woensdag 4 april 2012

There we go again


Ik dacht van de week nog, na een blik in mijn medicijnkast, of ik deze rakkers niet beter terug kon brengen naar de apotheek. Ze lagen per slot van rekening al zo'n anderhalf jaar doelloos kostbare plaats in te nemen.
Had ik dat maar niet gedaan...

Gisteren belde de CF-verpleegkundige met de uitslagen van het MDS van twee weken geleden. In een notendop waren alle bevindingen goed, op een bloeduitslag na. Een nogal vervelende. Mijn totaal IgE is namelijk weer torenhoog. En wie hier vaker leest en/ of zelf CF heeft weet wellicht wat dat betekent. Een opspelende ABPA. Mocht er toch nog geen belletje gaan rinkelen of je hebt de klok wel horen luiden maar je weet niet waar de klepel hangt: klik en scroll van beneden naar boven.

Overleg met de longarts volgde en vandaag vernam ik het vonnis. Volle bak behandelen. :-(
Voor mijn uitgestippelde onderhandelingsstrategie - eerst proberen met alleen T.risporal of een alternatief - was geen enkele ruimte. Mijn arts was onvermurwbaar. Ze vindt mijn longfunctieverloop plus de teruggekeerde aanwezigheid van het onbestemde reuteltje reden genoeg om serieus in te grijpen. En ergens wéét ik ook wel dat ze daar gelijk in heeft. En natuurlijk bén ik blij met haar doortastende houding. Maar toch maakt het me zo verdrietig. Dat het nodig is. En wat de consequenties zijn.

Ik moet beginnen met 30 mg P.rednison en na twee weken bovenstaande pillen T.risporal erbij gaan slikken. Weer twee weken later mag ik beginnen met het afbouwschema. Maar hoe snel dat zal gaan en met welke stappen is nu nog niet bekend. In tegenstelling tot vorige keer hoef ik nu niet om de zoveel weken bloed te laten prikken om te zien of de gewenste daling van het totaal IgE ook daadwerkelijk inzet. Enerzijds is dat prettig maar van de andere kant maakt het dat evenwel spannend. Er zijn immers geen controlemomenten die bevestigen dat we op de goede weg zitten of niet.

Het woord 'tegenvaller' is een eufemisme. De ervaring uit 2010 staat me namelijk nog helder op het netvlies. Na het telefoontje zat ik dan ook met gierende uithalen op de bank. Onder de douche jankte ik vrolijk door. En toen Sjoerd thuiskwam biggelden er opnieuw dikke zouten tranen over mijn wangen. Dankzij die storing van V.odafone kreeg ik mijn ouders maar niet te pakken. Juist nu. Via de chatfunctie van Wordfeud wist ik uiteindelijk mijn vader te bereiken. Die iPad is zijn gewicht in goud waard. 's Avonds kwamen de #goudenouders even langs, met een bloemetje, en drupten de laatste waterlanders uit mijn hoofd.

En nu ga ik gewoon weer over tot de orde van de dag. De nieuwe orde van een nieuwe dag.
Oftewel: Afgevuurd, ontspannen, bergen, naar de resultaten, afplakken, hulzen rapen - om met mijn licht militaristische iPap te spreken. :-)
Ter voorbereiding heb ik alvast wat maatregelen genomen.
Het insulineschema van toen zit alweer voorgeprogrammeerd in mijn insulinepomp, want dat mijn suikers over deze exercitie een mening gaan hebben is zeker.
Het telefoonnummer van de schoonheidsspecialiste is binnen handbereik, want dat er hier en daar geharst moet gaan worden lijdt evenmin twijfel.
De hashtag #derekdelintworm is maar vast van stal gehaald.
Goh, en misschien ben ik dan ook wel snel van die mierende slijmbeursontsteking in mijn rechterschouder verlost!

11 opmerkingen:

Jannie zei

Balen zeg! Hopelijk daalt de IgE gauw en is de pred met onpret maar van korte duur! Succes! xxx

Petra zei

Baal baal baal! Maar je zit er samen met de longarts wel bovenop, das fijn! Sterkte! Ik werd altid heel erg vrolijk van prednison, heb jij dat ook?

Zuster_Klivia zei

Gátverdamme! Wat een waardeloos nieuws zeg... Hou je taai weer. Bleh :S

lielie zei

Hopelijk daalt hij heel erg snel! Denk aan je! Xxx

Jasmino zei

Ik vond het zo fijn om weer iets meer van jou te lezen, maar deze berichten zijn niet vrolijk. Toi toi toi, laat je niet klein krijgen en houd vol! Dikke virtuele knuf!

Merel zei

He shoot, dat is niet wat je wilde horen! Maar wel verstandig enzo natuurlijk. Als verstandig nou ook altijd de leukste optie zou zijn...!

Elly zei

mag eigenlijk niet typen, maar: kl****
sterkte!

Erika zei

Oh, wat balen! Nooit meer die medicijnkast opruimen dus... (Lag het daar maar aan, dat had iedere cf-er vast een e-nor-me voorraad.) Veel sterkte!

Yvonne zei

K..nieuws. Baal met je mee maar daar heb je niets aan. Laat je me weten als ik iets kan doen? Weet niet of je nu ook meer aan huis gekluisterd bent, maar heb nog een stapel Linda.'s en Jans.

Puck zei

Hè, dat is S...-nieuws. Dit soort dingen komt altijd uit een onverwachtse hoek... Hopelijk hoef je het maar kort te slikken... veel sterkte!

Claudia Huijzen zei

Hey Irène,
balen dat je weer moet kuren, hopelijk heb je er baat bij, en zijn de IgE waarden straks weer netjes gedaald. Sterkte, veel liefs vanuit west Brabant! Claudia