woensdag 13 juni 2012

Ra ra politiepet

De taxichauffeuse van dienst had er zowaar nog meer zin in dan ik vandaag. Ze stond maar liefst een half uur te vroeg op stoep. En dus raapte ik in aller ijl mijn zooi bij elkaar en vervoegde me licht geagiteerd bij haar in de koets. Toen het er daarna ook nog de schijn van had dat ik te maken had met een gezellige babbelsok leek het me de hoogste tijd voor een interventie. In de vorm van mijn zonnebril. Als het moet hang ik zomaar de filmster uit, hoor. Zodoende zat ik in het schemerdonker mijn nagels wat te vijlen en te polijsten, met op de achtergrond het gejengel van Bløf. Als je denkt dat je alles gehad hebt. Het enige wat restte was het sluiten van mijn ogen. Voor een dut van een uur. Lekker!

Doordat ik een uur te vroeg in het ziekenhuis was, had ik wel mooi de tijd om snel even bij de diabetesverpleegkundige binnen te wippen. Dat gedoe met die geknakte infuusnaaldjes steeds begint onderhand meer dan hinderlijk te worden. En wat ik zelf als oplossing verzonnen had werd inderdaad door haar bevestigd. Probeer eens infuussets met kortere naaldjes. Sinds ik 'aan de pomp ben' is er toch wel wat (buik)vet verdwenen. Het zou zomaar kunnen dat daar de kern van het probleem ligt. We gaan het beleven.

Datzelfde dacht ik toen ik een half uur later onze grote longfunctievriend zag, met zijn mobiele blaaskar. Routineus vervulden we ons beiden van onze plicht. Hij moedigde op zijn eigen, ietwat onbeholpen doch ook wel aandoenlijke, manier aan. Ik blies de longen uit mijn lijf en de sterretjes voor de ogen. Heel ontspannen, heel cappuccino. Hetgeen resulteerde in een FVC van 97% en een FEV1 van 62%. Waarmee ik zomaar een tikkeltje beter scoorde dan in maart van dit jaar. Jawel!

Niet lang daarna verscheen de CF-verpleegkundige ten toneel. Zij had ook nieuws. Mijn verloren gewaande bloed van 7 juni jl., het blijft lachen met het perifere pannenkoekenhuis hier in de stad, was boven water. Dit keer hadden ze het naar Venlo gestuurd in plaats van naar Maastricht. Je moet het maar net weten. De uitslag was echter minder lachwekkend. In weer twee weken tijd was mijn totaal IgE doodleuk door geklommen naar 1715. Ra ra politiepet.

De longarts maakte het clubje even later compleet. Gevieren bogen we ons over de cijfers. En concludeerden blijmoedig dat mijn longfunctie in elk geval niet lijdt onder het mysterie van het niet-dalende IgE. Goed, welbeschouwd is hij ook niet gigantisch gestegen door de karrenvrachten P.rednison dan wel T.risporal die ik de afgelopen tien weken naar binnen heb gestouwd. Dus moet het Evy zijn. Een andere verklaring kan ik niet verzinnen. Ieuw. Sporten loont dus echt.

Maar daarmee is het lek nog steeds niet boven. Want waarom reageert mijn totaal IgE niet op de ingestoken behandeling? Is het wel ABPA, heb ik me de afgelopen weken meermaals afgevraagd. Die vraag kon mijn arts met stelligheid bevestigen. Naast het totaal IgE zijn er nog andere bloedwaardes die aangeven dat het hier inderdaad een actieve ABPA betreft.
Het zou evenwel kunnen dat ik daarnaast last heb van een andere allergie. Misschien nog wel meer dan van de ABPA. Omdat mijn longfunctie niet gedaald is en ik niet reageer op de hoge doses P.rednison. Daarom is besloten om nu de hele allergiewinkel eens nader te inspecteren. Er is uitgebreid bloedonderzoek gedaan naar een arsenaal aan stofjes waar een mens allergisch op kan reageren. Daarnaast onderga ik binnenkort een huidpriktest met een vergelijkbaar doel. Ook wordt mijn sputum in een apart laboratorium onderzocht op resistentie tegen A.spergillus. Die resistentie komt bijna nooit voor en is bij voorbaat onwaarschijnlijk maar nu we toch aan het graven zijn kunnen we het beter goed doen.

Tot alle uitslagen binnen zijn blijft de huidige koers ongewijzigd. Dagelijks 40 mg P.rednison. Feest! Alleen worden de pillen T.risporal vervangen door het goedje in drankvorm. Dat schijnen de darmen beter te kunnen absorberen. Allicht het proberen waard.
Al met al heb ik een goed gevoel overgehouden aan deze controle. Ik ben blij met mijn geblazen longfunctie. Natuurlijk baal ik van die andere uitslag maar doordat we enkele nieuwe paden zijn ingeslagen om tot een verklaring en hopelijk ook een oplossing te komen, heb ik in elk geval weer het gevoel dat we op de goede weg zitten. Dat er iets constructiefs gebeurt en dat ik niet zomaar wat aan het doen ben. Er is weer perspectief. En dat was precies waar ik behoefte aan had. Met name tussen de oren.

Traditiegetrouw sloten we de dag af bij mijn ouders. De blauwe hap van pap smaakte andermaal uitmuntend en toen ik mijn moeder vanaf de bovenverdieping "Nederland oh Nederland" hoorde zingen kon ik niet anders dan grijnzen. Wat is het fijn om thuis te zijn.
En dat we ze, ondanks Bar Gezellig, Brulshirts en Bavaria-jurkjes, genadeloos om de oren kregen van die Mannschaft? Es ist mir Wurst.

1 opmerking:

Mara zei

Fijn dat er meerdere plannen zijn ingezet. Wanneer zijn alle uitslagen bekend? Gelukkig ook geen negatieve gevolgen voor je longfunctie. Zou het echt door je bff komen?
Je doet het super goed Irène!

Dikke kus