woensdag 5 oktober 2016

Grote Orkambi Controle

Op 1 oktober jl. was het precies een halfjaar geleden dat ik met Orkambi startte. Zodoende staat voor vandaag de Grote Orkambi Controle in het ziekenhuis gepland. Om te zien of de cijfers ook uitwijzen dat ik me zoveel beter voel dan voor 1 april. Ga je gezellig met me mee?

Mijn afspraak begint met het afnemen van een zweettest. Deze test, om te onderzoeken of een kind CF heeft, werd ontwikkeld in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Toen ontdekte men dat het zweet van mensen met CF namelijk zouter is dan dat van gezonden mensen. Maar al in 1700 stond in Duitse en Zwitserse handboeken de onheilspellende tekst: "Wehe dem Kind, das beim Kuß auf die Stirn salzig schmekt, er ist verhext und muss bald sterben." De zoute ziekte is van alle tijden. Tegenwoordig kan CF ook in het DNA worden opgespoord en is de ziekte bovendien opgenomen in de hielprik die bij pasgeboren baby's wordt afgenomen. In het kader van Orkambi is de zweettest nog steeds een betrouwbare en interessante methode om te zien of het medicijn ook de uitslag van de zweettest verandert. Het foutje in de genen dat verantwoordelijk is voor Cystic Fibrosis wordt namelijk op celniveau aangepakt. De verwachting is dat het zoutgehalte in het zweet lager wordt.

Nadat de huid op mijn onderarm met elektroden is gestimuleerd om lekker veel zweet te produceren moet dit horloge-achtig ding het zweet opvangen. In het 'uurwerk' zit een holle draad opgerold waar het zweet langzaam inloopt. Door de toevoeging van een blauw goedje wordt zichtbaar hoeveel zweet er al in de draad zit. Het horloge moet minimaal een halfuur blijven zitten. Het is een geheel pijnloze procedure.

Tot slot wordt de draad uit het 'horloge' getrokken zodat het opgevangen zweet er met een naald uitgehaald kan worden en in een minuscuul potje gespoten. Het is een behoorlijk friemelig klusje. De laatste horde is het laboratorium, waar ze het zoutgehalte bepalen. Na afloop doe ik echter zelf al een kleine proef op de som door met mijn eigen laboratorsiche tong over mijn bezwete onderarm te likken. Volgens mij smaak ik inderdaad minder zout. Of is dit wensdenken?

Het belangrijkste en spannendste ijkmoment is natuurlijk het longfunctieonderzoek. Hoeveel lucht weet ik vandaag uit mijn blaasbalgen te persen? Voor het eerste gedeelte van het onderzoek neem ik plaats achter het gewone longfunctieapparaat. Gelukkig heb ik een lieve assistente die me fijn begeleidt en fanatiek aanmoedigt. De eerste drie blaasbeurten zijn om de VC te bepalen, de totale hoeveelheid lucht die in je longen zit. Met op je neus een klem en je lippen om een mondstuk blaas je eerst een paar keer in en uit. Tot de assistente aangeeft dat je na een gewone inademing zo lang mogelijk uit moet ademen. Het bijkomende zinnetje "Door, door, door, door, en als het écht niet meer gaat heel diep in!" zit in mijn geheugen gebeiteld. Het uiteindelijke resultaat van 95% stemt me zeer tevreden en geeft vertrouwen voor het volgende onderdeel, de FEV1. Als je CF hebt is dit getal belangrijker dan je geboortedatum, burgerservicenummer en pincode bij elkaar. Het cijfer drukt uit hoeveel lucht je in 1 seconde uit kunt blazen. In feite hangt je hele behandeling op aan dit getal. Na weer drie pogingen geeft de computer aan dat ik een FEV1 45% heb geblazen. 45% YIEHAAA! Toen ik met Orkambi begon zat ik op 35% en eind mei blies ik 41%. Dat is me nogal een verbetering. De dag kan nu al niet meer stuk.

Voor het tweede gedeelte van het blaasonderzoek word ik na een kwartier en het inademen van wat pufjes Ventolin naar een andere kamer gebracht en overgedragen aan een andere assistent. Ik heb amper plaatsgenomen in de op een telefooncel lijkende box of de sfeer tussen de assistent en mij is al om te snijden. Hij hanteert een heel andere manier van met mensen omgaan dan de meeste van zijn collega's. En dat botst nogal met mijn karakter en bijkomende blaaskriebels. Het zit hem vooral in zijn houding. Laconiek en haast ongeïnteresseerd. En met een uitstraling alsof hij de saaiste baan de wereld heeft. Ik neem voor om mijn prestaties niet te laten beïnvloeden door zijn nurkse manier van doen en vestig mijn aandacht op de vrolijke poster met stokstaartjes waar ik op uitkijk. En dat helpt. Zonder ook maar enige aanmoediging van zijn kant weet ik er uiteindelijk een FEV1 van maar liefst 48% uit te persen! De victorie! Daarna moet ik nog klepjes wegblazen en een gas inademen maar dat gaat allemaal een beetje langs mee heen. 48%. ACHTENVEERTIG PROCENT!

Nadat ik tussen de soep en de aardappelen nog een vragenlijst invulde over mijn kwaliteit van leven sluit ik de reeks onderzoeken af in het lab. Ook de gevolgen van Orkambi in het bloed worden gemonitord. Het voelt goed om zo tegen het licht gehouden te worden. Het medicijn is pas een korte tijd op de markt en over de gevolgen op lange termijn valt nu nog weinig te zeggen. Misschien groeien er na verloop van tijd wel hoorns uit mijn hoofd?

De hekkensluiter van dit ziekenhuisbezoek is mijn bezoek aan de mic keyman. Als kers op de taart stemde mijn longarts in met mijn voorstel om de mic key button definitief te verwijderen. Ik smikkel tegenwoordig weer dat het een aard heeft, ik heb mijn BMI maar mooi uit de gevarenzone gegeten. Ook mijn zelfvertrouwen is voldoende gegroeid om het weer alleen te kunnen, zonder die noodzakelijke piercing in mijn maag. Toedeledokie waarde vriend, tot nooit meer ziens!

Het gaatje in mijn maag groeit van binnenuit dicht. Dat gaat heel snel, al met een minuut of tien is het eerste vliesje gevormd. Het is dan ook hoogst onwaarschijnlijk dat de wijn die ik van plan ben vanavond te drinken linea recta uit mijn buik gutst. Wat over zal blijven is een soort extra naveltje. Daar kan ik prima mee leven.

Het afsluiten van een behandeling - zonder daadwerkelijk dood te gaan - is iets wat je als chronisch zieke niet snel meemaakt. Meestal verloopt zo'n ziekteproces van kwaad tot erger en dijt je behandelteam met de jaren alleen maar uit. Dat ik nu toch een streep kan zetten onder dit deel van mijn CF-behandeling beschouw ik als een mooie overwinning. Het enige kleine minpunt aan deze feestelijke gebeurtenis is het afscheid van de betrokken behandelaar. Mijn chirurgisch verpleegkundige is niet alleen een toegewijd vakman maar ook nog eens een heel prettig mens. Een eigenschap waar je als draaideurpatiënt alleen maar op kunt hopen. Ik weet wel iemand die eens een weekje stage bij hem zou kunnen lopen.
Deze foto is met toestemming geplaatst.

Zo'n dag kun je maar op een manier afsluiten. Met rode wijn en een copieus Italiaans maal.

10 opmerkingen:

Merel zei

Zo fijn dat de longfunctieonderzoeken ook echt in cijfertjes laten zien wat jij al zo merkt! Wanneer krijg je de uitslagen van de zweettest etc?

kliefje zei

Blij voor je!

De Hoestende Avonturier zei

Pfff... tis echt ZO bijzonder dit. Dat die verrekte button er gewoon alweer uitkan en dat met veel meer lucht erboven. Echt super. En mooi en duidelijk opgeschreven :) X

MissPiggy zei

Wat enorm fijn, Irene...
Ik zit hier gewoon een potje te janken hahaha! Hoe geweldig is dit joh!
Ik weet nog dat ik je, middels een kaartje, welkom heette bij 'Peg-sonde-club' en nu... waauw. Gewoon waauw.
Wat is je dit gegund en wat vind ik het super voor je.

Wie weet wat er nog allemaal in 't vat zit: Orkambi Orakel!

Dikke x!

Vnn zei

Ha! You showed him! (the nurkse assistant)
Zo blij voor je, maar dat weet je al. Goed dat je het allemaal zo helder hebt beschreven hier. Voor de mensen die er iets aan hebben en voor de mensen die die je volgen.

Mara zei

Precies! Ik lees het ook al bij djuna en noemde je van de week ook al zo; je bent gewoon ons Orkambi-orakel!!

Inge zei

Top Irène. Ik hoop dat Orkambi ook in de toekomst blijft doen wat 't tot nog toe heeft gedaan!

Anoniem zei


Fan-tas-tisch!! Het is je van harte gegund!!

Marianne

Anoniem zei

Hartstikke goed nieuws! En ook nog zo helder verwoord weer.
T is te hopen dat iemand die laborant nog eens influistert dat ie het anders moet gaan doen!

Groeten Fred

Lotus Lilly zei

Whauw! Zóóóó blij voor je! het gaat aan alle kanten de goede kant op. Je straalt ook weer op foto's. m.a.w. je ziet er echt beter uit! xx