donderdag 23 september 2010

Donderdag? Domperdag!

Altijd met iets positiefs beginnen. En dat is er gelukkig ook te melden.
De kuur slaat aan! Ik voel me beter, hoest minder en merk aan kleine dingetjes dat de energie weer terug aan het komen is.
Mijn eerste infuus zit na drie etmalen nog steeds comfortabel in mijn rechter pols en vertoont vooralsnog geen tekenen van sneuvelen. *afkloppen* *de goden verzoeken, dit soort dingen de wereld in slingeren*
De postbode had het ook vandaag druk met kamer 17. Maar liefst 18 kaarten werden er bezorgd! Ik blijf me verbazen over zoveel lieve reacties uit zoveel onverwachte hoeken. Dat maakt zo'n verschil, echt... En ik overweeg aandelen Greetz!
Aan bezoek eveneens geen gebrek. Ik mocht mijn vaste love triangle weer in de armen sluiten en daarnaast sneakte CF-collega M. even de sluis in voor een babbeltje. Een van mijn moeders zussen combineerde tot slot een cursusdag in het Utrechtse met een tripje naar het UMC. Lief!

Maar de titel van dit blog heet helaas niet voor niks "Donderdag? Domperdag!".
Toen ik afgelopen maandag werd opgenomen beloofde de dokter me met haar hand op het hart dat ze er alles aan zou doen om me zo snel mogelijk met thuiszorg naar huis te laten gaan. Drie weken kuren was nodig maar dat hoefde niet per se in het ziekenhuis. En dus werden er formulieren ingevuld en machtigingen aangevraagd. Alles leek gesmeerd te lopen, zeker toen ik vanmorgen werd gebeld door de thuiszorgorganisatie uit mijn woonplaats. Daar had ik namelijk helemaal niet op gerekend. In mijn beleving was 'met thuiszorg gaan' niet meer dan zelf zuster spelen en eigenhandig maar wat aanrommelen met de mobiele infuuspomp en antibiotica cassettes. Zo ging het in 2003 immers ook.
Ergens aan het begin van de middag kwam een verpleegkundige voorzichtig vertellen mijn geplande gang naar huis van morgen nog op losse schroeven stond. Want het CZ had nog steeds geen toestemming gegeven voor de vergoeding van thuisbehandeling. Oh?!
De rest van de middag werd er druk over en weer gebeld en heerste er in de duiventil een licht gespannen stemming, ondanks de nodige jolige potjes Yahtzee en de ronduit hilarische gymnastiekoefeningen op de badkamer ten einde het licht aan te laten springen (Drie kniebuigingen, een keer een rondje om je eigen as draaien, twee keer in de handen klappen en tot slot enthousiast wuiven met de armen boven het hoofd richting wastafelspiegel. Want daar hangt de bewegingssensor!). Vlak voor Sjoerd arriveerde kregen we het definitieve nee te horen. Als in 'in elk geval niet voor het weekend naar huis'. Dikke tranen waren het gevolg. Van boosheid, teleurstelling en onbegrip. Mijn gesteldheid staat het toe om naar huis te gaan, sterker nog voor mijn gezondheid zou het zelfs beter zijn om thuis te zijn. Eigen omgeving, meer beweging, geen ziekenhuisbacteriën en -virussen om mee besmet te raken. Waarom moet dan een ordinaire centenkwestie tussen de zorgverzekering en het ziekenhuis er de oorzaak van zijn dat ik met een beetje pech de volle drie weken nodeloos een duur ziekenhuisbed bezet lig te houden? Een bed dat iemand anders misschien nog veel harder nodig heeft dan ik?! Je maakt mij niet wijs dat dat goedkoper (laat staan beter) is dan met thuisbehandeling gaan. Ik vind het werkelijk stuitend om aan den lijve te ondervinden dat het belang van de patiënt volledig uit het oog verloren wordt. En het wordt zo ook volkomen duidelijk hoe het komt dat de zorgpremie en het eigen risico het komend jaar weer flink stijgen.
Inmiddels zijn er via allerlei kanten lijntjes uitgezet, iedereen bemoeit zich ermee en hopen we er alsnog het beste van. Maar ik heb voor de zekerheid toch maar extra ondergoed mee laten nemen. En cola light besteld.

Verder kreeg ik vandaag eindelijk weer eens een verse uitslag van mijn totaal IgE-waarde, je weet wel, over die schimmel en de P.rednison. Hij was weliswaar een heel klein beetje gedaald maar in mijn ogen niet genoeg om verder af te kunnen bouwen. De co-assistent in kwestie durfde er ook geen uitspraken over te doen en zou mijn eigen longarts consulteren. Wel benoemde hij als eerste dat mijn ABPA zich in fase 4 bevindt. Onbehandelbaar, niet gevoelig voor de aangeboden medicatie. Met de kanttekening dat mijn waardes niet extreem hoog zijn en dat ik er relatief weinig klachten van ondervind.
Hmm. Wat ik daar van moet vinden weet ik nog niet zo goed. Mijn eerste gedachte was "Dan kappen we dus ook meteen met die nare P.red!" Morgen maar eens in conclaaf met mijn eigen longarts. Als ze tijd voor me heeft.

17 opmerkingen:

Jasmino zei

Oh, die teleurstelling kan ik me heel goed voorstellen. Maar niet opgeven hoor, de bureaucratie moet toch echt geslecht worden!

Succes ermee!

Mars zei

Getverdemme!! Wat een tegenvaller zeg. En dan inderdaad zo'n lullige reden! Ik vind het ook ronduit belachelijk. Als je elke dag een kamer bezet houdt, verpleegkundige zorg krijgt, artsen bezoeken, ziekenhuiseten eet etc..lijkt me dat toch een veel grotere centenkwestie? Maar zo werkt het dus niet... En dan hebben we het nog niet eens over je eigen gestel..Ik kan me er ook boos over maken. Ik hoop echt dat er tussen al die uitgezette lijntjes 1 zal zijn die het naar huis gaan mogelijk zal maken.
Ik denk aan je!
Kus

Anoniem zei

Hai,

Een berichtje van een onbekende. Ik voor jou dan in ieder geval. Ik lees wel regelmatig je blog!
Ik ben moeder van twee cf dochters < 9 en 11 >. Begrijp net als jij het hele zorgbeleid niet meer. Onze meiden hebben met regelmaat een infuuskuur. Vaak is het alleen aanprikken en heeft ons ziekenhuis de thuisbehandeling al in gang gezet. Het bevreemde me dan ook, dat ik al uit meerdere hoeken hoorde, dat thuisbehandeling niet meet vergoed wordt???? En net als jij denk hoezo?? Wat is nou goedkoper?? En belangrijker nog....hoe sneller uit het ziekehuis hoe beter! Waar zijn ze mee bezig??
Ik duim, dat het toch nog lukt en je na het weekend gauw richting huis kan. En thuis lekker kan herstellen!

Groetjes Regina

jootje zei

tjemig wat een domper, en wat een belachelijke instelling weer van het cz!
Ik zit er zelf ook bij hmmm
He idd een moment om er eens even lekker over te huilen , boos en teleurgesteld te zijn! Hopelijk krijgen ze het toch voor elkaar!

liefs jootje

Carla zei

Misschien maar eens overstappen naar andere zorgverzekeraar.Unive vind het best dat ik nu thuis zustertje speel.Daar heb jij nu allemaal niks an,ik weet 't maar misschien toch iets om over na te denken.Beterschap en nog even volhouden in je duiventil.

Groetjes,Carla

Veronica zei

Lieve Irene,

De logica van indicatiestellers van de zorg is zelfs door henzelf niet meer te volgen of onderbouwen. Dit was ook de conclussie van mijn afstudeeronderzoek 'Benauwende bezuinigingen in de zorg voor mensen met CF'. Er wordt uitsluitend naar tabellen en protocollen gekeken en de realiteit wordt volkomen uit het oog verloren. Ook heb ik de indruk dat men in het hier en nu denkt en niet aan de gevolgen voor langere termijn. In jouw geval zie ik een duurdere ziekenhuisopname, maar die wordt door de Zorgverzekeringsweg gecomnpenseerd terwijl die thuiszorg uit het AWBZ potje moet komen waar zoveel om te doen is. Dat dit nu al een duurdere oplossing is en mogelijk meer complicaties voor de gezondheid mee kan brengen waardoor er op langere termijn meer behandeling noodzakelijk is wordt 'vergeten'. Over psychisch welbevinden wordt al helemaal niet nagedacht. Tijdens mijn werk bij MEE kom ik regelmatig dit soort idiote zaken tegen. Tijdens mijn onderzoek sprak ik een een indicatiesteller van CIZ die mij verzocht de media te zoeken met deze situaties. Dus mijn tip aan jou: Zoek de media. Je kunt zo goed schrijven en als ervaringsdeskundige onderbouwen.
Hoop dat ze snel 'wakker' worden en je lekker naar huis kan om op te knappen. Liefs, Veronica

Madelief zei

Het blijft een nare en rare situatie dat je niet naar huis kan. Maar we slepen je er wel doorheen hoor! *wacht de post maar af* *kuch* *ik zeg niks*
En dan hoop ik voor je dat je begin volgende week wél echt naar huis kan. Trouwens, dat is ook vele malen beter voor Rover, die nu in een depressie schiet, zonder z'n vrouwtje.

Ydnas zei

Hoi Irene, bah wat een tegenvaller zeg! De verzekering is weer lekker bezig, maar niet heus. Ik hoop voor je dat het misschien toch nog lukt om vandaag naar huis te mogen, en anders meteen maandag! Hou vol he ;-) Beterschap,
Liefs Sandy

Terpie zei

Als toeleverancier van ziekenhuizen weet ik zolangzamerhand redelijk hoe krom de situatie in verzekerings/vergoedingsland is.
Echt om ziek van te worden.
Het hele DBC gebeuren is een groot fiasco, en dat weten ze ook.
Probleem is alleen nu dt de chronisch zieken werkelijk overal naast het potje piesen en een fors deel van de rekening krijgen.
Trek maar zo hard mogelijk aan de bel, en idd enige media-aandacht doet vaak wonderen.
Imago-schade je weet wel.
Sterkte,
Maarten

Nicoleke zei

Maar inmiddels, mag je wél naar huis!! Hoera!!

Toaske zei

Oh wat verschrikkelijk zeg dat men over de rug van een patient aan het moeilijk doen is. Jouw argumenten snijden toch gewoon hartstikke veel hout?
Lees echter op de reactie van Nicoleke dat je inmiddels wel naar huis mag. Gelukkig!!! Thuis is toch gewoon het allerfijnste.

Don* zei

Hey Irène,

Been there and done it!! Moedeloos om van te worden!! Toevallig heb ik voor mijn eigen zorgverzekeraar gewerkt, weliswaar de tussenpersoon, maar mijn (toen) huidige baas heeft toen eens aan den lijve ondervonden wat zijn klanten dagelijks meemaken. En zijn mond viel open!!! Want hij moest toendertijd toezien hoe zijn medewerker door zo'n kromme regel niet eens aan het werk kon gaan, wat ik juist wel wilde. Want na 3 weken opname zat ik er niet direct op te wachten om aan het werk te gaan. En duurde mijn 'instroming' weer langer dan wanneer ik lekker thuis had kunnen bijkomen en langzaamaan mijn conditie weer op kon bouwen.
Hij heeft zich krom gelopen bij zijn 'baas', de zorgverzekeraar waar wij voor werkten en ook hij liep tegen een muur aan.
En dit is meerdere malen gebeurd!
Ik ben het eens met de mening van meerdere mensen hier door het openbaar te maken, maar ik denk dat het een heeeeeel moeilijk verhaal gaat worden aangezien de zorgverzekeraars zich altijd verschuilen en zich altijd overal uitlullen!! Irritante mensen zijn het!!!

Mocht je de media opzoeken? Hou me op de hoogte ;-) Ik kijk graag mee vanuit Texas!

Voor nu heel veel succes en vraag of Sjoerd even langskomt met Rover!! Die kan je de beste knuffel geven van allemaal :-D

Groetjes Donata

Anoniem zei

Hoi Irene,

Wat een domper dat je thuis geen doktertje mag spelen.
Begreep van mijn ex-longarts in het Haga, dat alleen het ballontje van easy-pump nog thuis mag. En dat is omdat die geen motortje of batterijen bevat.
Kamer 17 is toch in de foute gang, uitzicht op betonnen muren en een gillende airco onder je raam? Dubbel balen dus.

Knap snel op
Ad

Claudia Huijzen zei

Hey,
super balen! Heel herkenbaar ook. Dit heb ik al vaker meegemaakt, en dan net zo voor het weekend. Dus ik kan mij die tranen ook helemaal voorstellen, stom gedoe altijd met die verzekering. Als je je eigen er dan op hebt ingesteld valt het echt vies tegen als je nog een weekend moet blijven, en dan ook nog in de onzekerheid of je na het weekend wel naar huis kan met de ab. Ik duim voor je! En hopelijk kun je er een 'gezellig' weekend van maken.
Liefs Claudia

lielie zei

Heey bah wat naar om te lezen dat je in het zkh ligt ( of las ik nu dat je toch met thuiszorg naar huis mocht?)
Hopelijk knap je snel helemaal op, en ben je weer lekker thuis bij je mannetje en je hondje!

liefs Annelie

lielie zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Wondelgijn zei

Gelukkig weten we ondertussen dat je lekker thuis bent, en waarschijnlijk aan de winkel!! Doe rustig aan hoor!! Niet weer terug naar af...