woensdag 25 juli 2018

Nieuwe toilettas

Dit platform is mijn persoonlijke knipselmap. En als ik het aan wil dikken kan ik het zelfs mijn portfolio noemen. De columns die ik schrijf voor het kwartaalblad van de NCFS - het CFcenTRaal - horen hier als vanzelfsprekend ook in thuis. Vandaag plaats ik mijn bijdrage van september 2016. Een relaas over een toillettas en de eerste stapjes met Orkambi.

*****

Lieve Arian,

Met kerstmis, afgelopen jaar, lag er voor mij een nieuwe toilettas onder de kunstspar. Het was precies degene die ik had gevraagd dus ik was er enorm mee in mijn nopjes. Ze is roze met wit gestreept en barst van de superhandige vakjes om al mijn badkamerbenodigdheden in mee te torsen. Ik kan me voorstellen dat jij je wenkbrauwen nu fronst, je afvragend waarom iemand zoveel woorden vuil kan maken aan zoiets simpels als een toilettas. Maar wacht maar, over een aantal jaar vertelt je dochter je precies hetzelfde.

De afgelopen jaren logeerde ik vaker in het ziekenhuis dan dat ik op vakantie ging, dus die nieuwe toilettas zou hoe dan ook van pas komen. Ze zou in ieder geval ettelijke stempels van de gemeente Utrecht in haar paspoort verzamelen. En met een beetje mazzel mocht ze ook nog een weekje mee naar Frankrijk.

De laffe winter gleed geruisloos over in het gure voorjaar. Mijn toilettas lag nog steeds ongebruikt in de kast. Even had het er de schijn van dat ze dan toch haar eerste tripje naar Utrecht te pakken had. Tot Orkambi arriveerde. Want op de eerste dag van april mocht ik eindelijk beginnen met de roze pilletjes waarop ik al mijn hoop had gevestigd.

De eerste tien dagen met Orkambi waren pittig. Er huisde een verkoudheid in mijn lijf waardoor ik een hoop extra sputum te verwerken had. Bovendien was ik moe. Hondsmoe. Van de verkoudheid. Van de opgebouwde spanning gedurende de afgelopen maanden. Van de Orkambi zelf. Mijn dagen hingen aaneen van dutjes, hoesten en tissues. Op zich weinig verschil met hoe een gemiddelde infectie eruitziet. Behalve dat na die tien dagen de energie begon te stromen. En het hoesten minder werd. Het leek er zowaar op dat deze verkoudheid voor het eerst in jaren niet omsloeg in een infectie. Er kwam nul extra antibiotica aan te pas.

Sindsdien zit ik in de lift naar boven en ik heb geen idee op welke verdieping ik uitstap. Het is met recht een wonder. Het verschil tussen voor Orkambi en nu is levensgroot. Ik ben getransformeerd van een grauw, lusteloos muisje in een energieke meid die weer vol plannen zit. Sporten bij de fysio doe ik tegenwoordig met iets wat aanschurkt tegen plezier. Ik merk dat ik voor het eerst mijn conditie echt aan het opbouwen ben. Doordat ik zoveel actiever ben, heb ik aanzienlijk minder insuline nodig. Het grootste verschil zit hem echter in het eten. Dat doe ik tegenwoordig weer met het grootste plezier. De dozen sondevoeding staan al maanden te verstoffen in de garage. Het valt anderen op hoe weinig ik nog hoest. Apart toch, dat ik me daar zelf niet eens bewust van ben. Wat ik wel merk - en dat vind ik denk ik het grappigst - is dat het snot tegenwoordig als water uit mijn neus drupt. Net als bij gezonde mensen!

Een kleine twee maanden na mijn voortvarende start met Orkambi was het tijd om longfunctie te blazen. Dat het goedje íets deed stond inmiddels wel vast, maar iedereen was razend benieuwd in welke getallen dit zich uitdrukte. Na mijn blaasbeurt liepen we in polonaise door de spreekkamer, mijn longarts voorop. Met zes gewonnen procenten hoef ik voorlopig helemaal niet meer na te denken over een plekje op de wachtlijst voor nieuwe longen.

En die toilettas? Die heeft inmiddels al een boel van de wereld gezien en heel wat hotelbadkamers opgefleurd! Ze ging mee naar Haarlem, Terschelling en Zuid-Frankrijk. Met de natte cellen in het Utrechtse UMC heeft ze nog steeds geen kennisgemaakt. Wat mij betreft houden we dat zo.

Ik weet niet of jij onze minster van Volksgezondheid binnenkort nog spreekt maar als je dat doet, wil je dit dan aan haar doorgeven?

Liefs,
Irène

Geen opmerkingen: