dinsdag 7 april 2015

Plog 97 - Een dag vol CF

Wat deed ik op 07 april 2015?

Het dagelijks telefonisch spreekuur van de dames CF-verpleegkundigen duurt van half tien tot half twaalf. Al dagen loop ik te wikken en te wegen. Bellen of niet? Vanochtend moet het er dan toch maar van komen, en wel meteen om half tien. Mijn klachten horen zich aan als een infectie die behandeld moet worden met intraveneuze antibiotica. De pleeg gaat in overleg met mijn longarts en belt me tegen de middag terug. Ze willen me morgen op de poli zien en mijn bloedwaardes weten. Voor de zekerheid wordt er alvast een plekje geboekt op de afdeling waar ze picclines plaatsen. Het is een plan waar ik wat mee kan.

Ik slons wat door het huis en hang zo nu en dan op de bank. Een koerier bezorgt mijn nieuwste aanval tegen de bacteriën. Vanaf vandaag ga ik vernevelen met Cayston. Met de Tadim gaan we toch stoppen, gezien de toegenomen klachten. Alles wordt in het werk gezet om de Colistin toch vergoed te krijgen. Het is de bedoeling dat ik Colistin afwissel met Cayston. Vier weken het ene antibioticum, vier weken het andere.

En bij een nieuw antibioticum hoort weer een nieuw sprayapparaat. Ik weet dat er veel mensen zijn die klagen over de hoogte van de eigen bijdrage van de zorgverzekeringen. Maar als ik om me heen kijk en zie hoeveel hoogstaande medische spullen ik inmiddels verzameld heb, mag ik in mijn handjes knijpen dat ik er zelf met zo'n financieel schijntje vanaf kom.

Sara battert nog eens even lekker met de rode beer over het kleed.

CF in de media-technisch hebben we een goede week! Gisteren was er bij SBS6 al een item over een zogenaamd supermoes. Vandaag zit de uitvinder van de minidarmpjes bij DWDD om te praten over nieuwe medicijnen voor CF en hoe dat in de toekomst moet met het vergoeden daarvan. Want dat is niet bepaald tientjeswerk.

Ook het CFTR-eiwit komt in beeld. Dat is zo'n beetje de mascotte van CF.
"Het CFTR-gen zorgt voor de productie van het CFTR-eiwit (de 'cystic fibrosis transmembrane conductance regulator'). De CFTR-eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand (~transmembrane) die het transport (~conductance) van water en zout in en uit de cellen regelen (~regulator). Wanneer dit CFTR-eiwit niet goed wordt aangemaakt, wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat." - bron NCFS.

Dokter Van der Ent kan altijd zo goed uitleggen hoe de dingen werken. Hij lijkt me een heel fijne arts.

Super bedankt voor al jullie leuke reacties naar aanleiding van mijn plog van gisteren! Juist op zo'n bokdag als vandaag kreeg ik weer wat energie van zoveel lieve woorden. MERCI! Ik zal nu even wat vragen beantwoorden die gesteld zijn. Dat maakt het extra interactief!

@Karlijn: het spijt me van je hond Floortje. Wat zul je haar missen...
@Esther: ik heb de dubbele delta F508, de meest voorkomende mutatie. Ik hoop dat Rosalie al snel veel baat zal hebben bij de razendsnelle ontwikkelingen die nu gaande zijn. Haar leven zal er dan hoogstwaarschijnlijk veel 'normaler' uitzien dan dat van mijn generatie.
@Astrid: OMG dat is inderdaad wel heel toevallig!
@Leanne: de p van plog staat voor photo of picture.
@Els: wat leuk om op deze manier van een ver familielid te horen! Mijn vader zegt 'hoi' terug en legde even uit via welke tak we familie zijn.
@Ans: fijn dat het weer nu redelijk goed met je gaat. Houden zo, of nog beter!
@Vonn: dit is mijn boek. :-)
@Vera: ik heb de kaarten toen niet geteld maar ik heb ze allemaal bewaard. Ik gok een stuk of 50?
@Rosan: OMG dat beschamende voorval probeerde ik juist te vergeten...

Hej hej.

5 opmerkingen:

jootje zei

Hier nog iemand dankbaar voor het schijntje dat ik bijdraag aan wil niet weten wat de kosten zijn.. en kakiedoos balen zo n cf dag .. maar als voor het goede doel.. jijzelf zodat we nog zeker 10 Jr kunnen meelezen en genieten van je onvervalste cf humor.. x

Vnn zei

Helemaal mee eens! Gezonde mensen beseffen zich niet hoe hoog zorgkosten zijn (totdat ze zelf ziek worden). Wij hebben 1 van de beste zorgsystemen in de wereld maar volgens mij zijn we tevens het volk dat er het meest over klaagt. Triest hoor.
Alleen dat nu het vergoedingensysteem op de schop is gegaan vanwege bezuinigingen, dat stuit me wel tegen de borst. Op mezelf heeft het al een impact, maar zeker voor mensen als jij, kan een verschil in medicatie levensgroot zijn.

Rosan zei

Haha Irene, ik was erg blij met het verhaal toen omdat ik het herkende. Laten we zeggen dat er eens een meisje was die dansmarieke was en vrolijk hopsend een verkeerde scheet liet..

Anoniem zei

Ik heb Floortje haar urn woensdag opgehaald en ik heb nu rust. Ze was zo zielig dat het niet meer ging.
Ik hoop dat je kuur goed gaat helpen.
Ik werd een uur geleden ziek wakker, hoesten en benauwd. Ik vrees dat ik het van een collega over heb gekregen. Ben zelden ziek.

Anoniem zei

Dankjewel voor je reactie en ik hoop idd dat de toekomst er rooskleuriger uit mag zien voor de nieuwe generatie CF'ers....
Voor jou wens ik dat je je maar snel weer wat beter mag voelen. Ik zal je plog vol belangstelling en medeleven blijven volgen.
Lieve groet, Esther