vrijdag 8 juni 2012

IgE - the neverending story

Eerst dacht ik, laat maar. Ik hou het gewoon voor me.
Dit mag immers geen klaagblog worden. Onder geen beding. Want ik haat klagen.
Ik zie mezelf ook niet als klager.
Hoe donker de lucht soms ook kleurt, altijd zal er de zon zijn. Zo is het systeem.
There's a crack in everything, that's how the light gets in.

Maar ja, dat zou het verhaal incompleet maken. En daar hou ik ook niet van.
Bovendien kun je iets brengen op verschillende manieren. Bijvoorbeeld in de mededelende sfeer of in de klagende. En met humor.
Daarom heb ik gekozen om er toch maar wel over te bloggen. Via optie een. En altijd de humor te bewaren. Of zoals de grote filosoof Bassie immer proclameert: "Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen!"

Afgelopen dinsdag hoorde ik de uitslag van mijn IgE-waarde. Hij was licht gedaald van 1450 naar 1302. Toch viel me dit tegen. Ik had er meer van verwacht. Veel meer. Want na - op dat moment - zeven weken pompen met P.rednison had ik op z'n minst gehoopt onder de beginwaarde van 1140 te zijn gedoken. Wederom een teleurstelling dus. Een knauw. En een gevoel van moedeloosheid waardoor ik werd overvallen. Want op deze manier lijkt het een tamelijk heilloze missie te worden.

Met Sjoerd besprak ik ons eigen plan van aanpak. Want een plan moet er komen. Alleen al voor de moreel. Daarom wil ik op vervroegde controle. Ik wil dat mijn longarts me ziet, eerder dan over de oorspronkelijk geplande vijf weken. Ik wil een verse longfunctie blazen. Wellicht nog een longfoto maken. Mogelijk een huidtest doen om bevestigd te zien dat het echt de A.spregillus is die me nekt, ook al wijst het bloed dat toch ook al wel uit.
Maar bovenal wil ik uit de mond van mijn arts horen dat het goed komt. Dat heb ik echt even nodig.
Ter voorbereiding liet ik gisteren nog maar weer een nieuwe IgE prikken. De teller staat inmiddels immers op negen weken pret met Pred. Wie weet, wie weet...
Vandaag kwam ook de bevestiging dat ik aankomende woensdag op de poli kan verschijnen. Een toevallige samenloop van omstandigheden maakte dat er juist dan nog net een gaatje vrij was. Ik zie het maar als dat het zo heeft moeten zijn.

Ook begroef ik me in mijn digitale patiëntendossier. Ik speurde alle IgE-uitslagen sinds 1999 op en legde daar alle geblazen longfunctiewaarden vanaf dezelfde periode naast. Om te zien of er een patroon is. En dat is er wel, een beetje. Maar ook weer niet. Dus eigenlijk kan ik er nog steeds geen chocola van maken.
Gelukkig kunnen ze dat bij Côte d'Or als de besten! Want ik ben eruit. De witte Chokotoffs zijn het lekkerst.

11 opmerkingen:

Kim zei

Weet je, je voelt je wel ok toch? Dat telt ook voor heel wat. En dat rennen met Evy: niet normaal! Dus het komt allemaal wel goed!! Geniet ondertussen van je witte Chokotoffs. x

Irène zei

Ik weet niet meer zo goed hoe ik me voel. Dat maakt me ook zo onzeker. Het lijkt alsof ik me synthetisch goed voel. Snap je?
Bovendien zijn mijn longen toch wel onrustig. Het piept en kraakt en ik geef meer en ander sputum op dan 'anders'.
Maar ik word er inderdaad niet dermate door gehinderd dat het me lam legt. Dus ja. Wat moet je ermee hè?!
Iig Chokotoffs eten. :-)

Puck zei

Fijn dat de afspraak al snel is... want een beetje support kan je wel gebruiken!!

Geniet ondertussen van de witte Chocotoffs... ik vind de donkere al lekker, dus die witte zal ik wel helemaal mjammie vinden (ben dól op witte chocola...).

Jorine zei

Hoi Irène,
k Heb nog nooit gereageerd,maar lees via cfcafe wel mee met (o.a.) jouw blog. Heb zelf geen cf, maar ernstig astma. Vandaar dat ik nu reageer, omdat ik weet dat bij astma er een behandeling is tegen hoog IgE, nl. Xolair (omalizumab), een injectiekuur. k Heb natuurlijk geen idee of dat ook bij CF gegeven kan worden, maar misschien is het iets wat je woensdag bij je LA kan aankaarten? maar misschien geef ik nu wel info waar je al lang wat van weet en wat al overwogen is, sorry dan!
k Hoop voor je dat je IgE toch gauw nog gaat dalen en dat de pred naar beneden/eraf kan. k Heb ook ervaring met hoge pred, dus weet dat t geen pretje is!
Enne, k vind je geen klager hoor :)
Groetjes!
Jorine

Yvonne zei

Niet fijn, erg demotiverend.
Trouwens, ik ken je al bijna m'n hele leven en als er iemand geen klager is ben jij het wel.
Goed dat je een vervroegde afspraak hebt gemaakt.
En eet nog een chokotoff, de witte krijg je volgende keer van mij.

X

Edje zei

Hè wat naar weer. Keep up the spirit meid. En je bent absoluut geen klager!

Roos zei

Alleen al voor de moreel? Voor de moreel!
(want pret met Predni zoals wij 'm noemen is met geen choco te bestrijden)

Zuster_Klivia zei

Goed dat je die afspraak gemaakt hebt, even een goed gesprek aan gaan kan wellicht de zenuwen en de zorgen wegnemen. We horen het weer graag na woensdag!

Hou je taai.

Mars zei

Die filosoof Bassie heeft wel gelijk he, machtig mooie man!
Hopelijk gaat het woensdag goed op je afspraak! En voor nu een fijn weekend!

NOVY zei

De witte chocotoffs joh?
Gaak proberen.

There's a crack in everything, that's how the light gets in. Mooi.

En sterkte. Met het plan.

Miek zei

Nou, nee, volgens mij ben jij allesbehalve een klager. Maar sommige mensen zien negatieve geluiden ook als klaaggeluiden. Daar kan je toch geen rekening mee houden. But hey, that's life, niet alleen zonneschijn, ook cracks.. Fijn dat je het hier deelt, en dan ook nog even zulke mooie dingen zegt. En dankjewel. Nu wil ik witte chocotoffs. :S