dinsdag 17 oktober 2017

In Met 't Oog op Morgen

Gistermiddag werd ik door de NCFS benaderd om dezelfde avond aan te schuiven in Met 't Oog op Morgen op NPO Radio 1. Samen met kinderlongarts Kors van der Ent uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis mocht ik mijn zegje doen over de Orkambikwestie. Fijn! Belangrijk! En ook leuk!

Omdat het voor mij ietwat te gortig was om bij nacht en ontij in en uit Hilversum te geraken, werd ik op mijn wenken bediend met een geluidsman aan huis. En zo kwam het dat we hier gisteravond aan de keukentafel radiootje zaten te spelen.

Het item terugluisteren kan via deze link: Met 't Oog op Morgen

Aan mijn verzoek om een voor mij bijzonder liedje aan het item vast te plakken kon wel worden voldaan, maar vanwege de lengte van het nummer zou dat ten koste gaan van de inhoud van het gesprek. Nou dan laat gauw zitten natuurlijk!
Maar op deze plek wil ik het graag alsnog graag met je delen.


Voor iedereen met CF, voor alle angstige, boze, verwarde ouders, broers en zussen, grootouders: Don't Stop Believing.
Het komt goed. Echt. Onze lange adem wordt enorm op de proef gesteld. Maar we zijn taai en we blijven vechten. En we stoppen niet met geloven in een goede afloop.

1 opmerking:

MaMarije zei

Ik blijf met jullie hopen!
Complimenten voor je ingezonden brief in de Volkskrant vanochtend, een duidelijke boodschap! Laten we hopen dat hier nóg meer aandacht voor komt zodat Orkambi vergoed gaat worden.