zaterdag 6 november 2010

LO NCFS, een bespiegeling

Kijk toch eens hoe professioneel ik daar achter mijn bureautje zit, met m'n naamkaartje. Voorover geleund, open houding. Flesje water bij de hand, net als een opschrijfboekje en een pen.


Ik was een van de te boeken speeddates op de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS. De jaarlijkse lotgenotendag van onze patiëntenvereniging. Al is het gros van de bezoekers op zo'n dag geen CF-patiënt maar ouder. En die groep wil best wel eens weten hoe zo'n volwassen CF'er het nou allemaal doet en heeft gedaan. Opgroeien met hindernissen, je bootje overeind en het liefst ook nog op koers houden op die grote zoute zee.
Ik vind het altijd fijn om een positief beeld te kunnen laten zien. Dat het tussen de onzekerheid en ellende door ook hartstikke leuk kan zijn. En zinvol. Zo'n leven met CF. Ik schrijf bewust 'kan laten zien', want ik realiseer me maar al te goed dat ik daarin best een uitzondering ben. Want een groot gedeelte van de mensen met CF zit er minder rooskleurig bij dan ik. Er zijn collega's die met de regelmaat van de klok in het ziekenhuis liggen. Om nog maar te zwijgen over de mensen die op de wachtlijst staan voor nieuwe longen.

Toch is het mooiste aan zo'n ontmoetingsdag het fysiek ontmoeten van lotgenoten. Al doet die omschrijving beslist geen recht aan de band die je onderling hebt. Het zijn gewoon mijn matties. Vooruit, niet allemaal natuurlijk. Dat kan natuurlijk niet en dat hoeft ook helemaal niet. 1300 Beste vrienden hoeden wil niemand, zeg nou zelf. Feit blijft wel dat zo'n CF-vriendschap anders voelt. Alsof er een extra laag zit. Je begrijpt elkaar zonder uitleg. Of misschien komt het wel doordat de basis anders is. Hij is niet gebaseerd op een gezamenlijke hobby of een lang verleden maar op een kleine genetische fout. En alles wat daarna komt rust op die fundamenten. Je hebt samen CF, dat schept een band en daarnaast blijkt het ook nog op andere vlakken te klikken. Zoals dat snoeiharde gevoel voor humor wat elk ander gezond mens niet begrijpt. Hoe zwarter hoe beter.
Terwijl je elkaar wellicht nooit was tegengekomen als CF niet de bindende factor was geweest. En dat maakt de groep zo mooi gemêleerd. Het is een prachtig zooitje ongeregeld.

7 opmerkingen:

yolanda zei

Wat prachtig geblogt, ze vroegen me zaterdag nog bij een bloemist (moeder van Marion, een CF-er) of ik ook naar de ontmoetingsdag ging, ik zei haar helaas voor mij heeft dit geen toegevoegde waarde. Maar ik blijf op de dag van vandaag respect houden voor de CF-ers en waar ze hun positiviteit vandaan halen. Meid kan alleen maar zeggen dat ik blij ben dat ik je ontmoet heb via Twitter en blijf je blogjes volgen.

Madelief zei

Ik vroeg me n.a.v. je tweets al af wat je toch allemaal aan het doen was met die speeddates enzo. Nu weet ik het. En snap ik het. En vind ik je knap en dapper dat je dit hebt gedaan meid! Nu gewoon de tijd nemen om weer bij te komen!

Terpie zei

Toch erg geestig te lezen dat sommige dingen wellicht genetisch bepaald zijn.
Krijg te vaak opmerkingen over mijn vaak gitzwarte humor en zelfspot. Blijkt dat dit gewoon een CF mutatie is.
Hoef me dus geen zorgen te maken.
Bedankt Irene.
Maarten

Tamara M. zei

Mooi stukje:) En idd zwarte humor komt vaker voor dan je denkt, wellicht idd een CFding;)

xxx Tamara

Marjolein zei

Inderdaad, een prachting zooite ongeregeld.

xxx

Belly1958 zei

Dom!!! van mij dat ik je leuke (!) stuk over de LO gemist had. Ik had wel de Off-day gezien. Ik vond het wel jammer dat ik er niet was, maar daar had ik natuurlijk zelf voor gekozen. Je hebt ongetwijfeld gehoord dat de speeddates CF en kinderen niet doorgingen. En tja zo'n eind reizen met het OV en dan ook nog een risico lopen (ben nog steeds P.a.-vrij). Dus hoewel ik het helemaal eens ben met je analyse van het gevoel wat CF-genoten onderling geven en ik dat ook mis, blijf ik dan toch thuis. Misschien volgend jaar....

Erika zei

Ik ben nog even aan het "bijlezen". En blijk alweer een aantal blogs gemist te hebben... Maarre, wilde nog wel even kwijt dat je eruit ziet als een professionele cf-er! ;)))) Een beetje late reactie, maar toch. Goed hoor, dat je je op de ontmoetingsdag laat zien! En dan nog zo positief ook! Tja, ik durf niet meer zo goed (ehm, wel wat betreft het positieve, niet wat betreft de ontmoetingsdag), maar gelukkig kunnen we ieder voor zich die keuze maken.

Groetjes, Erika