woensdag 10 februari 2016

Plog 406 - Soms zit het ouderwets mee

Wat deed ik op 10 februari 2016?

Goedemorgen. Mèh.

Tot straks lieve Saar. Daar ga ik althans vanuit. Zo slecht zal ik toch niet blazen? Die toegenomen eetlust en goede saturatie in rust moeten toch ergens vandaan komen?

Zoals meestal slaap ik het grootste gedeelte van de rit. Vanaf hier kan ik nog net even goed wakker worden en mijn nek ontknakken.

En voor je het weet doemt de witte bunker alweer op. Gezellig.

Eerst maar even wat eten. Sjrd noemt het lunch, ik ontbijt. Dat voor het grootste deel toch weer lunch wordt voor Sjrd. Ik ben te gespannen om te eten en bovendien moet ik poepen. Nu!

Natuurlijk kwam ik hier niet onderuit. Heel even dreigde ik te blokkeren maar na wat strenge doch bemoedigende woorden van Sjrd deed ik het toch. De nieuwe longfunctieassistente moedigde me perfect aan. En ik dacht gewoon niet teveel na. Ik heb de neiging iedere blaasbeurt te vergelijken met alle voorgaande die ik ooit gemaakt heb. Alsof dat kan. Juist met dat gezoem in mijn hoofd verspil ik kostbare energie die ik beter in de blaasbeurt van nu kan steken. Aldus geschiedde. Met als resultaat 4% erbij! Het kan dus nog steeds. Deze 4% extra duwen het longtransplantatietraject weer mooi even vooruit. En Orkambi. Want daar ga ik zeer binnenkort mee starten. Het geheime project waar ik sinds eind oktober mee bezig ben heet Orkambi. Orkambi is het eerste medicijn voor CF'ers met een dubbele delta F508 mutatie dat ingrijpt op de genetische fout in het DNA. Het pakt de oorzaak aan in plaats van dat het symptomen bestrijdt. Orkambi is eind vorig jaar goedgekeurd door de Europese Commissie. Dat het daarna nog ongeveer een jaar moet duren voordat allerlei partijen hun plasje erover hebben gedaan en het daadwerkelijk beschikbaar komt voor patiënten is schrijnend. Zeker als je daar niet meer op kunt wachten. Gelukkig doet fabrikant Vertex daarom niet te flauw. Voor de schrijnende gevallen bestaat het compassionate use program. In bepaalde situaties kunnen CF'ers met een dubbele delta F508 mutatie en een longfunctie kleiner dan 40% al eerder starten met het medicijn. Vertex vergoedt de kosten totdat mijn verzekeraar het gaat betalen. Dat is nogal een cadeau. In welke mate Orkambi werkzaam zal zijn bij mij is op voorhand niet te zeggen. Dat is een kwestie van uitproberen. Het is zo spannend!!!

In polonaise trekken we door naar de volgende poli. Waar mijn g-tube eruit gaat en ik het weer eens ga proberen met een mic key button. Bovendien krijg ik zakjes Sucralfaat mee, spullie dat ik in kan nemen tegen brandend maagzuur. Mijn longarts opperde nog eerst een kijkonderzoek te doen en daarna een operatie, hij weet heel goed hoe hij me op de kast kan krijgen. Gelukkig verzon hij daarna Gaviscon. Dus nu moet het wel goed komen.

We besluiten ons bezoek in de witte bunker met een speurtocht naar dit pakje. Als je niet weet waar de dialyseafdeling is kom je nog eens op plekken, zo blijkt. En je maakt meters! Dankjewel Vnn!

De terugreis verloopt voorspoedig, nergens file. Nog drie keer knipperen en we zijn thuis.

Thuis. Waar alles goed is en mijn vader en Sara de honneurs op de bank waarnemen.

We proosten op de goede controle.

Team nasi gaat aan de slag. Ik zie nu dat mijn moeder net zo multitaskerig kookt als ik!

Sjrd slaapt intussen al wat spanning weg.

We zijn blij en moe en opgelucht en vol goede moed. En hongerig!

Nou smakelijk! Het ziet er weer heerlijk uit. Na het eten komt Nk nog langs, om het goede nieuws te vieren. Daar zijn geen foto's van maar reken maar dat het gebeurd is.

Hej hej.

9 opmerkingen:

Mara zei

Wat een fijne berichten! Heerlijk als het ook eens een keertje gewoon even mee zit. Wanneer mag je gaan starten met slikken? Fijn voor je zeg. Hopelijk laat het inderdaad in de praktijk ook van die prachtige resultaten zien.
Wat heb je toch veel aan je lieve ouders! Fijn dat ze er iedere keer voor jullie zijn.

Heel fijn weekeind en liefs van mij.

Anoniem zei

Wat een hele fijne goede berichten en wat spannend zo'n nieuw medicijn....

Proost! Ik hartje goed nieuws!

Marjan

Lotus Lilly zei

Ik ben zo blij voor je! een lichtpuntje wat hopelijk heel goed gaat uitpakken. Dikke knuf xx

Sarah zei

Su-per-fijn. Go get 'm girl. X

Minca zei

Wat een heerlijk bericht! Good for you!

MissPiggy zei

Lieve Irene,

Wat een fijn nieuws! Ik hoop dat Orkambi jou tot hoge (LF-) hoogtes gaat brengen. Of alles wat het maar kan doen in goede zin. Wat is je dat gegund, Cyster!

Ik herinnerde me ineens een blog die je ooit schreef, ik heb -em eens op mijn blog gequote omdat ik -em zo mooi vond en nu blijkt -ie weer van toepassing:
'Vanavond eten we nasi. En morgen zien we wel'. En zo is het natuurlijk.

Dikke x,

Djuns

sandy zei

Ik wil niet naar zijn maar kan dat medicijn jouw kapotte longblaasjes herstellen via DNA? Het lijkt mij niet. Wel overal waar de verkeerde gens zitten. Maar mooi dat je mag beginnen en misschien doethet wel wat. Dat zou fijn zijn. Over het maagzuur.. kun je geen andere sondevoeding krijgen? Wat minder zwaar of de pomp langzamer zetten? Ik wens je nog een hele goede zondag morgen en dank voor je opkikkerkaart. Heel lief van je.

Mrs. T. zei

Ik heb er geen verstand van, maar dat het goed nieuws is dat is duidelijk. Fijn!

Judith van den Hoven zei

Als het slijm Door het medicijn niet meer taai Is, is dat al een winst en mogelijk minder risico op infecties. Denk ik dan. Gr. Judith