donderdag 1 juni 2017

Bij Pauw

Dat was me wat zeg. Zat ik daar gisteravond ineens bij Pauw. Om mijn zegje te doen over Orkambi. Samen met CF-collega Bas Peter, vader Jos van baby Lotte die de afgelopen week nogal viral ging op Facebook en Fleur Agema uit het politieke speelveld.

Het is erg fijn dat een programma als Pauw aandacht heeft besteed aan dit onderwerp. Ik sprak de afgelopen dagen met een boel redacteuren van allerlei programma's. Wat me vooral opviel was de vluchtigheid waarmee de meeste programma's te kampen hebben. Het moest nú en snél en bambambam. Met wat hapsnap-items tot gevolg, die vaak ook nog onjuiste informatie bevatten. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dolblij met alle aandacht die de media gaven en geven aan Orkambi. Het is alleen extra fijn als er dan ook een programma tussenzit dat net wat dieper op de materie ingaat. En waarbij je merkt dat de behandelend redacteur zich verdiept in het onderwerp. Dat daar tijd voor wordt genomen.

Zelf hoorde ik gistermiddag pas dat het 's avonds definitief door zou gaan. Maar regeren is vooruitzien, dus voor de zekerheid had ik toch alvast een afspraak bij de kapper gemaakt. Dan kon het aan mijn kapsel in elk geval niet liggen, mijn tv-debuut. En inderdaad, dankzij ontelbaar veel schuifspeldjes en zes bussen haarlak toog ik met mijn orkaanproof gekapte hoofd naar Amsterdam. Waar we als bonus zomaar door mijn oude buurtje reden, op weg naar de Westergasfabriek.

Heel erg zenuwachtig was ik niet. Ik had er vooral ontzettend veel zin in! Ons onderwerp werd als laatste behandeld, dus het was vooral een kwestie van geconcentreerd blijven wachten. Dat die hyperfocus er uiteindelijk toe leidde dat ik potdomme niet meer op het woord VERGOEDING kon komen moet je me (en ik vooral mezelf) vergeven. Wat me ook van het hart moet is een compliment aan Fleur Agema. Hoewel ik me in de meeste van haar standpunten niet kan vinden - to put it mildly - ben ik blij dat ze in deze opkomt voor ons als patiëntengroep. Ik vond het fijn dat ze de discussie zuiver hield en er geen andere PVV-stokpaarden bijhaalde. Ze kwam behoorlijk goed geïnformeerd op me over. En dat foutje met die neveltent zij haar dan weer vergeven. Het compliment aan Schippers sierde haar. Het maakt me niet uit of het gemeend, tactisch of toneel was. Mijn rokje vond ze ook leuk, vertrouwde ze me na afloop in de bar toe. Maar dat heeft vast niks te maken met het patroon van de Nederlandse vlag dat je erin zou kunnen zien.

Mocht je de uitzending om wat voor reden dan ook niet hebben gezien gisteren, dan kun je het item in kwestie hieronder terugkijken.


Zo. En dan ga ik nu hopelijk heel veel gemiste uurtjes slaap inhalen. Na drie nachten van maar vier uur met de ogen gesloten begint de vermoeidheid me toch wel een beetje op te breken. Heel erg bedankt voor alle liefdevolle, complimenteuze en hartverwarmende reacties. Laten we hopen dat het allemaal leidt tot datgene wat het aller belangrijkste is: Orkambi in het basispakket. #daaromOrkambi

13 opmerkingen:

Dora zei

Je deed het geweldig,het was heel duidelijk 👍

Anoniem zei

Je had t niet beter kunnen doen! En zelfs een orkaan had jij met je kapsel met gemak overleefd. Oké, ook bedankt aan de pitbull Fleur....maar dit zou nu juist een goed argument zijn om de dingen Europees met elkaar te regelen en zo een collectieve deal te sluiten nu is het ieder land voor zich. Ach ja...politiek, niet iedereen heeft de gave om het totaalplaatje te beheersen. Toch hulde aan jullie dat jullie voor de goede zaak vechten! Nu lekker uitrusten na de strijd.....x Danielle

Sylvia zei

Gekeken en trots op je. Goed gedaan!

Anoniem zei

Je hebt het heel erg goed gedaan, luid en duidelijk en je haar zat geweldig!

Ook ik was positief verrast door Fleur Agema, fijn dat ze zich had ingelezen in de materie, maar ook dat ze de andere standpunten van de PVV er buiten hield.

Nu is het weer even tijd voor jezelf, en lekker uitrusten in een fijn zonnetje!

Marjan NH

Vnn zei

Je was het beste uithangbord vóór Orkambi. Misschien ontzettend misplaatst, maar ik was ontzettend trots op je! En och, wat voelde ik mee met die vader. En voor al die mensen die nog wachten.
Je moet nog even een link naar de petitie op je blog zetten ;)

schrijfselsvanmij zei

Ik ga terugkijken!
Vwb Fleur: enige dat ik interessant en goed aan haar vind is dat zij (ook) MS heeft

Unknown zei

Jouw solidariteit terwijl je orkambi al ter beschikking hebt is geweldig, terwijl de overheid asociaal en alles behalve solidair gedrag vertoont voor een van de zwakste, beter gezegd kwetsbaarheid groep van de samenleving.
Complimenten en grote bewondering voor jouw gedrag en optreden bij Pauw!

Unknown zei

Heel goed verwoord Irene. Hebben een vandaag of nieuwsuur jou of ncfs benaderd? Groot bereik, miljoenen...
Hopelijk wordt de publiciteit gestaag door en opgevoerd. Goed dat je ook voor de andere cffers opkomt al kost het je bergen van energie. Bedankt voor je inzet!

Karlijn Baert zei

Je was echt heel goed, zo duidelijk en beheerst. De papa van Lotte ook.
Fleur Agema was inderdaad vriendelijk en ze heeft helemaal gelijk: ernstige ziektes kosten veel en wat geeft dat? Ik werk al lang in een academisch ziekenhuis dus weet dat. Laten we blij zijn dat de mensen zo gezond en lang mogelijk leven.
En bussen, zwembaden, musea, bossen enz, overal gaat geld bij.

Marleen Kanters zei

Knap hoor, hoe helder je hebt verwoord wat dit medicijn voor jou betekent, en dat in een volle studio met tig camera's er bij!
En, wat zie jij er goed en fit uit! Heel mooi om te zien. Ik hoop dat het nog heel lang goed met jou mag gaan, mede door dit medicijn en dat ook vele anderen dat gegund mag zijn!

Anoniem zei

Irene je hebt heel goed verwoord waar het nu eigenlijk om gaat, onze bewondering daarvoor , wat zullen je gouden ouders ook trots zijn , die hebben het vast ook op internet kunnen volgen.
Nu op naar een wat uitgebreider programma : Radar bv !
Groetjes��

Petra zei

Super gedaan hoor!

Petra zei

Super gedaan hoor!