vrijdag 20 februari 2015

Plog 51 - Vandaag over twee weken zittie erin

Wat deed ik op 20 februari 2015?

Hatsikidee. Op en rennend na een relatief kort nachtje.

Je ziet een beetje wazig Sara. Dat komt door de batterij van mijn camera. Die knippert alarmerend rood. Hij heeft honger. 

Hoi Mrcl! Gezellig dat je er bent. Op je verjaardag nog wel. Lekkere vlaai! Mrcl is docent ICT op de Hogeschool Zuyd en gaat promotieonderzoek doen naar hoe groepsgebaseerde gaming ingezet kan worden in het zorgproces van mensen met CF. Da's een hele mond vol! En heel tof. Wat het nog een fractie toffer maakt is dat ik hem daarbij een beetje ga helpen. Als gesjeesde HBO-student heb ik toevallig wel kei veel verstand van mezelf als CF'er. Super handig!

Tussen ons overleg door word ik een paar keer gebeld. Heel echt en 'normale mensig' allemaal. Een van de bellers is mijn CF-verpleegkundige die nu eigenlijk nurse practitioner heet. Ze heeft alles omtrent de plaatsing van mijn maagsonde geregeld. Een ambivalente hoera. Woensdag 4 maart ben ik aan de beurt voor mijn PRG sonde. Brrr.

 Ja Saar, dan moeten we elkaar weer een paar dagen missen. Te stom, ik weet het.

Colistin bestellen moet ik ook niet vergeten. Meteen maar even regelen. Bij Apotheekzorg - de dealer zeg maar - wordt me verteld dat de zorgverzekeringen weer enorm lopen te eikelen over de vergoeding ervan. Tegenwoordig moet je eerst de goedkopere variant Tadim geprobeerd hebben. En als die niet goed werkt, en je in het slechtste geval met een infectie in het ziekenhuis belandt, krijg je pas weer het echte spul. Ik vind dat idioot en krijg er de poepschijt van. Mijn arts schrijft me niet voor niks dít specifieke antibioticum voor. Mijn longfunctie nodigt nou niet bepaald uit tot even gezellig experimenteren met middelen die "in principe" het zelfde zouden moeten werken. Als zorgafhankelijke patiënt ben je overgeleverd aan de grillen van, in mijn geval, het CZ. Dat geeft een machteloos gevoel. En boos maakt het me ook. Begin volgende week weer contact met het ziekenhuis om te zien of zij nog invloed kunnen uitoefenen. Ik kan nog twee weken vooruit. Misschien moet ik die doos Tobi die nog in de koelkast staat gewoon te ruil aanbieden, voor een doos Colistin. Iemand?

 Gelukkig doen de hyacinten het prachtig. En ze ruiken net zo lekker als ze eruit zien.

Mijn jeugdidool is te gast bij College Tour. Ik kom er gewoon voor uit: als 9-jarige was ik op Ronald Koeman.

Van de week kocht ik weer eens choco prince koeken. Volgens mij at ik die voor het laatst tijdens het EK van 1988.

Na Bed & Breakfast zien we weer eens Top Gear. Altijd lachen. Ik hang de hele avond een beetje ongemakkelijk op de bank, op zoek naar een hanteerbare pose. Het voelt alsof er een zenuw klem zit in mijn been. De combinatie met mijn zere schouder aan de andere kant maakt het er niet per se handiger op. Feitelijk ben ik een zwaar in verval aan het raken oud hek.

Hej hej.

1 opmerking:

Nurse Martens zei

He hoi! Ik lees al een poosje mee maar blijkbaar heb ik ergens overheen gelezen...ik vroeg me namelijk af waarom je een maagsonde krijgt?