zaterdag 5 november 2016

Plog 632 - Alkmaarse gort in Ermelo

Plog 632: wat deed ik op 05 november 2016?

Guten Morgen! Auf Deutsch? Sicher. Keine blasse Ahnung wieso. Viellicht ist es mein Kleid. Nein!

Goed, boterhammen en melk. Om de mond te spoelen. We hebben nogal een strak schema vanmorgen. En dan ga ik ook og wat Duits lopen lummelen. Ongelooflijk.

Op pad. Eerst langs Nk om onze huissleutel af te geven. Zij en Mrl gaan straks met Sara wandelen.

Nog even de tank volgooien.

En dan op naar het midden van Nederland.

Met zin. Heel veel zin!

Hallo Ermelo! In de verte zie ik al wat bekende gezichten. Zou die man op rechts zijn beha vergeten zijn vanmorgen?

Iedereen krijgt een naamkaartje. Super handig.

En dan kan de jaarlijkse CF-dag weer beginnen!

We beginnen met praatjes en presentaties. Over dat het nu echt super snel gaat met de ontwikkelingen. CF-arts Harry Heijerman durft te voorspellen dat er over vijf jaar voor alle CF'ers een pil op de markt is die van CF een chronische ziekte maakt in plaats van een dodelijke. Dat is nogal wat! Tot slot neemt onze ambassadeur Jochem Uytdehaage de cheque in ontvangst met daarop de opbrengst van de online collecte.

Na het plenaire gedeelte en een kleine koffiepauze splits het gezelschap zich op. Er zijn verschillende workshops waarvoor je je in kon schrijven. Ik heb gekozen voor De medicijnen van de toekomst. Orkambi is het eerste medicijn voor een grote groep CF-patiënten waar nu reikhalzend naar wordt uitgekeken. Onder de deelnemers aan deze workshop kan ik zo al vier mensen tellen - mezelf incluis - die het middel, of zijn potentiële opvolger, gebruiken. Dat is enerzijds erg bemoedigend maar anderzijds voelt dat voor de mensen die het nog niet kunnen gebruiken erg oneerlijk. De hoop is dat er begin volgend jaar eindelijk duidelijkheid komt over de vergoeding ervan. En passant legt de longarts uit hoe het komt dat bij mensen die Orkambi gebruiken en diabetes hebben de insulinebehoefte afneemt. Pas sinds kort is bekend dat in de cellen die zorgen voor de afgifte van insuline eenzelfde proces gaande is als in de longcellen. Bij CF is de uitwisseling tussen water en zout in de cellen verstoord. Dat zorgt in de longen voor taai slijm. En in de alvleesklier voor een vertraagde of geen afgifte van insuline. Orkambi repareert dat uitwisselingsprobleem tussen water en zout gedeeltelijk. En dat vindt plaats in je hele lichaam. Eigenlijk heel logisch.

Intussen op een dijk in Midden-Limburg. ♡ x 100.

Het lijkt wel of ik een nieuwe hobby heb. Boeken in ontvangst nemen van debiterend auteurs. Hans van Roon schreef dit jaar een heel lief kinderboekje over Beertje Poes. De prachtige illustraties zijn van de hand van Clazien Immink. De opbrengst van dit enige prentenboek komt geheel ten goede aan de NCFS. Je kunt het bestellen op de webshop van de NCFS.

Uiteraard gaat er ook een gesigneerd exemplaar mee naar het zuiden. Wij kennen nog wel een avontuurlijke tweejarige die mee op reis wil met Beertje Poes.

Lieve mensen! Daarvoor ga ik in de eerste plaats naar de CF-dag. Mijn zoute familie.

Kijk hem daar eens zitten. De Grote Leider van de workshop over hoe het is om een partner met CF te hebben. Succes hoor! Na deze foto maak ik me uit de voeten. Ik ga naar de workshop over hoe het is om partner te zijn van iemand die een workshop houdt over hoe het is om een partner met CF te hebben.

Mijn hoofd zit inmiddels barstensvol informatie. Tijd om alles te overgieten met een goed glas wijn. Proost lieve mensen! Op een hoopvolle toekomst.

Het buffet heeft voor ieder wat wils. Van kippendijen met basmatirijst tot lasagne met zalm. En van runderstaartstukken tot Alkmaarse gort met bloemkool. Ik bedoel maar. De kunst is om een selectie te maken. Of niet. Dan flikker je gewoon alles door elkaar op je bord. Of niet mannen? Het is net of ik weer op vakantie ben met Club Med.

Pas als we de eetzaal uitgeveegd zijn keren we huiswaarts. Wat een verschil met vorig jaar.

Hej hej.

1 opmerking:

Vnn zei

Whohooo! Dat is nogal wat, wat Harry daar durft te zeggen! Dat zal hij niet zomaar zeggen...Ik krijg er de (goede!) kriebels van!
Mooie dag hadden jullie.