woensdag 4 januari 2017

Ongewoon goed

"Nu voel ik de zenuwen toch wel heel erg door mijn buik gieren," breng ik met een hoog stemmetje uit. We staan in de parkeergarage van het ziekenhuis. Wat me de afgelopen dagen prima lukte, alle gedachtes en bijkomende gevoelens parkeren en verdergaan waar ik mee bezig was, komen nu samen tot een grote bal in mijn buik. De bal staat op springen.

Dankzij de voortdurende kerstvakantie was het relatief rustig op de weg dus we zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Zoals altijd begint mijn route bij de wc's tegenover de hoofdingang. Daar kan ik meestal al een deel van die zenuwklont lozen. Daarnaast grijp ik naar de ondersteunende middelen. Als wielrenners er rondes mee winnen kan ik het op z'n minst ook eens proberen. En dus zet ik de puffer ventolin aan mijn lippen en neem een paar flinke happen lucht.

Als we bij de longpoli arriveren zie ik de longfunctieassistente al verveeld met haar mobiel in de hand op een stoel zitten. Zij mag dan misschien een wat saaie baan hebben, voor mij betekent het goed nieuws. Want op de momenten dat ze er moet staan staat ze er ook. Ze is lief, rustig en kundig. Alles waar je als CF'er op hoopt. Hoe doorgewinterd je als patiënt ook bent.
Niet veel later zitten we met ons allen in spreekkamer drie. Het is geen heel kleine kamer maar de visionair die over de inrichting ging heeft het toch voor elkaar gekregen hem zo ongunstig mogelijk in te delen. Met als gevolg dat iedereen zowat bij elkaar op schoot zit.

Kruk onder mijn kont, blikje cola light binnen handbereik, broek los, klem op mijn neus, sputumpotje voor het grijpen. We kunnen beginnen. Eerst gewoon in- en uitademen en dan zo lang mogelijk uit uit uit. Tot het echt niet meer verder kan en dan weer heel diep in. Mijn VC blijkt 93%. Dat valt in het geheel niet tegen! Maar twee procentjes lager dan in oktober. Ik beschouw het als een goede opmaat voor wat nu komen gaat. Want alles draait bij CF om de FEV1.
Opnieuw de riedel van een keer of drie gewoon in- en uitademen. En dan mag ik knallen. Eerst heel heel heel diep in en daarna krachtig uit en weer door door door tot het echt niet meer gaat. Bij de derde poging sprokkel ik er toch nog een procentje bij en tik ik de 46% aan. De opluchting die zich meester van me maakt is immens. Het tij lijkt écht gekeerd. De vers doorgemaakte longinfectie, het opgesnoepte pillenkuurtje. Ze hebben geen sporen nagelaten. Mijn longfunctie heeft er niet onder geleden. Ik ben stabiel gebleven. Wat een overwinning!


Ik sta nog net een dom dansje te doen als mijn arts de deur opent. Hij kan maar beter meteen weten hoe de vlag erbij hangt. Na al die keren met gezwollen ogen en betraande wangen moet dit voor hem ook fijn zijn. "Jij bent echt een van de weinigen bij wie Orkambi zo goed werkt Irène," begint hij het gesprek. "Ik weet het," antwoord ik, "maar mag ik ook een keer geluk hebben?" Hoe lullig het voor andere gebruikers ook mag zijn, ik heb besloten me hier niet schuldig over te voelen. Het leven hangt van willekeur aan elkaar. Het leven met CF is daar geen uitzondering op.
Voor de vorm zet mijn arts de stethoscoop op mijn torso. Het klinkt inderdaad allemaal kraakhelder. Volgens het protocol lever ik een sputumkweek in en laat ik nog wat bloedwaardes checken. Het gaat goed. Het gaat gewoon goed. Dat is heel ongewoon.

Mijn diabetesverpleegkundige bevestigt dit even later. Zij was nog niet op de hoogte van mijn insulinevrije leven. "Maar dat is geweldig Irène!" Haar ogen staan net zo blij als die van mij. Wat haar betreft hoef ik niet meer dagelijks mijn bloedsuiker te meten. Een keer in de week is voldoende. Ook weer voor de vorm moet ik wel nog eens langs bij mijn internist en de oogarts. Dat wil ik best doen. Anders raak ik ook zo ontheemd.

12 opmerkingen:

Anoniem zei

Wow, wat superfijn!!!!

Anoniem zei

gefeliciteerd met dit mooie nieuws!

Inge zei

Top!

Inlimburgstaateenhuis zei

Gewéldig dit!!

Simone Van Mook zei

Wat een super mooi nieuws!

Mara zei

Zo super! Het is je onwijs gegund. X

KimT zei

Mohhh Irène, je vertelde van de zomer al dat je je beter voelde en ik las het op je log en nu zie je het resultaat dan ook op papier terug. Proficiat!

Anoniem zei

Gefeliciteerd. Super blij voor jullie
Groetjes vaste lurker

Anoniem zei



Fantastisch!!!! Ben heel blij voor je en jullie!

Hartelijke groet,
Marianne

Anoniem zei

Hier nog een vaste lurker, die blij voor jullie is! Het straalt zo van je website af!!



Judith zei

Geweldig nieuws, gefeliciteerd!

Melanie H zei

Wat een fantastisch goed nieuws. Op naar een zo fit mogelijk 2017

Groet,
Jeroen en Melanie