maandag 20 juni 2011

Storm in een glas (zout) water

Ze bedoelen het natuurlijk hartstikke goed daar bij nu.nl - daar ga ik vanuit althans. Maar het is weer zo ongenuanceerd als de neten.
Daarom op voorhand alvast een rectificatie.
Om goedbedoelde maar licht vermoeiende vreugdekreten van onwetende familie en vrienden in de kiem te smoren.
Nee hét medicijn tegen CF is nog niet uitgevonden.
Ja de dames en heren laboranten zijn er druk doende mee.

Al eerder repte ik over het veelbelovende Vertex. Daar gaat het bewuste artikel ook over. Maar de variant Vertex 770 die nu bijna op de markt schijnt te komen, is helaas slechts voor een klein percentage mensen met CF geschikt. Dat heeft alles te maken met het mutatieverhaal.
Wel is het zo dat de knappe koppen naar aanleiding van deze ontwikkeling waarschijnlijk makkelijker kunnen voortborduren op een variant van het medicijn dat ook voor mensen met de meest voorkomende mutatie (Delta F508) een doorbraak kan betekenen.

Geduld is wat we moeten hebben. Tijd is waar het soms aan schort.
En niemand weet hoe laat het is.

7 opmerkingen:

Gwen Wijker zei

Vooral die laatste regel daar schoot ik gewoon bij in de lach. Ze moeten dan tweemaal daags een pilletje nemen. Was het maar zo.. Waarom verdiepen die mensen zich niet eerst even goed in de situatie voor ze zo'n artikel schrijven. Hierin komt zeker niet naar voren dat het maar voor maximaal 10% van de CF patienten geldt over de hele wereld die deze mutatie heeft..
Jammer jammer.
xxxx

Mars zei

Hahaha ik heb hetzeflde als Gwen bij die laatste zin. Altijd jammer, dit soort 'hoopgevende' berichten.
Ik vind jouw tekst wel weer treffend Iren! "Niemand weet hoe laat het is".

Mars zei

Oei en een spelfout al in de eerste regel van het artikel..!

Anoniem zei

en ook de zin...

´Zelfs voor patienten die al tientallen jaren leven met de ziekte´.....



Mooi geschreven ireen! En zoals anderen ook al zeggen... jammer dat er niet bij staat dat het slechts een beperkte groep cf-ers betreft...en het niet zo simpel is als 2 pilletjes innemen...

xx Sam

Erika zei

WAT!?! Twee keer per dag een pilletje innemen!? Nee, dat zijn we als cf-ers "die al tientallen jaren met de ziekte leven" nou echt niet gewend... (Sarcastisch bedoeld.) Jammer inderdaad dat de journalist er helemaal aan voorbij gaat dat het maar voor een klein percentage patienten bedoeld is. Maar het is een stap in de goede richting, dat wel.

Mooi geschreven, Irène!

Groetjes, Erika

Tineke Veenstra zei

Oh gatver écht HAAT! aan zulke artikelen. Ik kan hier echt zo pissig om worden.
Alles wat probeert op te bouwen met de patiëntenvereniging etc. wordt hier in één ruk afgebroken. Tenminste de bekendheid want het klinkt hier alsof het allemaal hartstikke meevalt. Twee pilletjes per dag. How easy! Grrrrr idioten!

Goed plan om dit meteen even af te breken helaas lezen nogal veel mensen NU.nl en zo wordt de wereld prachtig opgevoed met het idee dat chronisch ziek zijn erg meevalt en er altijd nog hoop is op nieuwe medicijnen.

Helaas!!!

Lydia zei

Hoi Irene,
Goed gezegd!! In plaats dat die journalisten zich goed inlezen voordat ze een artikel plaatsen! :-S Ik kreeg ook al een goedbedoeld mailtje van iemand over dit onderwerp...zo van 'nou, de oplossing is er nu toch?!' Grrr.....
groetjes Lydia