donderdag 7 november 2013

Het cirucs CF

Onderstaande column verscheen maart 2013 in het CFcenTRaal.

*****
 
Lieve Arian,



Wanneer besefte jij het?

Dat je anders was dan de rest van je doordeweekse wereld van schoolvriendjes en buurtkinderen?

Dat je hetzelfde was als de malle circusfamilie waar je incidenteel bij vertoefde, in het ziekenhuis of op fokkamp?

Dat je bij die luid rochelende, zoute familie hóórde? En niet omdat je de olifanten zo goed kon verzorgen of de banden van de pipowagen knap op spanning wist te houden, maar omdat je zelf een act was.

Overgewaaid uit Amerika komen de termen Cysters en Fibrothers. Daar zijn ze blijkbaar ook op zoek naar een verklaring voor dat speciale gevoel dat je wil delen.



Mijn eerste moment van échte bewustwording beleefde ik in het oude WKZ, op ‘onze’ afdeling Eskimo. 12 Jaar oud en opgenomen voor mijn eerste infuuskuur. Dat gegeven op zich deed niet zoveel met me. De indrukken van zo’n eerste opname waren overweldigend en allesomvattend. Pas toen de verpleegster me op een ochtend aansprak op mijn eeuwige getreuzel ten aanzien van het sprayen ging er een lichtje branden. Haar woorden “Je ligt hier immers niet voor zweetvoeten!” kwamen nogal binnen. De benen die mijn zwetende voetjes moesten dragen begonnen er behoorlijk van te bibberen.

De eerste avond van diezelfde opname bracht ik mijn ouders naar de lift. Zij gingen naar huis, ik bleef achter. Alleen. Dapper zwaaide ik ze uit, met een krop in mijn keel en de prikkende tranen in mijn ogen verbijtend. Dag papa, dag mama, tot morgen.

Plots werd ik overvallen door het besef dat je er hoe dan ook alleen voor staat. Hoeveel lieve mensen, circusfamilie of Cysters en Fibrothers je ook om je heen hebt om je te steunen, uiteindelijk ben jij het die alles moet ondergaan.

Gelukkig liep ik vlak na deze filosofische beslommering vol zelfmedelijden uit op een onhandige verpleegkundige die een ei in de magnetron had proberen te bakken. Dat was nogal een kliederboel geworden. Schatergelach schalde over de afdeling.



Sindsdien is leven met CF een – al dan niet met lange of korte tussenpozen – aaneenschakeling geworden van mijlpalen die je niet wil bereiken. Gaan winkelen van je eerste Wajong. Parkeren op een invalidenplek en zonder met je been te trekken weglopen van de auto. Naar Pinkpop met de rolstoel. De eerste longbloeding. En recent plakte ik een waarschuwingssticker naast de voordeurbel, dat er in dit huis zuurstof aanwezig is.



Een Engelse quote luidt: “life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain”. Zolang de tijd tussen die mijlpalen enigszins behapbaar blijft en je niet het gevoel hebt constant tegen de storm in te moeten dansen krijg je de pasjes best onder de knie, zo weet ik inmiddels.

Op orkanische dagen forceer ik mezelf het motto van een andere kleine, roodharige, circusbroer te hanteren: “Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen!”

En als ik het even echt niet meer zie zitten, stop ik gewoon een ei in de magnetron. Bak ik voor mezelf een ei en anderen een poetsje.



Liefs,

Cyster Mammaloe

Geen opmerkingen: