alles goedmaakte was het winkelen na afloop op Hoog Catharijne. Ja, het zat er al vroeg in. Omdat ik zo dapper was geweest met bloed prikken en tijdens de ventilatie perfusiescan mocht ik iets leuks uitzoeken. Dat 'iets' werden twee cassettebandjes. Top Hits 1989. Voor in mijn walkman. Mijn lievelingsliedje van beide bandjes was zonder twijfel Something's jumping in my shirt van Malcolm McLaren & The Bootzilla Orchestra & Lisa Marie. Ik was 10 en had geen idee, vergeef me. En nog steeds als ik dat nummer hoor waan ik me in 1989. Zalig! Het was dan ook vast geen toeval dat uitgerekend Something's jumping in my shirt vanmorgen uit de radio knalde. Want ik mocht weer op controle, in Utrecht.


Niet eerder was ik zo gespannen voor het blazen van een simpele longfunctie. En geheel terecht, zo bleek na een stief kwartiertje. Alle pufjes en P.rednison ten spijt blies ik de slechtste longfunctie ooit. Mijn FEV1 wilde niet hoger worden dan een voor mijn doen schamele 55%. Schokkend. En zwaar teleurstellend. Het huilen stond me nader dan het lachen.
Een jaar geleden zat ik nog lekker veilig in de 70%. Boven de 70% kan het allemaal wel wat lijden, in mijn optiek. Dan heb je nog een flinke buffer om in tijden waarin het wat minder goed gaat op te teren. Maar uitzichtloos zachtjes naar de 50%-grens zakken zet de zaken in een geheel ander perspectief. Want wanneer is de bodem van de put bereikt? En hoe reëel is de kans dat je daar weer uitgeklommen komt? En vooral HOE?

De dokter krabde zich even later ook peinzend op het hoofd. Want hoe kán dit nou toch? Is het puur en alleen die ontzettende ABPA? Of speelt er op het moment wellicht een infectie naast? De tijd zal het voorlopig moeten leren. Ik liet in elk geval liters l.ichaamssappen achter in het lab en dat wordt momenteel allemaal op kweek gezet. Voor over twee weken staat een belafspraak gepland en dan hoor ik meer. Maar weer eens een kuurtje van het een of het ander? De P.rednison verhogen dan wel verlagen? De guillotine desnoods? In de tussentijd ga ik in elk geval met nog meer V.entolin aan de slag. En mijn oude, vertrouwde E-flow sprayapparaat. Want het toeval wil dat ik me sinds het in gebruik nemen van de supersonische I-neb (eind mei) niet bepaald beter ben gaan voelen. Causaal verbandje? Het apparaatje mag er dan misschien voor zorgen dat je super snel klaar bent met sprayen, bij sommige mensen kan het té snel gaan. Want in een korter tijdsbestek komt dezelfde hoeveelheid medicijnen binnen gejakkerd en dat moeten je longen natuurlijk wel kunnen verwerken. Of niet. Met een soort spastische reactie van je longen tot gevolg. Dus. Daar gok ik vooralsnog op. Ook voor mijn eigen gemoedsrust. En dan zien we over twee weken wel weer verder.

Weer thuis, na een tussenstop bij vati und muti die ons volstouwden met een keur aan lekkers, vond ik dat ik best een cadeautje had verdiend. Omdat ik zo dapper was geweest met bloed prikken. En omdat ik mezelf gewoon een beetje zielig vond. Om al het gedoe. Het werd - net als in 1989 - een muziekje, alleen dit keer gewoon via bol.com. We zijn immers 21 jaar verder in de tijd. Vanuit mijn luie stoel bestelde ik de dubbel-cd van Lady Gaga. Net zo fout én vrolijk als dat dansende t-shirt van toen! En omdat een Pokerface af en toe best fijn is om je achter te verschuilen...

12 opmerkingen:

Jannie zei

Ik heb eigenlijk ook wel m'n twijfels over het té snel klaar zijn met sprayen. Dus ik hoop van harte met je mee dat het daaraan ligt en dat je over een paar weken gewoon weer je oude vertrouwde 70% blaast!!
En verder: Leuk verhaal, goede oude tijd! Maar dat ze jullie niet verteld hadden over de verhuizing van het WKZ is natuurlijk schandalig!
Sterkte & opknapse!

Irène's wereld zei

@Jannie: Klein detail. Het betrof het toen nog verse AZU-gebouw waar we eerst moesten zijn, voor die ventilatie perfusiescan. Daarna konden we lekker per bus terug boemelen naar de ABC-straat. De verhuizing van het WKZ vond enkele jaren later pas plaats. Ik ben nooit meer in het nieuwe pand geweest.

Anoniem zei

Allereerst hoop ik dat je snel weer opknapt!
En over de i-neb heb ik ook zo m'n twijfels,voor hypertoon zout deugt ie alvast totaal niet. En voor de rest vind ik hem niet betrouwbaar;1 x zit ik er veel te lang aan te trekken en blijkt 't cupje nog helemaal vol te zijn. En 'n andere keer is ie binnen 3 zuchten klaar.
Geef mij maar de E-Flow.
Groetjes,Sandra

Anoniem zei

Lady Gaga is geweldig, heerlijke muziek. Ik ga meteen op bol kijken voor die dubbel cd want ik heb alleen haar eerste cd en ik vind "bad romance" zo leuk en die staat daar niet op ;-)
Ik hoop dat je longfunctie gewoon een tijdelijke dip heeft en snel weer omhoog krabbelt!
Liefs van Sandy

Terpie zei

Ben zelf ooit begonnen in het echt oude WKZ aan de gracht. Een schitterend oud statig pand. Toen het nieuwe AZU zich aandiende besloot ik (zeer verstandig) de therapie in eigen hand te nemen.
Op mijn 45ste besloot ik toch maar eens (compleet blauw) naar dat andere pand te gaan. Restfunctie 18%. Zit nu weer op 21, maar blijft tobben.
Ga jij maar weer snel terug naar die 70% (open deurtje)
Sterkte in ieder geval.
Maarten

Tamara M. zei

Balen dat je longfunctie nog verder is gezakt:( Pff Hopelijk, gaan ze er iets op bedenken, dat t weer omhoog krabbelt!! Want dit is idd eng eng vervelend:(

Over die I-neb, daar heb ik dus ook zo mn bedenkingen over. Ik hou me gewoon vast aan die vertrouwde E-flow, zeker als ik jouw verhaal nu zo hoor, de reactie van Sandy!

Never change a winning team is het toch ?;)
xxx Tamara

Cash en Els zei

Ha Irene, wat balen is dat toch, tegenvallende LF-waardes. Ik hoop voor je dat het aan de I-neb ligt. Dan is het gauw opgelost waarschijnlijk. Maar anders, moeten de abtjes het toch snel oplossen.

In ieder geval sterkte en groetjes, Els

Ps en jezelf af en toe verwennen met kadootjes is helemaal niet verkeerd ;-))

Jannie zei

Haha oja! Jij bent natuurlijk van een heeeeele andere generatie! Ik had er niet zo bij stil gestaan dat ook het AZU ooit heeft moeten verhuizen... :)

Rianne zei

balen zeg dat je longfunctie zo erg gezakt is! bij mij gaat het juist een stuk beter sinds ik de i-neb heb, dus ik denk dat het per persoon misschien verschillend is;)
hoop iig dat je je snel wat beter voelt


xx

Kata zei

Heei lieve I, ik hóop heel erg dat je met je theorie in eider geval een deel van de verklaring 9en dus oplossing) hebt.
Ik ga een weldadig maal voor jullie maken zaterdag, vol met van die gezonde dingen (of iets met kerrie???) en ik blijf vertrouwen hoor, dat je over enige tijd weer omhoog bent geschoten naar de 60-zone. In de tussentijd, veel succes met sprayen. Goddank kun je sprayen achter de pc, dus je komt de tijd wel door!

Terpie zei

Neem nu wel elke dag een Super Bio-Curcumin tablet van Life Extension.
Weet niet of het helpt hoor.
It's all in the mind.

Claudia Huijzen zei

Hey,
echt kl*te dat je LF zo gezakt is, dat ondanks je prednison!? Hopelijk dat ie weer snel gaat stijgen richting de 70%.
Wat betreft de i-neb en e-flow, met beide heb ik geen ervaring. Ik gebruik al jaren de Freeway-elite. Dus volgens mij loop ik achter...
Veel liefs Claudia!