woensdag 28 oktober 2015

Plog 301 - He popped the question

Wat deed ik op 28 oktober?

Hoi. We gaan weer eens naar Utrecht vandaag. Voor allemaal fijne onderzoekjes en dingen. #zinin

Mijn strot zit redelijk dicht maar deze droge dingen moeten er toch langs.

Oh Sara. Wat maak je me toch altijd aan het lachen. Met je geril en gebibber en je uitgestoken tong.

Geen gehengst met de taxi vandaag. Mijn eigen chauffeur gaat lekker mee.

Hoi bord. Daar zijn we weer. Hoe vaak zou ik jou nou al gepasseerd zijn?

Och kijk, de stoethaspels staan er ook nog steeds.

Eerst maar eens naar de mic key man. Hij is super aardig en minstens zo hectisch. Het loopt er altijd uit. Voor de zekerheid heb ik mijn eigen nieuwe mic key button van thuis maar meegenomen. Noem het een voorgevoel. Hij zou mijn maat bestellen maar deze blijkt - oh verrassing - niet in de kast te liggen. Waarschijnlijk is iemand anders er inmiddels heel blij mee. De wissel zelf verloopt gladjes. Dat kan ook niet anders met zoveel glijmiddel op en in mijn buik.

Door naar de longfunctieafdeling. Voor nog maar eens een bloedgas. Weet je dat ik dit onderzoek inmiddels liever onderga dan longfunctieblazen? Ergens onderweg is er toch wel iets misgegaan hoor. Waar ik in de loop van de jaren ook mee gestopt ben is 'u' zeggen tegen witte jassen. We leven niet meer in de jaren '50. Bovendien is de sfeer meteen meer ontspannen met 'je' en 'jij' en kom je veel beter tot leuke gesprekjes. Hopelijk leren de witte jassen snel dat ze ook geen u tegen mij hoeven zeggen.

Van het longfunctieblazen is geen fotomateriaal. Net zo min als van een moeilijk gesprek. Maar het plastic bekertje en het mondkapje waren erbij en hebben alles gehoord. Hoe de bom aan een parachuutje naar beneden kwam gezeild en werd gedropt. Mijn longfunctie laat al sinds 2001 een neerwaartse trend zien. Inmiddels ben ik op het punt aanbeland waarbij de marges weg zijn. De verwachting dat het nog verbetert is niet heel reëel. Zodoende vielen voor het eerst de woorden longen en transplantatie. Mijn longarts wil dat ik daar de komende tijd serieus over na ga denken. En met het team van gedachten over wissel. Natuurlijk kwam deze mededeling niet als een complete verrassing. Maar als de woorden dan zijn uitgesproken en het ligt open en bloot op tafel is dat toch... Ja. Misselijkmakend. Natuurlijk neig ik naar een 'ja', natuurlijk wil ik nog niet binnen afzienbare tijd dood. Het is alleen nogal wat, zo'n traject. Om mij heen zie ik ze leven, de CF'ers die kozen voor een longtransplantatie. Dat is fantastisch om te zien en mee te maken. Het is echt het wonder van een tweede leven. Maar helaas ken ik ook voorbeelden van CF'ers waarbij het resultaat tegen is gevallen. Mensen die nog steeds of weer opnieuw erg ziek zijn. Die soms voor de tweede keer op de wachtlijst moeten en die hele godverse hel nóg een keer door moeten. Niemand kan mij beloven dat het goed zal gaan.
Ik denk dat mijn angst in dit proces mijn grootste vijand is. Ik ben echt heel erg slecht in patiënt zijn. In me overgeven, de regie aan anderen laten. De controle uit handen geven. Maar doe ik dat in feite niet al mijn hele leven? Is CF niet altijd al de baas?

Met een kop als een emmer verlaat ik spreekkamer 1. Vanaf nu is alles anders. Vanaf nu gaat alles gewoon weer door.

Er was nog een verzoek. Of ik nog een keer mijn genmutatie wil laten bepalen. Dit is jaren geleden al gebeurd en in alle patiëntenbrieven prijkt fier mijn dubbele delta F508. Maar het officiële stuk is kwijt. En dat hebben ze wel nodig, met het oog op de toekomst. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen gaat erg snel nu. En mocht ik als bij een wonder nog ergens kans op willen maken moet mijn genmutatiecertificaat uit de la getrokken kunnen worden. Wel ja joh, jas er nog maar een naald in. Mijn midline is eruit gehaald, dat compenseert enorm.

Het mondkapje kan weer in de prullenbak. We gaan naar huis.

Met genoeg proviand voor onderweg.

Aansluiten in de eerste file van vele.

Maar op het ouderlijk nest staat de nasi te dampen. Dat is altijd +100. (Ook al is hij voor mij veel te pittig en eet ik alleen een toetje.)

Sara heeft ons volgens mij erg gemist en nestelt zich lekker in mijn schoot. Precies waar ik nu behoefte aan heb.

Zo is het goed.

Hej hej.

20 opmerkingen:

Gerda Heek zei

Nou zeg, dat is nogal wat. Poe...
Ik wens je heel veel wijsheid toe.

Sarah zei

Heftige dag meisje. Je kan er nog zoveel over nadenken maar het is heel anders als het naar jou zelf gericht is. Ook hier voelde het raar. Ik dacht de laatste jaren altijd dat ik er sowieso voor zou gaan, maar toen een groepje medici dat zomaar wilde weten tijdens een opname schreeuwde mijn hoofd alleen maar Nee. Mijn zusje zat er echter naast en dus zei ik Ja. Ondertussen is mijn hoofd het daar gelukkig ook echt mee eens, en ondertussen is het weer een onderwerp zonder haast. Misschien en hopelijk gebeurt dat met jou ook nog. En zo niet - op naar een lange reis, om bij een beter leven aan te komen :) X

Barbaramama zei

Poehee lieve Irėne! Wat heftig!
Het lijkt me dat je haast geen keuze hebt. Ja die heb je natuurlijk wel maar wat je ook besluit, ALLES zal zwaar zijn.
Heel veel kracht en sterkte XXX

Ydnas zei

Kippenvel bij deze blog. Want veel te herkenbaar al is het woord bij mij nog niet op die manier gevallen, wel als een soort van dat we daar naar toe leven en mij zolang mogelijk goed houden. Dikke knuffel gewoon. Kut met peren enzo.
X

Judith zei

Heftig Irène. Ik wens je rust in je hoofd toe om dit nieuws te kunnen laten landen.

Cash en Els zei

Dikke knuffel, wat moet ik zeggen!

Anoniem zei

JAAA KAKKIEBOK!

Wat een pittig blogje schrijf je daar, Cyster!
Ik pink stiekem ook een traantje weg hier.
Gewoon omdat ik het zo verschrikkelijk vind om te zien dat jij ook je grenzen stilletjes aan het verleggen bent en Astrups prikken normaal bent gaan vinden. Ik had je echt gegund dat die tijd nog heel heeeel ver weg zou liggen.

En angst, ja. Normaal denk ik.
Evenals 'NEEE!' schreeuwen als eerste reactie.
Ik wens je alle moed.

Dikke kus!

Djuna

Zera zei

Mijn God wat een uitkomst! Ik wens je veel wijsheid en hoop dat je de rust krijgt te beslissen wat voor jou het beste voelt. Liefs!

Vnn zei

Sara snapt het...met dat koppie in je schoot. Kus.

Minca zei

Ach meissie toch! Ook "ken" ik je alleen maar virtueel: hele dikke knuffel uit Den Haag!
Xxx Minca

ons mirel zei

Ach wat een naar gesprek moet dat zijn geweest, mega confronterend! Ik had je zo een gezellig gesprek over koetjes en kalfjes, of limburgse vlaaien gewenst! Ook ik hoop dat de achteruitgang staande kan worden gehouden en dat een transplantatie nog lang niet nodig is. Voor nu kan ik je alleen veel wijsheid toewensen, en een virtuele dikke knuffel geven.
Veel liefs

Anoniem zei

Zoals hierboven al steeds gereageerd is, daar kan me me alleen maar bij aansluiten. Ik hoopte ook zó dat dit moment nog heel ver weg zou zijn.

Dikke knuffel,
Marianne

Mara zei

Jeetje lief mens. Ik schrik van je verhaal.
Ik weet nog zo goed hoe wij vol trots samen dik zaten te wezen en snel voor elkaar uit renden in het UMC naar de lift. We voelden ons best heel goede cysters.
En nu komt er dan toch opeens zo'n gesprek. En draait het opeens om jou. Hoe bizar!
Neem je tijd, maar ik weet dat je dat zal doen, om te bezinnen wat jullie samen willen. Veel liefs van mij.

Don* zei

Lieve Irene,

Zo herkenbaar! Je weet dat de woorden gaan vallen, maar het liefst blijft alles een ver-van-je-bed-show.
Ik hoop dat je alles de aankomende dagen kan laten bezinken en Sara zal je daar mee helpen zo te zien.
Heel veel strekte jullie beide. Want zo'n beslissing neem je niet alleen.

Liefs Donata

Don* zei

Ps. jullie beide is jij en de 'chauffeur' he :-)
Bedoelde niet jij en Sara :-S

jootje zei

Het blijft zo intense moeilijke beslissing.... voor mijn gevoel had ik geen keuze en ben er vol voor gegaan en idd angst is een slechte raadgever.... hele dikke knuffel

Ad zei

Confronterend hoor. Gelukkig heb je de tijd nog er goed over na te denken.
Vergeet de details voorlopig nog maar. Op dit moment gaat het alleen om de keuze wil ik langer leven met donor longen.
Daarna is het stapje (op de lijst komen) voor stapje (op de lijst staan), etc.

Heel veel sterkte en kracht. X

Adje

Rosan zei

Precies wat Ad zegt. Niet teveel nadenken over alles wat komen gaat, maar eerst de shitstorm van het gesprek overdenken. Daarna komen alle onderzoeken en lijstdingen enzo vanzelf. Ontzettend heftig en helemaal niet leuk. Angst en twijfel zijn hele normale reacties. Wat mij een beetje op de grond hield, is dat je gisteren eigenlijk dezelfde persoon bent als vandaag, ook al heb je nu 'het gesprek' gehad. Je bent dan misschien nu wel ziek genoeg, maar gisteren wist je het nog niet en voelde je je ook nog normaal. Probeer dat vast te houden!!
Heel veel sterkte xxx

Nicole Engelen zei

Heel veel sterkte meid!

Lotus Lilly zei

Ik wens je heel veel sterkte toe, ook al kun je daar geen ruk mee. Ik hoop dat je een goed weekend hebt.

ps: dieren voelen haarfijn aan welke emoties spelen bij mensen. Dat jij een groepshug goed gebruiken kon is wel duidelijk, daarom ligt ze volledig op je. Mooi om te zien. Dieren troosten dikke kus en knuffel.