zondag 1 april 2018

Twee jaar met Orkambi

De herinneringen aan hoe het was, lijken steeds meer te vervagen. Als me gevraagd wordt hoe mijn leven er voor Orkambi uitzag, moet ik daar met tijden gewoon diep over nadenken.
Gek hoe snel je ellende vergeet. Want ellendig was het; die littekens staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Maar droog opsommen wat er allemaal exact mankeerde, gaat me gek genoeg steeds slechter af.

Het hoesten. De kortademigheid. Het totale gebrek aan energie. En honger. De slepende vermoeidheid. Het moedeloze, lamlendige, zwarte gat waarin ik steeds dieper wegzakte. Ik dreigde te verdrinken in een poel van drijfzand. Alleen was dat drijfzand gemaakt van mijn eigen dikke, taai, donkergroen slijm.

Niet meer wakker
Regelmatig betrap ik mezelf op de gedachte hoe ontzettend gelukkig ik momenteel ben. Meestal overvalt het me tijdens iets kleins. Bijvoorbeeld als ik een pan sta te roeren. Of als ik moeiteloos de twee trappen in ons huis neem. Of mijn sleutels uit het kastje in de hal pak om gewoon de deur uit te stappen. Dan knap ik bijna uit mijn vel van geluk. Dat dit nu mijn leven is. Het is alles behalve mindful, maar midden op de dag heb ik alweer zin in de dag van morgen. En dan is deze heerlijke dag vol activiteiten, kansen, mogelijkheden nog niet eens om! Dat is wel eens anders geweest.

In de aanloop naar Orkambi, toen de aftakeling me beangstigend snel en hijgerig op de hielen zat, ben ik regelmatig gaan slapen met het idee dat ik het best oké zou vinden als ik de volgende ochtend niet meer wakker werd. Het leven met CF kostte me destijds erg veel moeite. Ik voelde zijn knijpende hand steeds nauwer om mijn keel sluiten. Hoe lief ik Sjoerd en mijn ouders ook had, hoe hard ik mijn best ook deed om de zonnestralen te blijven zien en vangen. In de kern kon het me allemaal gestolen worden. Het was met tijden té zwaar. De angst. Het besef dat dit mijn leven was geworden, in zo'n relatief kort tijdsbestek. CF ging altijd over de anderen. Zij lagen regelmatig in het ziekenhuis. Voor een infuuskuur, of een darmverstopping. Zij stonden op de wachtlijst voor een longtransplantatie, of hadden die al achter de rug. Ik was gewoon Irène, die ook wel behept was met zo'n mal genetisch foutje, maar er tegelijk nogal bedreven in was geworden om daar in het dagelijks leven vrij handig omheen te manoeuvreren. Tot ook mijn longfunctie de 31% aantikte. En mijn BMI de 18.
CF ging meer over mij dan ik ooit had kunnen bevroeden. Wanneer was dat gebeurd?!

Stabiliteit
Het eerste jaar met Orkambi stond in het teken van ontdekken. Voorzichtig ging ik op zoek naar grenzen. De eerste wandeling zonder extra zuurstof meesjouwen voelde als een enorme mijlpaal. Dat ik twee weken later haast moeiteloos een rondje met het hondje van vijf kilometer liep, was een klein wonder. Toen de energie eenmaal begon te stromen, was er geen houden meer aan. Zoals Forrest Gump in de gelijknamige film zijn spalken al rennend van zich afwierp, verloor ook ik gaandeweg steeds meer hulpmiddelen. Niet alleen de zuurstofslang verdween uit mijn gezicht, ook de maagsonde trok ik uit mijn buik, en het insulinepompje hing ik aan de wilgen. Ik begon het steeds meer en beter weer op eigen kracht te kunnen. Met behulp van mijn roze wonderpilletjes.

Vandaag vier ik mijn tweede Orkambiverjaardag. Verjaardag ja. Want zo voel ik het echt. Net als mensen die getransplanteerd zijn en hun wedergeboorte met en dankzij een donororgaan vieren. Mij bleef een longtransplantatie godzijdank bespaard. Het effect van Orkambi op mijn leven is echter vergelijkbaar groot. Ik ben een ander mens geworden.

Dit tweede jaar stond in het teken van stabiliteit. Mijn FEV1 klom op tot een gemiddelde van 45% en dit getal wist ik keurig te handhaven. Zelfs die ultieme sportblessure vormde daar geen spelbreker in. Toegegeven, als je het afzet tegen een longcapaciteit van 100% is 45% inderdaad minder dan de helft. Maar het verschil tussen 31% en 45% is als nacht en dag.
Ook mijn met smaak opgekrikte BMI blijft keurig hangen op 19.5. In getal zou daar misschien nog wel een beetje bij mogen. In mijn hoofd en de spiegel vind ik het echter voldoende. Naast iemand met CF ben ik namelijk ook gewoon een vrouw - met alle onzekerheden die daarmee gepaard gaan - die er graag een beetje hüpsch bijloopt.

Perspectief
En dat laatste brengt me op het punt waar ik vandaag sta, en zelfs een beetje emotioneel om ben. Opgroeien met CF doe je in de wetenschap dat je levensverwachting beperkt is. In mijn geval zijn alle keuzes die ik maakte daar in meer of mindere mate door beïnvloed. Of ik dat wilde of niet. Tot voor kort was ik me daar niet bewust van. Ik zei namelijk altijd heel hard van "Nee, natuurlijk koppel ik dat los!" Alles in mij deed echter precies het tegenovergestelde. Het is niet voor niks dat ik mezelf maar moeilijk kon motiveren om mijn middelbare school tot een afgerond eind te brengen. Of dat ik het moeilijk vond om aan Nieuwe Grote Dingen te beginnen. De onzekerheid over de afloop was te groot en veelomvattend. Het gebrek aan perspectief stond als een enorme paarse krokodil mijn zicht op de toekomst te versperren. En dus haakte ik bij voorbaat af. Laat maar zitten. Want waarom en waarvoor?

Orkambi bracht niet alleen letterlijk meer lucht, maar bood me ook een blikje in de toekomst. Die paarse krokodil was in geen velden of wegen te bekennen. En dat maakte dat ik dingen begon op te pakken. Dankzij mijn deelname aan Skate4AIR is mijn schrijfpodium vergroot. Daarnaast stond ik regelmatig zelf op een letterlijk podium, om mijn verhaal te vertellen. Ik, de gesjeesde HBO-student, bleek meer te kunnen dan ik zelf altijd voor mogelijk had gehouden. Mensen vroegen mij dingen omdat ze vonden dat ik dat kon. Zij hadden meer vertrouwen in mij dan ik in mezelf. Dat gaf en geeft zo'n boost! En weet je wat? Het smaakt naar veel meer!

Wat het derde jaar met Orkambi voor me in petto gaat hebben is nu nog ongewis. Ik zie er in elk geval ontzettend naar uit!

10 opmerkingen:

Astrid zei

In alle opzichten prachtig!!!

Inge zei

Fantastisch lief! Ik volg je nog steeds en geniet info stilte met je mee. Van ♥️e proficiat met je orkambi-verjaardag! ��

Judith zei

Gelukkig nieuwjaar!

Sylvia zei

Mooi man! Superblij voor je.

Neeltje zei

Bij deze nog heel, heel veel goede jaren toegewenst!

Anoniem zei

Heull gaaf en super!
Dikke x, Djuna

Vnn zei

Heel mooi en inspirerend. We gaan samen op naar je volgende Orkambiverjaardag!

Anoeschka Fraikin zei

Hiep Hiep Orkambi! Van harte gefeli Irene. Zo mooi om te zien wat het je brengt en heeft gebracht. Goed om ook bij stil te staan op z'n tijd. Op naar nog meer mooie avonturen!!

Marjan zei

Helemaal top! Gefeliciteerd :) :)

schrijfselsvanmij zei

Gefeliciteerd! Nog heel veel jaren erbij!