maandag 29 mei 2017

Plog 772 - Een week vol diepte- en hoogtepunten

Plog 772: wat deed ik allemaal van 22 mei tot en met 28 mei 2017?

Het is weer maandag. Laten we de week rustig beginnen. Met veel zon en dito tuincontact. De goeroe is vanwege een op handen zijn verhuizing een weekje vrij. Het zou zomaar kunnen dat ik het sporten dan ook maar een weekje verhuis.

Het ziet ernaar uit dat ik er nu toch echt niet meer aan ontkomen ga: smeren. Met zonneproducten. Ter bescherming en voor om de zon alvast voor te zijn. Maar ik heb een gruwelijk hekel aan smeren. Om mezelf wat aan te moedigen heb ik alle smeersels verzameld en gezellig in de badkamer uitgestald. Vandaag hielp het alvast.

Ken je dat, die kettingreactie van dadendrang? Dat je vastberaden ergens aan begint, spontaan in het volgende rolt en het vervolgens een uur later overal een enorme tyfusbende is? Ik kan nu nog wel iets lafhartigs roepen als "ja maar creativiteit laat zich niet kanaliseren" maar wie houd ik daarmee voor de gek?

En dan volgt tegen de avond het nieuws waar we allemaal al heel lang op wachtten en - gezien het verstrijken van de tijd - ook wel voor vreesden: Orkambi wordt niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Na maanden van onderhandelen tussen de minister van VWS en fabrikant Vertex is het niet gelukt om tot een aanvaardbare prijsafspraak te komen. Vertex wil €170.000,00 euro per patiënt per jaar voor het medicijn betaald krijgen. VWS vindt de werking van Orkambi marginaal en wil pas tot vergoeding overgaan als de prijs wordt teruggebracht tot 20% van €170.000,00. En zo zijn wij als CF-patiënten speelbal geworden tussen politiek en farmacie. Het is om te janken dat de patiënt uiteindelijk de allerhoogste prijs betaalt. Namelijk die met zijn gezondheid. De NCFS, onze patiëntenvereniging, is al maanden koortsachtig aan het werk en ook vanavond gonst het van de bedrijvigheid op het hoofdkwartier in Baarn. Dat vind ik prachtig en hartverwarmend. Deze "nee" maakt ons alleen maar strijdbaarder. Er moet een oplossing komen!


Sinds het nieuws over de vergoeding van Orkambi naar buiten is gekomen zit ik aan mijn social media gekluisterd. Met de hashtag #daaromOrkambi proberen we allemaal zo hard mogelijk op de trom te slaan. Dat is niet onopgemerkt gebleven. Toen ik mijn mailbox vanmorgen opende, vond ik een aantal berichten van journalisten met de vraag of ze contact met me mogen opnemen. Natuurlijk mag dat. Graag zelfs! Ik hang dan ook de hele morgen met allerlei mensen van allerlei tv-programma's aan de telefoon. Dat er uiteindelijk nergens iets van terecht komt vind ik dan weer uitermate stom. En ja, het kantoor is inmiddels ook een grote puinhoop.

Even de kop leegmaken met het Saar. Gedoe allemaal.

Achos. Dit was Hemelvaartsdag 30 jaar geleden. En nee ik was destijds geen tweeling. Mijn oom wel een grappige hobbyfotograaf.

Dit is Hemelvaartsdag vandaag. Vooruitgang is een goede zaak.

Aanstaande zondag is de marathon van Tilburg en de weersverwachtingen liegen er niet om. Tropisch warm met temperaturen boven de dertig graden. Heb er maar zin... De organisatie heeft de starttijd al een uur naar voren gehaald. Tijdens Sjrds allerlaatste trainingsrondje vanmorgen ervoer hij dat het toch wel lekker is om een pet op zijn niet meer heel erg bedekte schedeldak te dragen. En heel heel heel misschien is een hemdje (EEN HEMDJE!) ook wel lekker om te dragen. Met andere woorden: wij waanden ons op deze Hemelvaartsdag nog even gezellig in het knots drukke outlet. Tezamen met een miljoen andere mensen. Bij Nike scoorden we op de valreep een heel nieuw looptenue en om het af te toppen stapelen we nog maar wat koolhydraten bij La Place. Zo'n marathon is teamwork hoor.

En Irène, wat doe jij nou zo de hele dag, met deze alles verzengende bloedhitte? Nou gewoon, me binnen ophouden. Beetje lezen, op de achtergrond het wielrennen volgen, veel drinken en me vooral kalm houden. Kalmte zal ons redden.

In een poging toch nog een beetje variatie aan te brengen in de talloze zakken volkoren penne die ik al weken kook (en waar ik inmiddels echt geen fluit meer in vind) verzon ik met behulp van Alberto Heijn deze toestand. Verrassend lekker.

Dit gekoelde stilleven toont de rekwisieten van de laatste dag voor De Marathon. Het was leuk geweest als ik statistieken had bijgehouden van de hoeveelheden bananen, bakken volle kwark, zakken volkoren pasta, flesjes isotone dranken en liters water die deze marathon mede mogelijk gemaakt hebben. Maar geloof me, van alles véél.

Op vrijdag zit ik wederom binnen. Wielrennen kijken en ijsjes eten. Heel veel meer zit er niet in.

Zondag: D-Day! Om half zes stond ik al naast mijn bed, om half zeven zaten fris we in de auto en om iets voor half negen hebben Ron en Elle er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen vandaag. Ik bedoel, na alle genomen hindernissen - te laat met inschrijven, op de valreep nog een blessure oplopen, een hittegolf die roet in het eten dreigde te gooien - is het daadwerkelijk uitlopen van dit wedstrijdje eigenlijk nog slechts een formaliteit. Toch?

Sara is ook gezellig mee en ze vindt er nu al niks meer aan. Het belooft een lange dag te worden...

Bs en ik hebben de hele morgen wat door Tilburg gelopen, op een terras gezeten en nog meer door Tilburg gelopen. Ondertussen koortsachtig de app volgend waarop we onze toppers live konden bijhouden. We waren blij verrast te zien dat ze nog steeds samen opgingen. Op 39 km na de start vonden we een fijn plekje waar we geduldig wachtten op ons olijke renduo. Sjrds neef Jst en zijn Sznn vervoegden zich nog bij ons en zo stonden we prompt met een heel juichteam langs de route. Iets voor enen stoven ze voorbij. WOEHOE!

Dankzij een short cut met een kleine tempoversnelling staan we precies op tijd bij de finish om de lopers te zien aankomen.

Ennn... binnen! Na 4 uur en 41 minuten in de gillende hitte zit de marteling erop. Mijn bewondering is enorm.

Sjrd wist niet hoe snel hij zich om moest kleden en heeft vooruitlopend op die andere historische overwinning later op de middag alvast zijn maglia rosa TOMmy-shirt aangetrokken. Zo'n hempie is leuk maar je moet het zeker niet overdrijven.

Intussen ergens in Frankrijk... Ook daar zijn medailles verdiend.

Sara's blijdschap en trots schurkken tegen het hondsdolle aan.

De hoogste tijd voor een versnapering dunkt ons. En een spontane mini familiereünie. Dat zijn sowieso de beste.

Ander terras, andere samenstelling, zelfde gezelligheid. En opwinding. D'n Tom is aan zijn finale tijdrit begonnen. De spanning is van Sjrd gezicht af te lezen, Bs voelt het overal kriebelen. Sport is emotie. En ik, de labrador, vind het gewoon allemaal leuk en gezellig.

Wat een dag... Wat een dag! En hoe zo'n dag beter te eindigen dan met een dikke, welverdiende friet?

RON: the man, the myth, the legend.

Hej hej.

7 opmerkingen:

schrijfselsvanmij zei

Petje af hoor, zo'n pokkenend end en dan ook nog eens die hitte ....
Ik duim voor jou en allen die het nodig hebben dat er toch nog een oplossing komt vwb de Orkambi!!

Sylvia zei

Het enige dat is blijven hangen is: bananen in de koelkast? Dan worden ze toch bruin? ;)

Karlijn Baert zei

Echt knap, een marathon bij die temperatuur. Mijn dochtertje en ik vonden lopen door de dierentuin al heel sportief.
Ik hoop dat het goedkomt met de Orkambi. Jullie patientenvereniging zal wel gaan aantonen dat het veel beter helpt dan VWS denkt en aanneemt. En er zal toch wel ooit concurrentie komen zodat de prijs afneemt.

Lotus Lilly zei

Fantastische prestatie van sjoerd!! met recht trots op hem! maar wat me al een poosje bezig houdt en waarvan ik hoop dat je de vraag wil beantwoorden: wat houdt dit nu voor jou in vwb je stash Orkambi? is dat wat je hebt het laatste wat je krijgt ......?

Neeltje zei

Super prestatie en dat bij ons om de hoek! 🤗 Maar wat hoop ik op een goede oplossing voor allen die zo gebaat zijn bij het gebruik van Orkambi!

djaktief zei

Hi Irene,

Kwam op je blog door Kliefje en dat medicijn. Wat ontzettend balen. Ik ga tekenen hoor. Ik duim dat het goed komt. Verder complimenten aan de marathonloper van zondag. Ik liep die ochtend om 05:45 30 km en toen was het al heet. Hele dikke felicitaties voor de marathonprestatie.

Groetjes,

Dorothé

Melanie zei

Proficiat Sjoerd! In de verzengende hitte is het zwaar afzien, weet ik 3 jaar hittegolven tijdens Berlijn. Maar hij zit.
En Irene, goed gesproken gister bij pauw! Jeroen en ik hebben gekeken