woensdag 25 mei 2016

Plog 511 - Het wonder is geschied

Wat deed ik op 25 mei 2016?

Goedemorgen Utrecht. Het is eindelijk vandaag. Laten we er dan ook maar iets moois van maken!

Om kwart over acht al moeten presteren is geen kattenpis. Maar ik doe het wel, nadat ik alles wat knelt heb los gezet. Tuurlijk is het eng, tuurlijk is het spannend. Maar ik kan mijn zenuwen aardig in bedwang houden. Met als resultaat een longfunctie stijging van 9% (VC) en 6% (FEV1)! Het is vast onnodig te zeggen dat er meteen een juichstemming in kamer 6 hangt. En dat Orkambi echt werkt. Mijn longarts vindt het maar wat interessant allemaal. Hij blijft het prevelen.

Om negen uur moeten presteren bij de fysio is daarna een peulenschil.

Hij krijgt zelfs mijn volledige medewerking aan de Modified Shuttle Walk Test. Dat is, zeg maar, de bekende piepjestest maar dan voor kneuzen. In alle consternatie ben ik vergeten tot hoever ik gekomen ben. Maar ik moest stoppen toen ik rende en mijn saturatie 82% was. Dus ik heb in elk geval mijn best gedaan.

Na te hebben bij gebabbeld met de diëtiste laat ik me een aangename aderlating aanmeten.

Nog een thoraxfoto laten schieten (ik blijf dit herhalen voor alle vrouwelijke CF'ers: je mag tijdens de foto gewoon een hemdje aan laten! Je hoeft echt niet je halve Eva's kostuum aan de zoveelste - meestal mannelijke - radiologisch medewerker te tonen. Dus: beha uit, hemdje aan) en een potje sputum ingeleverd. En nu wachtend op nog wat pillen in de ziekenhuisapotheek.

Met een longfunctie van 41% kun je prima een mondkapje dragen en je liefde kussen. We ontploffen bijna van blijdschap. Een half jaar geleden hing er een donderwolk boven ons geluk. Door Orkambi (en hard werken, het komt niet vanzelf) zijn mijn kaarten herschud. We hopen op een heerlijke zomer. En daarna zien we wel weer verder. Het verleden heeft ons in elk geval geleerd dat ver vooruit kijken alleen maar tot teleurstellingen kan leiden. In het nu, daar is het te doen.

Sara! Volgens mij heeft ze het weer goed gehad bij mijn ouders. En nu nog een eitje om het vieren. Maar wel eerst zitten en blijven zitten. Mijn moeder richt haar zo goed af.

Thuis! Zo blij en zo moe!

Tijd voor een tuk. Ik slaap wat spanning weg, Sjrd gaat aan het werk in kantoor en tuin.

Nou proost babe. We hebben het geflikt!

Om het te vieren mogen we snacks en friet. Het is pas sinds kort dat ik een goede snack uit het vet kan waarderen. Het komt voor dat mensen die een donororgaan hebben ontvangen er na hun transplantatie andere eet- of drinkgewoonten op nahouden. Dat komt dan door de donor, die die behoefte aanwakkert. Ik ervaar nu een beetje hetzelfde, alleen heet mijn donor Orkambi.

Voor ik naar bed ga log ik nog even in op mijn patiëntendossier. Er zijn al best wat bloeduitslagen binnen en die zien er allemaal keurig uit. Maar het meest trots ben ik op wat de fysio geschreven heeft, naar aanleiding van de piepjestest. In relatie tot mijn longfunctie is mijn inspanningsvermogen uitstekend. Het voelt alsof ik, voor het eerst in mijn leven, een 10 voor gym op mijn rapport heb staan.

Hej hej.

9 opmerkingen:

Mrs zei

TROTS!!!

Anoniem zei

Heerlijk nieuws! Proost!

Marjan

H Stroeken zei

Wat heerlijk voor je! Geweldig te zien hoe fantastisch de verbeteringen door Orkambi je laten stralen. Ik geniet met je mee.

Nienke zei

Super fijn bericht, geniet er van!

Anoniem zei

Al zo lang lees en leef ik mee.. Wat geweldig dat het zo goed met je gaat!! Ik wens jullie een fantastische zomer toe en nog heel veel ongezonde vette happen��

Inge zei

Top bericht!

Mrs. T. zei

Wow, fijn!

Anoniem zei

Zóóó blij voor je (jullie)!!! Prachtige plog!

Marianne

Anoniem zei

Ik volg jou blogs een tijdje. En zonder je te kennen ben ik oprecht blij en trots.