woensdag 14 december 2016

Een beetje CF

Ik ben gevraagd voor iets heel leuks, vind ik zelf althans. Jammer genoeg kan ik daar nu nog niet veel over zeggen. Feit is wel dat het behoorlijk wat tijd kost en veel van mijn schrijverschap vraagt. Zodoende ben ik vandaag even wat inspiratieloos wat betreft mijn blog. Gelukkig lag er nog een column op de plank. Hij verscheen afgelopen maart in het CFcenTRaal, het clubblad van de CF Stichting.

*****
Lieve Arian,

Ooit sprak een arts de legendarische woorden "Aan je hoestje hoor ik dat je ook een beetje CF hebt". Het zal ongetwijfeld met de beste bedoelingen de ether in zijn geslingerd, ik ga uit van het goede van de mens. Toch voelde ik me op dat moment nogal voor aap staan. Het feit dat mijn longfunctie destijds meer dan prima was, mocht geen reden zijn mij het gevoel te geven dat ik dokters tijd daar wat zat te verlummelen. Niet in de laatste plaats om in ieder geval gecontroleerd te behouden wat ik had. Wat dacht de arts met zo'n opmerking te bereiken, behalve mij linea recta in de armen van een collega te drijven?

We spoelen even 15 jaar vooruit in de tijd. Afgelopen najaar bleek uit de cijfers dat van die puike longfunctie van toen nog maar een fractie over is. Het was voor mijn huidige longarts de aanleiding om voor het eerst serieus het concept longtransplantatie bespreekbaar te maken. Hoewel de boodschap niet helemaal uit de lucht kwam vallen, voelde het toch alsof er een emmer ijsklontjes boven mijn hoofd werd leeggegooid. Daar zat ik dan, met mijn beetje CF, vertaald in een longfunctie van 31%, een krappe saturatie en een BMI van 18. Joe. Ik moest er de komende tijd maar eens in alle rust over nadenken en praten. Gezellig.

Vlak na die controle bezocht ik de CF-dag in Ermelo. Dat kwam nogal goed uit. Het samenzijn met gelijkgestemden werkt voor mij als een infuuskuur voor de ziel. Maar dat was het niet alleen. Er kwam mij nog iets anders interessants ter ore. Namelijk Orkambi. Je weet wel, de pil waar het hart van een dubbele delta F508'er harder van gaat kloppen.
Het medicijn grijpt in op de oorzaak van het taaie slijm in plaats van de gevolgen ervan te bestrijden. Het lange proces van lab tot mond is bijna afgerond, alleen de minister en zorgverzekeraars hoeven er nog hun plasje overheen te doen. Helaas neemt dat plasje ook weer de nodige tijd in beslag. En juist die tijd is voor mij nu zo kostbaar. Ik kan niet nog maanden wachten. Er hangt nogal een zwaard van Damocles boven mijn hoofd te bungelen.
Gelukkig beseft de fabrikant van Orkambi dat ook. En daarom willen ze in sommige schrijnende gevallen patiënten het middel al eerder verstrekken. Het toeval wil dat mijn geval schrijnend genoeg is. Hoewel, toeval? Ik heb me, samen met mijn CF-verpleegkundige, de afgelopen maanden suf gelobbyd. Met succes!

Heel binnenkort stop ik de eerste dosis pillen in mijn mond. Dat is super opwindend! Natuurlijk is het afwachten hoe ik zal reageren op het medicijn. Voor hetzelfde geld doet het niks. Bovendien is wat kapot is kapot. Longblaasjes die niet meer werken worden er niet mee gerepareerd. Maar ik wil dit hoe dan ook proberen. Wat ik hoop is een bepaalde stabiliteit te creëren die me letterlijk de ademruimte geeft om het nog een poos uit te zingen. Voordat ik eventueel het onzekere pad van een longtransplantatie betreed moet ik deze weg verkend hebben. Het voelt als een enorme kans dat ik dit mag proberen. Met mijn beetje CF.

Liefs,
Irène

Geen opmerkingen: