woensdag 23 maart 2016

Plog 448 - Uitgedunde loterijkansen

Wat deed ik op 23 maart 2016?

Hoi. Ik ben Irène en ik mag vandaag naar het ziekenhuis.

Maar niet voordat ik alle inhaleersels naar binnen heb gesprayd.

Het was even puzzelen hoe we dit ingelaste bezoek infrastructureel zouden oplossen. Maar dankzij de goede oude taxiservice is het weer gelukt. Ik ga vast vooruit en als Sjrd klaar is met zijn werkafspraak komt hij na.

De wachtruimte van de reumapoli. Waar ze dus veel luxere stoelen hebben dan bij ons op de longen. Maar dat zal ook wel moeten, met zoveel kreupelheid.

Leuke lectuur hebben ze er ook. Een wachtverzachter! Ik hou daar wel van. Als ik me net lekker in de 23 graden op papier heb gewenteld word ik binnengeroepen door de dokter. De grote dokter met de grote hoest in het piepkleine spreekkamertje. Als dat maar goed gaat.

Zo'n bezoek aan de reumatoloog maakt in elk geval hongerig en dorstig. Sjrd is inmiddels ook gearriveerd. Kan ik hem mooi even bijpraten. De dokter denkt ook dat het CF-gerelateerde artritis is. Dat komt bij ongeveer 10% van de CF-patiënten voor. De kans dat ik ooit nog een loterij win wordt met de dag kleiner. Maar doordat mijn oma al zolang ik me herinner kromme vingers heeft en altijd met een pijnlijk gezicht over haar knie wrijft kan het ook nog gewone reumatoïde artritis zijn en onderzoekt ze gezellig alles.

Bloedprikken doe ik straks wel. Eerst maar langs de röntgen. Daar worden foto's gemaakt van mijn voeten en handen. Op mijn actief ontstoken duim komt een sticker met een loodkogeltje, ter herkenning en beoordeling van de foto.

De tweede afspraak was met mijn longarts. Om te praten. Over Orkambi. En hoe het komt dat ik daar NOG STEEDS NIET mee begonnen ben. Het is een proces vol frustraties, voor alle betrokken partijen. Toch hebben we er na dit gesprek weer vertrouwen in. Helaas nog zonder doos pillen met toch met opgelucht gevoel kunnen we een de terugreis beginnen.

Flesje drinken, beker zoetigheid en geen MB's meer in mijn bundel. Op naar Limburg. Met op elk denkbaar punt filevorming.

Maar na zo'n reis van 2,5 uur smaakt de bami van vaders wel extra lekker!

Extreme omstandigheden vragen om extreme maatregelen. De binnenkant van mijn handen ligt compleet aan gort. Overal scheuren, wonden en loshangende vellen. De non-winter heeft zijn tol geëist. Daarom zitten mijn handen nu gemarineerd in het vet en draag ik handschoentjes om de smeerboel op zijn plek te houden. Handschoentjes aan in huis. Dat is zowat hetzelfde als Barry Hay met een zonnebril op in een donkere tv-studio. Of Michael Jackson. Hee hee!

Geen opmerkingen: