woensdag 5 september 2018

Verwachtingen bijstellen

In mijn column voor het CFcenTRaal van maart 2018 praat ik Bas bij over mijn geplande avonturen op de Weißensee en hoe een en ander in het water viel.

*****
Lieve Bas,

Als kind van de jaren zeventig groeide ik op in de wetenschap dat mijn levensverwachting niet hoog was. Jij zult dit vast herkennen. Met het klimmen van mijn eigen leeftijd, werd ook het getal van mijn aangekondigde dood steeds naar boven bijgesteld. Toch heb ik dit zwaard van Damocles nooit echt boven mijn hoofd voelen bungelen. Ik groeide namelijk met nog iets veel belangrijkers en levensbepalender op. Behalve een kleine fout in mijn genetische codering, beheers ik ook de kunst van het kunnen bijstellen van verwachtingen. Mensen met CF lijken vaak te beschikken over een grenzeloos aanpassingsvermogen. Menig kinderfeestje of logeerpartijtje is getorpedeerd door een invasie van CF-gerelateerde bacteriën vermengd met koorts. In plaats van stralend middelpunt te zijn op andermans festiviteit, lag ik gloeiend te kuchen op de bank in onze woonkamer. Het was wat het was.

Ook de deelnemers met CF aan Skate4AIR hebben geprofiteerd van deze taaie karaktertrek. De omstandigheden op het Oostenrijkse ijs waren namelijk dramatisch. Vanwege de weersvoorspelling werd op het laatste moment besloten om de tocht een dag eerder dan gepland te verrijden. Dat hield in dat er geen tijd was om een dagje bij te komen van de vermoeiende reis en het ijs te verkennen op scheuren. Om de feestvreugde te verhogen, mochten de deelnemers ook nog een uur eerder dan gebruikelijk aan de start verschijnen.

De kwaliteit van het ijs werd naarmate de ochtend op D-Day vorderde met de minuut slechter. Toen het eenmaal begon te regenen, veranderde het bevroren meer in een drabbige poel slush puppy. Het dwong alle deelnemers hun gedroomde doelen bij te stellen. Of het nou ging om afgelegde kilometers of geklokte rondetijden, niemand ontsprong de dans van de grillige weergoden. Toch zetten mijn CF-collega’s stuk voor stuk door. Kleine Jochem kraste met zijn tien jaren 30 knappe kilometers bij elkaar. Brenda had getraind voor het aantikken van de honderd kilometer, maar moest genoegen nemen met 70, evenals Wout en Mark. Niet minder trots ben ik op Marjon, die 50 kilometer lang overeind wist te blijven. De onbetwiste zoute koning van het ijs was Johan. Zijn gedroomde tweehonderd kilometer viel letterlijk in het water. Niettemin wist hij er onder de barre omstandigheden 150 aan een stuk te schaatsen. Een bizarre afstand, als je alle factoren bij elkaar optelt.

Ook in Zweden werden grenzen verlegd. Te beginnen met ambassadeur Jill. Die precies één keer op de schaats heeft gestaan en daarna haar intrek nam in het ziekenhuis. CF had heel andere plannen dan Jill. Vanuit haar bed voerde ze dapper en vastberaden het gevecht met de bacteriën in haar longen, maar moest zich spijtig genoeg gewonnen geven. Ze was niet op tijd fit om mee te kunnen naar Zweden. Het illustreerde wrang genoeg perfect het waarom van Skate4AIR.
Marcia en Stan stegen allebei boven zichzelf uit. Marcia bleef het bevroren Runn meer 163 kilometer lang de baas. Stan gleed en genoot van zonsopgang tot zonsondergang 70 glorieuze kilometers. Beide prestaties zijn niet met elkaar te vergelijken. Waar de één nog een haast normale longfunctie heeft, zit de ander bijna op de grens van een longtransplantatie…

Goh Irène, en je eigen verrichtingen op de Weißensee dan? Jij zou daar - als ambassadeur nog wel - toch ook gaan laten zien wat er sinds Orkambi weer allemaal mogelijk is? Ik hoor het je denken. Nou. Dat liep allemaal een beetje anders. Het werd één grote flashback naar het pre Orkambi tijdperk. Eind november kwam ik na een fijne training, met het af willen stappen van het ijs nota bene, nogal hard en ongelukkig ten val. En brak daarbij mijn heupkom. Een zeer pijnlijke aangelegenheid. Als bij een wonder hoefde ik niet onder het mes, maar konden de breuken - het waren er een stuk of vijf - met rust weer aan elkaar groeien. Dat hield in dat ik mijn kapotte rechterkant zes weken lang niet mocht belasten. Na vijf dagen in een ander ziekenhuis dan mijn eigen UMC, wat bijna voelde als vreemdgaan, mocht ik thuis verder herstellen. De woonkamer werd omgetoverd tot een verpleeghuis. Niet minder dan een hoog-laagbed, po-stoel, rolstoel, en looprek moesten me helpen door deze periode heen te komen. “Het lijkt nog het meest op kamperen,” verzuchtte Sjoerd op een dag, terwijl hij mijn voeten waste. En dus doopten we ons huis om tot Camping De Heupkom: geen zeezicht, wel een heup lol.

Toch was de mentale pijn misschien nog wel groter dan het fysieke ongemak. Met één klap was ik weer teruggeworpen op die zo gehate afhankelijkheid van vroeger, toen Orkambi nog niet mijn beste vriend was. Dit keer kon ik zelfs mijn eigen kak niet opruimen. Zo leerde ik dat ook mijn aanpassingsvermogen grenzen kent.

Liefs,
Irène

Geen opmerkingen: