maandag 20 augustus 2012

Het leerproces

Zo. Het is weer klaar. De kuur zit er op.
Vanmorgen heeft de thuiszorgelf mijn PICC-line ontmanteld en ben ik weer zo draadloos als ons wifi netwerk.

De afgelopen drie weken zijn omgevlogen, zelfs ondanks dat de dagen af en toe aan elkaar werden geregen van saaiheid en ik bij tijd en wijle tegen de muren opvloog van lamlendigheid. Huisarrest middels een enkelbandje. Zo voelde het een beetje. Al realiseer ik me ook dat het alternatief - drie weken eenzame opsluiting in een naargeestige duiventil - een nog slechtere optie is.
Tot mijn eigen verrassing leerde ik deze kuurperiode dat zo'n iv-kuur een leerproces an sich is.
Wat ik zoal leerde?

In de eerste plaats het bijstellen van mijn verwachtingen. En dan met name op het sociale vlak. Want om eerlijk te zijn viel de support van mijn omgeving me deze ronde best wel tegen. Terwijl het voor de mensen om mij heen steeds normaler lijkt te worden dat ik eens in de zoveel tijd met een slang uit mijn arm loop, wordt het voor mij - en Sjoerd! - met de keer k*tter. Vroeger waren de periodes tussen infussenkuren lang, met intervallen van tien en zeven jaar. Tegenwoordig lijkt het patroon op eens per jaar. Dat is nogal een verschil. Met name tussen mijn oren. Ik heb daar best moeite mee.

In de tweede plaats leerde ik door het bijstellen van mijn verwachtingspatroon ook dat ik de mensen die wel belangstelling toonden - op wat voor manier dan ook - nog meer waardeer. In tijden van ziekte leer je je echte vrienden kennen. Of je vrienden echt. Of zo. Het is heus niet dat ik megalomane fruitmanden, een weldaad aan bloemstukken en/ of stapels kaarten verwacht. Maar een kleine blijk van reactie, medeleven - al is het via sms - ja. Noem me verwend, maar ik denk nou eenmaal hoe ik zelf zou handelen in zo'n situatie.
De contacten die ik in de CF-scene heb, met mijn lieftallige Cysters en Fibrothers, zijn me daarom ook zo dierbaar. Niemand kan je zo goed snappen als iemand die hetzelfde meemaakt als jij. En feitelijk kan ik dat de mensen uit de gezonde wereld ook niet aanrekenen.

Ook in Sjoerds hoofd ging er een knop om. Waar hij voorheen nog wel eens moeite had om na een dag werken en sociaal doen met collega's 's avonds wederom mensen om zich heen te hebben en andermaal verplicht gezellig te moeten doen, realiseerde hij zich gedurende de afgelopen weken dat laagdrempelige chitchat ook gewoon gezellig kan zijn. Zolang je het maar doet met mensen waar je je prettig bij voelt. Dan kost het geen moeite en werkt het zowaar ontspannend. Zodoende barbecueden wij ons ongans met deze en gene, hadden her en der lunch- dan wel borrelafspraken en aten meer dan eens buiten de deur. De heerlijkheid!

Ach en dan mijn ouders. Je weet wel, die van goud. Over je verwachtingspatroon bijstellen gesproken. They invented it.
Want alsof de duvel ermee speelde. Natuurlijk hadden zij weer een vakantie gepland ten tijde mijn kuur. Twee weken met de camper naar de Loire. Maar dat voelde niet goed. "Ik wil in de buurt zijn," sprak mijn moeder ferm. En dus bleven ze op Nederlands grondgebied. Gewapend met fietsen en golfspullen trokken ze van zuid naar noord naar west terug naar zuid. Bij thuiskomst oogden ze volkomen uitgerust en alsof ze twee weken in de Spaanse zon hadden liggen bakken. "We hadden het in Frankrijk echt niet beter kunnen hebben dan hier!" sprak mijn vader uit de grond van zijn hart. Dat moeten mijn schuldgevoel en ik dan maar geloven.

Traditiegetrouw vierde ik het eind van mijn kuur met cola light en kersenvlaai. Mijn eigen kleine feestje. In de stad trakteerde ik mezelf op een cadeautje. Het werd een lange loopbroek, voor als het straks kouder wordt. Want ik ben vast van plan om binnen nu en een week Evy weer aan te zwengelen. En vanavond aten Sjoerd en ik bij de lekkerste Italiaan in de stad een copieus maal.
Als je jezelf niet kietelt doet niemand het.

15 opmerkingen:

Barbaramama zei

Wat schrijf je toch mooi, boeiend, pakkend, en veel meer...
Ik kan me je teleurstelling op sociaal vlak goed voorstellen. Ik weiger ook vaak te geloven dat "de mensheid verhardt" of dat "iedereen zijn eigen leventje heeft". Een kleine beetje meer aandacht aan de mensen om je heen kost helemaal niets...

Fijn dat je weer draadloos bent!

X

Mara zei

Ik herken het. Van voor naar achter en weer terug. En dan met name de teleurstelling naar jezelf toe. Het tellen van de maanden, jaren, de frequentie die toeneemt.
Maar altijd blijf je hopen, en dat ga ik ook voor jullie doen, dat er weer een flinke opleving komt.

En wat goed dat je jezelf een functioneel cadeau hebt gegeven. Zal best even flink wennen zijn maar superknap dat je weer wilt gaan starten.

Liefs.

Inge zei

Goh Irène, wat is jouw ziekte toch vreselijk! Ik leef met je mee maar kan me niet inleven hoe het is om CF te hebben. Kan alleen 'sterkte' zeggen, en vinden dat Sjoerd en je ouders goud waard zijn!

Yvonne zei

Wat jammer dat de support is tegengevallen. Van mij is ook alleen maar een laf kaartje en een mailtje gekomen dus ik mag me dat ook aantrekken vind ik. Ik kom wel nog op bezoek, maar nu pas, tijdens mijn verlof. Sorry daarvoor! Denk dat de gezonde mens inderdaad te weinig voorstellingsvermogen heeft wat dat betreft...en dat is geen excuus!
Ik neem snel contact op voor een date voordat het kraambezoek wordt.

Petra zei

O o o wat herkenbaar. Het lijkt idd voor je omgeving allemaal normaler te worden, en zelf voel je alleen maar de achteruitgang. Ik heb helemaal hetzelfde. Minder normale mensen om je heen, en meer witte pakken. En blijf dan maar vooral positief denken....
Irene, ik hoop dat je longetjes stabiliseren, en dat je zo mooi blijft schrijven, want ook door zo'n blog ben je een steun voor mij (en anderen). Hopelijk zijn wij dat een beetje voor jou in het vervolg.
Liefs,

Petra

jootje zei

Ooooh Irene ,het went nooit, je blijft je altijd beter voordoen dan je bent en vriendschappen veranderen.
De echte vrienden blijven, de cf clan behoeft geen uitleg die heeft aan een half woord genoeg.
Toen ik afgelopen wknd op t strand kwam wilde iemand gelijk even kletsen, met handgebaren en naar adem happend maakte ik haar duidelijk dat dat toch echt even 5 min tijd nodig had. Daarna werden er toch een paar stiller als anders...het was ineens zichtbaar wat luchtloos zijn is....
Maar je draadjes zijn weer weg en met frisse zin ,sjoerd,je lieve ouders en evy ga je gewoon weer proberen zo lang mogelijk draadloos te zijn....
veel liefs

Cash en Els zei

Ha Irene, fijn dat je weer uitgekuurd bent.
Niets zo veranderlijk als een cf,er hoor! Ik heb jaren gehad dat ik meerdere kuren per jaar kreeg, daarna weer jaren (echt wel 5jaar) geen kuur en nu de laatste twee jaar weer eens per jaar, dus... Wie weet kom jij ook weer in rustiger vaarwater.
En Evy, ja dat wordt onze beste vriendin :))

Lieve groet, Els

Edje zei

Joepie, de draad is eruit! Ik hoop zo dat het vanaf nu beter met je gaat.

Volgens mij willen veel mensen niet met een ziekte, een probleem, een sterfgeval of whatever geconfronteerd worden en moeilijke/emotionele verhalen aanhoren, en daarom vragen ze maar niks. Heel jammer want een luisterend oor doet zo goed soms. Ze hoeven nog niet eens iets te zeggen.

Cheers to your golden parents en hubby!

Mars zei

Wat fijn dat de kuur erop zit! Heeft het allemaal geholpen of weet je dat straks pas?

Wat betreft de steun...het is precair. Uit ervaring weet ik dat je zelf dingen moet aangeven, want mensen kunnen niet raden hoe je je voelt. Maar je wilt ook niet als een zeur overkomen, of het er steeds over hebben... dit geldt voor mij he?! Dus tja, dan kan de 'buitenwereld' ook niet weten hoe of wat er aan de hand is.
Anyway...fijn dat je nu weer wat mobieler kan worden :)

Jroen zei

Heel herkenbaar de periode waar je nu in zit, ik zit er zelf ook een beetje middenin, de tabletkuren gaan er als snoepjes in en de IV kuren lijken er weer vaker aan te komen. Vooral het merken dat het minder gaat en dat je minder kunt is pittig, vooral mentaal. Al pas je je er heel snel op aan heb ik wel gemerkt. Toch blijft het "fijn" dat we er niet alleen in staan.

Ydnas zei

Hey Irene, ik hoop voor je dat het gewoon minstens nog een jaar duurt voor je weer een infuus moet. Bij is de laatste inmiddels bijna 2 jaar geleden. Dat was dus 2010, waarin ik totaal 3 infuuskuren kreeg, en meteen dacht dat dat dan wel zo zo blijven gaan in het vervolg, maar het kan raar lopen, zoals Els ook al zegt.
Geniet van je wifi leven :)
Liefs Sandy

Ydnas zei

Oh ben niet echt lekker aan het typen geweest zie ik.. ;)

MaMarije zei

He, fijn, weer draadloos zijn! Ik hoop dat Evy (of althans, je conditie) stiekem niet halverwege je knieholten is gaan hangen, en dat je gauw weer door de straten draaft!
En dat de volgende boastkuur nog heeeeel lang (als in 7 of 10 jaar ofzo) op zich laat wachten, dat hoop ik ook.

Semi zei

Oeps, dan schaam ik mij ook een beetje diep, aangezien je waarschijnlijk vandaag pas mijn kaart hebt ontvangen. Die ik overigens na ons oude vertrouwde heerlijke telefoongesprek meteen heb gekocht en geschreven (zoals je aan de tekst -refererend daaraan- denk ik wel zag, hah). Sorry!!!
En t stomme is, toen ik 'm al had geschreven kwam ik er pas achter dat je ook al van de kuur af was..!(gelukkig voor jou natuurlijk). Maar dat was dan wel een beetje een blunder voor mij. Maar toch maar besloten 'm alsnog op te sturen. Nou ja, t wordt weer een lekker lang verhaal!

Dikke Kus!

Roos zei

't Duurde even want ik wilde dan precies het goede zeggen, maar moest er flink wat nachtjes over slapen. En toen wist ik 't nog niet ;-)

Als je maar weet dat het in de beste families voorkomt, waar ik mee bedoel dat 'de vriendenkring' hier, de mensen die er zo prat op gaan altijd alles voor ons te fixen, doodleuk zomervakantie hebben genomen. Jawel. Kinderen thuis betekent oordoppen in en oogkleppen voor. Man man man, daar heb ik even flink wat huilbuien aan gewijd - en je daarbij geroemd voor het feit dat je het zo open en bloot op je blog hebt gekiept.

In de zomerzon is ziek zijn opeens nog wranger. Ik hoop dat zonder al die slangenboel je de boel weer wat lichter ervaart. En dat die vrienden van jou zich lekker aangesproken voelen :-)))