zaterdag 11 april 2015

Plog 101 - Het vergeten of negeren van CF

Wat deed ik op 11 april 2015?

Mijn longarts vroeg afgelopen woensdag ook nog naar mijn mentale welzijn. Doet hij altijd, heel lief. Ik moet dan vaak een beetje huilen en zeg dat ik het moeilijk vind. Dat hele CF-gedoe. Zeker als ik in zo'n periode zit als de afgelopen weken. Met een infectie en lamlendigheid. "Als het relatief goed gaat, gaat het ook met het hoofd wat beter," zei ik. "Ja, dan kun je lekker doen alsof er niks aan de hand is en je hoofd in het zand steken," aldus de arts. Ha. Ha ha. Al zou ik het willen beste man. In deze plog zal ik even laten zien hoe onmogelijk dat is. We beginnen de dag met een bloedsuikermeting.

Na het ontbijt is het tijd voor de antibioticawissel. Leeg bolletje Cefta afkoppelen, lijn doorspuiten met Nacl en vol bolletje Tobra aankoppelen. Het bolletje Tobra loopt in 30 minuten in. Daarna weer afkoppelen, doorspuiten en vol bolletje Cefta aankoppelen. De Cefta loopt tot morgenochtend.

Een paar pillen met een glas cola. Die rode pillen (Trisporal) MOET ik met cola innemen. Ik maak geen grap.

Aan de spray. Ik begin met Combivent in het grijze cupje. Dit trekt de luchtwegen lekker open.

Daarna spray ik met Pulmozyme, in het groene cupje. Pulmozyme is een slijmverdunner. Geen overbodige luxe met taai slijm.

Als laatste is de Cayston aan de beurt. Dat is een antibioticum. Na al dat vernevelen moeten alle losse onderdelen in bakjes sop. De onderdelen waarmee Pulmozyme in aanraking is gekomen moeten in een apart sopje.

En om te zorgen dat de boel lekker open blijft neem ik nog wat pufjes Ventolin en Foster.

 Nog eens de bloedsuiker prikken.

De achterstand op zolder is niet gering. Aan de slag!

Klaar! Tussendoor nog een nutridrink genuttigd. 

Douchen met een piccline gaat prima. Je moet alleen proberen je arm zo droog mogelijk te houden. Met haren wassen is dat een beetje gehannes. Ik ben dol op gehannes. Na het douchen draai ik mijn sonde zodat hij niet vastgroeit. Daarna vouw ik een gaasje tussen het gaatje en het plaatje op mijn buik.

 En dan is het alweer tijd voor sprayronde twee. Dit keer eerst Combivent en daarna Cayston.

 Plus nog wat pufjes.

Vergeet het sop niet.

De Pulmozyme gaat intussen in een badje alcohol. De andere cupjes moeten dat ergens gedurende de dag ook maar vooralsnog heb ik geen moment gevonden waarin dat past.

Weer een bloedsuiker.

En dan is het alweer tijd voor de sondevoeding.

We gaan even de hort op.

Voor een zaterdagavond is het akelig stil in de stad.

Alle mensen waren denk ik al in de bioscoop. We gaan naar Fast & Furious 7. Links naast mij - voor de kijker rechts - zit een groepje puberjongens. Met heel veel puberjongenszweet. Maar ze giechelen als pubermeisjes. En ze schransen chips als puberwolven. Na de film is alle levenslust uit mij gevloeid.

Gelukkig mag ik thuis nog een keer sprayen met Combivent en Cayston.

En alles in het sop flikkeren.

En puffen.
Vergeten of negeren dat je CF hebt? Ik dacht het niet. En dan ben ik de meeste pillen en eetmomenten nog vergeten vast te leggen. En alle opgehoeste fluimen die ik wegmoffelde in tissues. En waarbij ik alle keren angstvallig checkte op bloed. Yes geen bloed.
Morgen weer een leuke dag hoor.

Hej hej.

4 opmerkingen:

MaMarije zei

Poehee, al zou je het willen... Lijkt me inderdaad onmogelijk!
Hoeveel tijd per dag ben je eigenlijk bezig met al deze medische handelingen? Lijkt me dat je daar een beste dagtaak aan hebt. Respect!

Vnn zei

Ik hoop dat die meneer je plog leest. En de rest van de wereld. Zal ze leren. Ik wist wel dat CF een groot/het grootste deel van je dag inneemt maar voor mij was het ook een leerzaam plog.
Ik zou het mbt migraine eens moeten doen. Een hele andere categorie, maar ook veel onwetendheid. Maar ja, ik heb geen plog...

Nurse Martens zei

Sjemig de pemig dat is niet niks zeg. Je weet niet beter, dus hoort het bij jouw dag invulling. Maar even een dagje vrij nemen van CF is geen optie, en dat is wel heel erg wrang. Ik kan schrijven dat ik bewondering heb voor de manier hoe je ermee omgaat, maar het woord bewondering volstaat absoluut niet, ik weet ook zo geen overtreffende trap daarvoor. Ik geef je een digitale knuffel x

Anoniem zei

Wat een reality check zeg! Goed dat je dit laat zien!!
Hoe doe je dat nou allemaal als je je beroerd voelt en koorts hebt enzo? Of in het ziekenhuis?

Grtjs, Judi