dinsdag 20 maart 2012

Van multi disciplinaire dingen

Lang, rommelig en onbevredigend.
Zo laat mijn MDS-dag zich het best omschrijven, denk ik.

Hels vroeg op, tweeënhalf uur in de auto en daarna een topprestatie leveren in het blaashok is geen gunstige combinatie. Zeker als het blaasgedeelte dan ook nog wordt afgeraffeld. Ik kreeg amper tijd om op adem te komen tussen de blaasbeurten door.
Het hele dagschema bleek uiteindelijk overhoop gehaald. Niemand verscheen op het afgesproken tijdstip, ik bleek niet in agenda's te staan ingepland en anderen waren ingepland op momenten dat het in hun agenda's niet schikte. Bijvoorbeeld omdat ze vrij waren om voor het eigen kroost te zorgen. Ja fuck. Daar heb ik toch niks mee te maken?!

De diëtiste wist ik een grote lach te ontfutselen. Ze noemde me de ultieme zelfzorgpatiënt, nadat ik haar een rondleiding op mijn iPhone had gegeven door het arsenaal aan apps waarmee ik mijn calorie- en koolhydraatinname manage. Nadat ik haar mijn gewichtsgrafiek had getoond en meteen even mijn BMI voorrekende, liet zij mij mijn wenkbrauwen optrekken. Ik blijk met mijn BMI van 19,5 aan de ondergrens van wat gezond is te zitten. Mijn huidige gewicht is prima maar liever ziet ze me met een paar kilo extra. Zodat ik wat bij te zetten heb in tijden van infectie of ander leed. Dus. Daarom een eenmalig verzoek aan iedereen die op wat voor manier dan ook zich meent te moeten bemoeien met mijn gewicht. Stop ermee alstublieft. Hou het voor je. Het gaat je niet aan. De enigen die wat over mij en mijn gewicht te vinden hebben zijn ikzelf, de diëtiste en mijn artsen. Capiche?

Mijn longarts had alle tijd voor me. Dat was heel prettig. Drie kwartier hebben we zitten praten. En lachen. En prakkiseren. Hoe het toch kan die drommelse longfunctie maar niet omhoog wil. Vandaag bleef ik steken op een FEV1 van 59%. Ik was er best zuur van. Want ik voel me 'meer'. Mijn longfunctiecurve laat steevast zien dat ik in theorie baat zou kunnen hebben bij luchtwegverwijders. In de praktijk blijkt daar echter weinig van. Voor en na inname van V.entolin is de score even hoog. Of laag.
Het is een handen-in-het-haar situatie geworden. En een vinger-aan-de-pols status. Bij de geringste twijfel aan de bel trekken. En ook vooral gewoon doorleven.

Na het bloed prikken en foto's maken moest ik alleen nog even een potje sputum bij het lab afgeven. Maar er zat geen sputum. En dus ging ik geforceerd hoesten om sputum omhoog te krijgen. De geoefende CF'er/ bloglezer weet wat er dan gebeurt... Spoortjes. Wel godnondeju!
Dat was de druppel. Hell no dat ik een potje spuug met spoortjes in ging leveren. In eendenpas naar de parkeergarage, dat gingen we. Naar huis.
Het niet meer steriele sputumpotje smeet ik tegelijk met mijn gedragen mondkapje in de afvalbak bij de draaideur. Een meer symbolische daad om deze dag in te vangen had ik niet kunnen bedenken.

6 opmerkingen:

Ad zei

Oelala ..
En uit ergenis ... ben je vergeten naar je verwarmde wc te gaan. :(

Hopelijk doen ze wat met je klachten. Egg niet normaal wanneer die afspraken zo geregeld zijn.

Groeten Ad

Inge zei

Je had overduidelijk je dag niet gisteren. Gewoon. Volgende keer blaas je weer als vanouds!

Petra zei

AaArggh wat een dag, ik herken ze....

Even over je curve voor en na ventolin. Bij mij zien ze ook amper verschil, maar in mijn dagelijks leven heb ik wel degelijk baat bij pufjes....atrovent, symbicort....

Maar voor nu: lekker bijkomen en van een hopelijk mooie dag genieten.

Elly zei

Hoi,

Wat een gezanik met die afspraken, belachelijk. Niet normaal.

Qua bemoeienis vind ik dat je groot gelijk hebt! Als jij je goed voelt bij dit gewicht en je niet broodmager bent is het klaar. Die extra kilo's moet je ook weer mee slepen, kost ook weer zuurstof.

Ik hoest nooit sputum op in het ziekenhuis. Heb ik ook niet op commando. Als ik moet leveren doe ik dat 's ochtends thuis, na Pulmo en ophoestoefeningen. Dat neem ik mee. In geen enkel zkh *Nijmegen, Alkmaar Haga) vond men dat ooit een probleem.
Sterkte

Alie zei

Bah, het ging overduidelijk niet zoals jij het wou zien. Beetje knullig dat ze je 'vergeten' zijn in te plannen, vooral als je bedenkt dat je er een halve wereldreis voor nodig hebt om in dat stomme ziekenhuis te komen.

Gauw die rotdag vergeten Irène. Verwen je zelf met iets leuks of iets lekkers en gewoon genieten van het mooie weer.
Hopelijk gaat het de volgende keer wat soepeler.

Yvonne zei

Zie je, dat stomme apparaat is kapot. Ben blij dat jij je redelijk goed voelt.
En dat jij plaats moet maken voor mensen met koters die zich niet hoeven aan te passen is WAANZIN!